Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Люб@ша]

Андрей, я согласна что КАРБАМАЗЕПИН иФИНЛЕПСИН одно и тоже, но все таки когда я его пила могу сказать что финлепсин для меня был эффективней, как только он пропадал приходилось пить КАРБАМАЗЕПИН, у меня не сразу но начинались припадки, на ФИНЛЕПСИНЕ все замечательно... Вот ФИНЛЕПСИН И ТИГРЕТОЛ это одно и тоже уйти можно за один день без последствий...На финлепсине приступов могло не быть годами, как только переходила на отечественный препарат - шли сериями, я думала в независимую лабораторию их отнести - обзвонила все, сказали от частных лиц мы такие заявки не принимаем....

методом проб и ошибок доктор подбирала мне лечение с 19 марта по 11 мая)))) все это время я находилась в стационаре)))за это время у меня случился припадок один раз

[Вика мама Даши]

Так все здесь и подбирали терапию. Методом проб и ошибок. Другого пути нет и каждый случай уникален. Пишите здесь о назначениях, попробуем что-то придумать.



Это точно.Мы долго подбирали препараты методом проб и ошибок

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Давайте дождемся первичных исследований и, в частности, ЭЭГ. На начальной стадии у всех врачей препаратом выбора будет, вероятно, депакин (возможны варианты - топамакс, кеппра). Пишите о результатах исследований и назначениях. Пока не вижу причин бежать куда-то из больницы и менять врачей, потому что и не понятно, насколько сложным является Ваш случай...



"Плохая" ЭЭГ это как? Если плохая ЭЭГ и есть явные приступы, то делать видеомониторинг не имеет смысла, и так все ясно будет...


Так все здесь и подбирали терапию. Методом проб и ошибок. Другого пути нет и каждый случай уникален. Пишите здесь о назначениях, попробуем что-то придумать.

Спасибо, Андрей.
Будем писать.
плохая ЭЭГ, очень плохая сказал врач эпилептолог на Матросова, сказал что такая же как у больных с эпилепсией, снятое дома видео, якобы "приступа" показывали этому же врачу, сказал что это похоже приступы, написал диагноз криптогенная парципальная эпилепсия,выдал направление на госпитализацию на Земледельческую.
Будем сообщать о результатах.

[PIMPA]

Нам по первой ЭЭГ поставили симптоматическую височную эпи. Назначили Депакин,потом добавили к нему топамакс.толку не было никакого. Следующая ЭЭГ показала передозировку вольпроатами и Болдырева сказала об этом нашему леч.врачу,но реакции не было. У нас абсансы жуткие были,ребёнок просто убивался на ровном месте. В итоге мы у С.Р сейчас с Синдромом Тассинари,пьём Суксилеп и живём абсолютно нормальной жизнью. Работает она в 1 ГБ. Можно написать ей на ящик письмо,она обязательно ответит.

[Elenamama]

Сообщение от PIMPA

В итоге мы у С.Р сейчас с Синдромом Тассинари,пьём Суксилеп и живём абсолютно нормальной жизнью. Работает она в 1 ГБ. Можно написать ей на ящик письмо,она обязательно ответит.

Будьте добры, скиньте инфу о вашем враче.
Спасибо.

[Andre®]

Сообщение от Люб@ша

Андрей, я согласна что КАРБАМАЗЕПИН иФИНЛЕПСИН одно и тоже, но все таки когда я его пила могу сказать что финлепсин для меня был эффективней, как только он пропадал приходилось пить КАРБАМАЗЕПИН, у меня не сразу но начинались припадки, на ФИНЛЕПСИНЕ все замечательно... Вот ФИНЛЕПСИН И ТИГРЕТОЛ это одно и тоже уйти можно за один день без последствий...На финлепсине приступов могло не быть годами, как только переходила на отечественный препарат - шли сериями, я думала в независимую лабораторию их отнести - обзвонила все, сказали от частных лиц мы такие заявки не принимаем....

методом проб и ошибок доктор подбирала мне лечение с 19 марта по 11 мая)))) все это время я находилась в стационаре)))за это время у меня случился припадок один раз

Я написал это исключительно применительно к ситуации, описанной автором и в условиях невозможности покупать препараты... А так - да, действующее вещество одно, но разные торговые наименования, разные производители - и эффект препарата может быть разным, вплоть до возобновления приступов. Я в свое время, после исчезновения из льготного списка "Ламиктала", так и не решился на его замену "Ламитором" и иже с ними... А уж чтобы скакать с пролонгированной формы на обычную...это просто нереально...

[lanik22]

Андрей,спасибо!Спрашивала не для себя.Но самой тревожно тоже.В аптеках про финлепсин сказали,что не прошел сертификацию.Финлепсин-ретард будет через пару месяцев.Мне на два месяца хватит,про потом решила не думать.Должен появится.Еще раз спасибо

[Мэри Н]

Андрей, очень хотелось бы узнать Ваше мнение о нашей ситуации со срывом 4-летней ремисии у дочки при отмене депакина.
Со слов очевидцев: потеря сознания была внезапной, резкое падение из вертикального положения, челюсти крепко сжаты, конечности напряжены, бледность, без сознания находилась 4-5 минут, затем была вялая (при этом ее продолжили водить с экскурсией по музею, где она была с классом).
Фризиум мы принимали 2 года, начиная с 2006, окончательно и благополучно ушли с него в 2008.
Сейчас на ЭЭГ регистирируется эпилептиформная активность: в затылочных отведениях как независимо, так и билатерально-синхронно острыми волнами, группами острых волн, спайками, полиспакайми, комплексами острая-медленная волна, пик-волна, амплитудой в среднем 120 мкВ с тенденцией к дифузному распространению с формированием диффузных разрядов комплексов пик-волна, полипик-волна, острая-медленная волна в сочетании с тета-дельта-волнами различной степени синхронизации. Эпиактивность максимально отмечалась при закрывании глаз в виде разрядов, склонных к диффузному распространению (феномен "EUES CLOSURE SENSITIVITY"), при закрытых глазах и при проведении РФС в момент закрывания глаз.

Раньше фотосенситивность у нее не отмечалась. До купирования приступы были 1 раз в 3 месяца, но очень тяжелые (без введения реланиума не прекращались).... Как Вы считаете, есть шанс достигнуть ремиссии заново? Сейчас ей 8 лет, принимает депакин (2 раза по 300 мг), весит 26 кг. Необходимо ли немедленное изменение терапии?

[Andre®]

Сообщение от Andre®

Я написал это исключительно применительно к ситуации, описанной автором и в условиях невозможности покупать препараты... А так - да, действующее вещество одно, но разные торговые наименования, разные производители - и эффект препарата может быть разным, вплоть до возобновления приступов. Я в свое время, после исчезновения из льготного списка "Ламиктала", так и не решился на его замену "Ламитором" и иже с ними... А уж чтобы скакать с пролонгированной формы на обычную...это просто нереально...

Промахнулся с объединением Это было сообщение от Elsa: мы перешли с топамакса на топсавер, ттт. разницы не заметили, даже никаких ощущений не было. покупаем на марата.

Сообщение от Elsa

мы перешли с топамакса на топсавер, ттт. разницы не заметили, даже никаких ощущений не было. покупаем на марата.

Всё так индивидуально....хорошо, что у Вас получилось. Вспомните, Вы ведь писали, что Вам почти любые препараты подходили, а это очень большая редкость....

Сообщение от Мэри Н

Раньше фотосенситивность у нее не отмечалась. До купирования приступы были 1 раз в 3 месяца, но очень тяжелые (без введения реланиума не прекращались).... Как Вы считаете, есть шанс достигнуть ремиссии заново? Сейчас ей 8 лет, принимает депакин (2 раза по 300 мг), весит 26 кг. Необходимо ли немедленное изменение терапии?

При такой ЭЭГ я бы предположил, что это был приступ. А ЭЭГ делали после снятия препаратов или уже на 600 мг депакина? Если ЭЭГ была без терапии, то стоило бы ее повторить сейчас. Дальнейшая тактика, скорее всего, будет зависеть от этого. Вполне вероятно, что депакин сможет вернуть ремиссию.

[Мэри Н]

Андрей,
дело в том, что срыв ремиссии произошел не на полной отмене, а всего лишь на снижении депакина ниже 600 мг в сутки (уходили от 750 мг, последнее снижение было на 75 мг до 525 мг)...
ЭЭГ, которую я Вам описала, сделана 2 недели назад, уже после приступа на возвращенной дозе депакина 600 мг в сутки...
В начале наш случай не поддавался купированию на одном депакине, несмотря на увеличение его дозы, поэтому присоединили Фризиум... Дает ли это основания считать, что и теперь увеличение депакина может не дать должного эффекта?