Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[yanot]

нам ставили веста. судороги начались в 8 мес. 31 декабря. 3 января легли в 4 больницу, обратились сразу к Понятишину. сразу начали пить депакин, потом уже в больнице топамакс и прокололи синактен. через две недели приступы прошли. больше .. тьфу-тьфу не повторялись. в апреле сделали ээг - поставил ремиссию , отменил депакин, сейчас пьем топомакс 25мг по пол-таблетки 2 раза в день. развиваемся медленно, но у нас еще со зрением проблемы и операции на глазки. надеемся на лучшее чего и вам желаю.
когда лежали в 4ке - был ребенок с украины, вроде бесплатно, но точно не знаю, приезжают не первый раз.

[Elenamama]

Здравствуйте Андрей!
подскажите по нашему лечению, мы лежим еще в больнице.
Все время не увеличивали дозу пили Депакин 5мл в сутки так как снизились тромбоциты до 60-ти, сейчас тромбоциты повысились 150, Депакин принимаем 6мл в сутки. Приступов было 1 или 2 за день, за вчерашний день было 3 приступа, врач увеличил дозу 7 мл и добавил Топамакс 25мг.
В анализах мочи в течении 3-х месяцев периодически появляются эритроциты максимальное 20-25, сейчас 2-3, соли.
Прокомментируйте пожалуйста. Стоит ли добавлять Топамакс?

[Titanya]

Андрей, здравствуйте. Мы уже 5 месяцев на 2 препаратах. Весим 15 кг. Депакина получаем 500мг/сут. финлепсина 300 мг/сут Невролог сказала, что дозы увеличивать уже некуда, пока так будем.
А у нас картина не поменялась. Что мы пили один депакин, что нам добавили финлепсин. Как было приступов от3 до 6 в мес, так и идём. ЭЭГ у нас всегда, как неврологи говорят, "очень даже приличная" А иногда и без изменений.
И что в таких случаях бывает? Ищут препарат или так оставляют?

[Andre®]

Сообщение от polaroid8

Андрей, добрый день! Моему ребенку 6,5 лет диагноз: идиопатическая затылочная эпилепсия. Синдром гиперактивности и дефицита внимания. Приступы начались с 2-ух лет.В беременность и роды все было хорошо. В роду тоже никаких заболеваний нет. Невролог назначила: Конвулекс-ретард 300мг. (700мг в сутки) и трилептал 150мг. (300 мг в сутки). Приступов уже нет 2 года, но ЭЭГ не улучшается (эпилепактивность сохраняется). Подскажите, что можно еще сделать, может стоит обратиться к другому врачу за консультацией. Подскажите хорошего врача в СПб. Нам скоро в школу, а развитие на 3 года.

Здравствуйте! Делали ли Вы МРТ? Нет ли повреждений ГМ? Делали ли видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна? Какой вес у ребенка?

Сообщение от Elenamama

Здравствуйте Андрей!
подскажите по нашему лечению, мы лежим еще в больнице.
Все время не увеличивали дозу пили Депакин 5мл в сутки так как снизились тромбоциты до 60-ти, сейчас тромбоциты повысились 150, Депакин принимаем 6мл в сутки. Приступов было 1 или 2 за день, за вчерашний день было 3 приступа, врач увеличил дозу 7 мл и добавил Топамакс 25мг.
В анализах мочи в течении 3-х месяцев периодически появляются эритроциты максимальное 20-25, сейчас 2-3, соли.
Прокомментируйте пожалуйста. Стоит ли добавлять Топамакс?

Здравствуйте, напомните, пожалуйста, вес и возраст ребенка. Эритроциты в моче вряд ли связаны с приемом депакина. Были ли на консультации у нефролога?

Сообщение от Titanya

Андрей, здравствуйте. Мы уже 5 месяцев на 2 препаратах. Весим 15 кг. Депакина получаем 500мг/сут. финлепсина 300 мг/сут Невролог сказала, что дозы увеличивать уже некуда, пока так будем.
А у нас картина не поменялась. Что мы пили один депакин, что нам добавили финлепсин. Как было приступов от3 до 6 в мес, так и идём. ЭЭГ у нас всегда, как неврологи говорят, "очень даже приличная" А иногда и без изменений.
И что в таких случаях бывает? Ищут препарат или так оставляют?

Здравствуйте, депакин очень даже есть куда повышать. "Очень даже приличная" - это как?
Если изменений никаких нет, то как минимум, отменяют финлепсин, поскольку непонятен смысл его приема. Далее все зависит от того, насколько приступы мешают нормальному образу жизни... Иногда, если количество приступов небольшое и они, например, происходят ночью, когда нет риска упасть, удариться и т.п., то все так и оставляют, предпочитая не травить ребенка препаратами. Конечно, при условии, что приступы не влияют на развитие, когнитивные функции и т.п. Но через интернет такие вопросы не решаются...у детей все сложнее, чем у взрослых...
Что касается моего мнения, то в случае, если подбор терапии толком не проводился, то стоило бы попробовать найти препарат или их комбинацию, которая могла бы приступы прекратить...

[Elenamama]

У нефролога были еще до того как попали в больницу, был назначен канефрон,в больнице делали узи, кристаллы в обеих почках,сейчас собираем суточную на соли. За это время как лежим подхватили там ОРВИ, с рвотой и поносом, температура была до 38.7,это как раз первая неделя как начали прием депакина, снизились тромбоциты до 60, дозудепакина снизили 5 мл в день(начинали с 7 мл), кололи антибиотик,потом еще пили антибиотик,орви прошло, тромбоциты повысились до 260, дозу повысили пьем сейчас 6 мл,тромбоциты 150, при этом приступы сократились до 1-2-х в день, вчера было 3 приступа и много однократных подергиваний в сторону, сегодня 2 приступа и 3 подергивания врач увеличила дозу 7 мл и назначила томпамакс 25 мг(1табл). Томпамакс я не дала, еще сомневаюсь.
Вес ребенка 11,100 возраст 1 год 11 мес
Спасибо за внимание.

[Andre®]

Странно...а врачи уверены, что такие колебания количества тромбоцитов связаны с приемом депакина?
Я это к чему...в принципе, если есть хорошая динамика на депакине, может быть, есть смысл попробовать достичь на нем ремиссии, повысив дозировку?
К вопросу о топамаксе...25 мг сразу - это ОЧЕНЬ много для вашего веса, возраста и сопутствующих проблем. Начинать стоит с 6,25 мг на ночь на 2 недели и увеличивать на 6,25 мг с нтервалом в 2 недели, добавляя дозу по очереди к дневному и вечернему приему.

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Странно...а врачи уверены, что такие колебания количества тромбоцитов связаны с приемом депакина?
Я это к чему...в принципе, если есть хорошая динамика на депакине, может быть, есть смысл попробовать достичь на нем ремиссии, повысив дозировку?
К вопросу о топамаксе...25 мг сразу - это ОЧЕНЬ много для вашего веса, возраста и сопутствующих проблем. Начинать стоит с 6,25 мг на ночь на 2 недели и увеличивать на 6,25 мг с нтервалом в 2 недели, добавляя дозу по очереди к дневному и вечернему приему.

Не поняла на счет вашей рекомендации дозировки 6,25 мг или от 6-до 25 мг?
Они "предполагают" что снижение тромбоцитов связано с вирусом которым переболели.
Было все хорошо приступы сократились до 1-2-х, но дозу-то снизили, может из-за этого приступов стало больше( сегодня 4 было)? Стали повышать только 2 дня как.
Мне сегодня ответили врачи,что от депакина будем уходить(зачем тогда мы вчера 7 мл пили?),на топамакс, что депакин не действует, говорят что если был эффект,то приступов бы не было хотя бы неделю,а так значит препарат не действует.
а еще из-за того что снижаются тромбоциты
На счет топамакса сказал что доза средняя для нас
Тут вообще кроме Понятишина и Натальи Александровны нет никого, заведующей нет,была 2р.
Что остается делать нам, если отказываетесь, говорит пишите расписку.

[Elsa]

Сообщение от Elenamama

Не поняла на счет вашей рекомендации дозировки 6,25 мг или от 6-до 25 мг?
.

Имеется ввиду СРАЗУ 25 мг. Топамакс вводят медленно, сначала 1/4 от 25 на несколько дней, потом еще 1/4.и т. д. При медленном введении побочные переносятся легче.
Даже когда вес больше, и то сразу не дают 25, а с вашим маленьким весом темболее.

[Elenamama]

Сообщение от Elsa

Имеется ввиду СРАЗУ 25 мг. Топамакс вводят медленно, сначала 1/4 от 25 на несколько дней, потом еще 1/4.и т. д. При медленном введении побочные переносятся легче.
Даже когда вес больше, и то сразу не дают 25, а с вашим маленьким весом темболее.

что же нам делать если говорят 25 мг пить?

[Andre®]

Сообщение от Elenamama

что же нам делать если говорят 25 мг пить?

Выбирать Вам...мы с Elsa говорим Вам на основании своего опыта длительного применения топамакса и я еще на основании рекомендаций своего врача и данных литературы. Если топамакс вводить резко, можно потерять к тому же все его потенциальные положительные эффекты. А врачам главное, судя по всему, галопом прогнать Вас по всем препаратам и выписать с якобы фармакорезистентностью.
Как же депакин не действует, если при повышении дозы снижается количество приступов?