Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Евлампия]

Сообщение от Воробушки

Поставили ребенку. Я не обследовалась. При этом у нас огромное кол-во лямблий. Вот сечас их уже пролечили и с понед-на диете. Обследовались в педиатричке. там мне не понравилось-проходной двор. Были на дневном стационаре. Часто неоправданно долго держали (например приезжали к 9 а на обследование брали около 11-12.) с маленьким ребенком это тяжело. Врач хоть и приятная девушка, но внимания от нее было мало. Когда биопсию давала -сказала только результат и закрыла дверь перед носом. пришлось открывать
И конечно же фраза в конце описания биопсии о том что есть деформации и неправлиное расположение на стекле которые не дают 100% убедительности описания- привела меня уже к истерическому хохоту. вот ждем восемь месяцев...

А вы в Педиатричке обследовались... понятно.. Про них только со слов знаю, у всех мнения разняться. И то, сейчас Ревнова активно с Мечникова контактирует (если не ошибаюсь), так что не понятно, насколько объективны обследования. Не хочется , чтобы диагноз был принят за уши.

Я так читаю, и вижу , что все таки мало берут биоптатов (по крайней мере в Мечникова, все таки взрослые люди, могут потерпеть). С детьми сложнее конечно.
И еще я так поняла, что в Москве, по сравнению с Питером, другой подход, что ли. Если у нас это Ц, то в Москве этот диагноз могут снять.

Получается, Вы будете 8 месяцев на диете, а потом провокация?

[Воробушки]

Сначала будем делать биопсию. берут 2 биопата. потом уже буду смотреть. Но до 7 лет говорят провокации делать нельзя, а далее уже не советуют. посмотрим. время покажет.

[gabusya]

Сообщение от Евлампия

У меня один врач ставит Ц (в Мечникова), другой подозревал Крона (оч похоже, даже биопсия была под вопросом?).
Зайдя в Мечникова, мне с порога сказали "Вылитый Циалетик", посмотрев справки за жизнь, ну точно Циалетик, хронический дуоденит на биопсии при ФГДС - это подтвердил.
А то что улучшения мало на диете, и были даже ухудшения, то на этот вопрос мне не ответили, сказав, а что Вы хотите другой диагноз?

Да, к сожалению, в рамках форума сложно объяснить, а тем более выявить.

Если Ц у ребенка, то это одно. А вот клинические проявления Ц и Крона у взрослых очень похожи (на начальных этапах). На самом деле, бывают случаи, что подозревают Ц, а ставили Крона (после нескольких колоноскопий), опять же я про взрослых говорю.
У больных ВЗК, глютен идет хуже (со слов ВЗКашников).

Другой врач, увидев мою кровь (повышены незначительно были антитела к глиадинуG только), и услышав жалобы , подозревал Крона и эссудативную энтеропатию (поправьте, может название не так написала или эозинофильный гастроэнтерит он еще кажется называется). Потом биопсия тонкой кишки "странная". Думали, думали, и пока сняли диагноз Крона.

Эксудативная энтеропатия - это тоже вторичное состояние, может быть осложнением как целиакии, так и Крона, а эозинофильный гастроэнтерит совсем другое.
Так что же Вам в результате поставили? Просто при БК куча других тестов, которые чаще всего положительны (калпротектин, например, серология в виде ASCA, ANCA), да и изолированное поражение тонкой кишки всречается достаточно редко, хотя бывает. Диета при ВЗК ну очень индивидуальная, глютен может идти, а может не идти. Если честно, то на мой взгляд, с ВЗК в плане диагностике как то все-таки попроще, чем с целиакией.

[Воробушки]

а что такое ВЗК?

[Евлампия]

Сообщение от Воробушки

Сначала будем делать биопсию. берут 2 биопата. потом уже буду смотреть. Но до 7 лет говорят провокации делать нельзя, а далее уже не советуют. посмотрим. время покажет.

Да, действительно, до 7 лет не советуют.

Сообщение от gabusya

Эксудативная энтеропатия - это тоже вторичное состояние, может быть осложнением как целиакии, так и Крона, а эозинофильный гастроэнтерит совсем другое.
Так что же Вам в результате поставили? Просто при БК куча других тестов, которые чаще всего положительны (калпротектин, например, серология в виде ASCA, ANCA), да и изолированное поражение тонкой кишки всречается достаточно редко, хотя бывает. Диета при ВЗК ну очень индивидуальная, глютен может идти, а может не идти. Если честно, то на мой взгляд, с ВЗК в плане диагностике как то все-таки попроще, чем с целиакией.

Да, я могла спутать (насчет эозинофильный гастроэнтерит ) , т.к. последний два года уже изучала свою "неврологию" с "гинекологией". Да, его подозревали тоже.

В результате в Мечникова стоит диагноз Целиакия, другое они просто (Орешко) даже не хотят рассматривать, некогда, диссертацию писала на тот момент и обучение студентов... так что не до нас видимо было...
Другой гастроэнтеролог (через знакомых), подозревал Крона, но ПОКА поставил хронический энетроколит, а Целиакию отмел.
Серология в виде ASCA, ANCA -в норме. (но она не всегда показывает ВЗК )
Калпротектин , а вот тут очень интересно, никто из врачей мне его не назначил вообще. Я о нем узнала уже в интернете, собиралась сдать сама. Пока просто не могу, т.к. когда занимаюсь обследованием, теряю много веса на нервной почве...
Пока пытаюсь выяснить "про другое мое заболевание". Не из раздела ЖКТ.

Насчет диагностики ВЗК не соглашусь.Очень часто ставят НЯК, а потом это БК. Или ставят СРК, а это постепенно Крон подходит....
И вообще бывает так, что БК дебютирует уже, а вот диагноз ставят намного позднее, через несколько лет, хорошо, если не на операционном столе.
И по крови его тоже не особо обнаружишь, и колоно может пропустить, биопсия не там взята и прочее. Так что сложностей с ними тоже хватает.
А с Целиакией у нас гипердиагностика наверно в одном случае, и недодиагностика в другом.
При обследование, нарушаются принятые общие принципы диагностики.

Так что живу с диагнозом Целиакия (сижу на строгой диете), хронический энтероколит, ДЖВП, рефлюкс гастрит, дуоденит.

Вес не набирается, расстройства стула бывают (в разную сторону), тошноты, метеоризмы мои спутники, копрограмма- отпад, есть все кроме мыл и жиров кажется.
Слабость нападает периодически, постоянный жор, цвет лица бледносероватый и прочее. Улучшений особо нет.
Что у меня ушло на б/г диете, так это стул, который был до 5 раз в день, сразу после еды.

Сообщение от Воробушки

а что такое ВЗК?

Воспалительные заболевания кишечника.

[gabusya]

Дифф диагноз ВЗК на самом деле очень сложная вещь, особенно у детей, СРК олжны ставить после ПОЛНОГО обследования в том числе и на ВЗк, это диагноз исключения, а калпротектин Вам бы ооооччччень посоветовала сдать, особенно на фоне очередного обострения, тк в период ремисси он может быть в пределах нормы, а что касается диагностики ВЗК по колоноскопии и морфологи, то если брать множественные биоптаты из всех отделов (как это и положено), то все-таки достаточно трудно пропустить. А диагнозы ставят дейтсвительно поздно, у меня была девочка Питерская, обследованная во многих гастроцентрах, у нее задержка постановки диагноза 11 (!!!) лет. Но не из-за трудности диагностики заболевания, а из-за неинформированности (назову таким мягким словом) врачей о диагностике и клинике ВЗК. Наверное, на сем откланяюсь, а то тема из целиакийной переросла в мою любимую ВЗК-шную)))) Если вдруг что, пишите в личку)))))))

[Евлампия]

Сообщение от gabusya

Дифф диагноз ВЗК на самом деле очень сложная вещь, особенно у детей, СРК олжны ставить после ПОЛНОГО обследования в том числе и на ВЗк, это диагноз исключения, а калпротектин Вам бы ооооччччень посоветовала сдать, особенно на фоне очередного обострения, тк в период ремисси он может быть в пределах нормы, а что касается диагностики ВЗК по колоноскопии и морфологи, то если брать множественные биоптаты из всех отделов (как это и положено), то все-таки достаточно трудно пропустить. А диагнозы ставят дейтсвительно поздно, у меня была девочка Питерская, обследованная во многих гастроцентрах, у нее задержка постановки диагноза 11 (!!!) лет. Но не из-за трудности диагностики заболевания, а из-за неинформированности (назову таким мягким словом) врачей о диагностике и клинике ВЗК. Наверное, на сем откланяюсь, а то тема из целиакийной переросла в мою любимую ВЗК-шную)))) Если вдруг что, пишите в личку)))))))

Да, калпротектин сдам, но позднее. (шепотом: наверно оттягиваю, боюсь результатов, хотя прекрасно понимаю что это глупо).
Да, в том то и дело, что при колоноскопии, бывают либо не берут биоптаты, либо берут, но действительно не из всех отделов. Конечно, чем больше информации, тем больше вероятности правильного диагноза.
Не будем "засорять" тему ВЗКашными рассуждениями.
Спасибо, буду иметь ввиду !)))

[Ir0cka]

Добрый день! Хотела спросить у мамочек, кому поставили диагноз, какие у вас были анализы? У нас IgG-100 при норме до 12, IgA и трансглютаминаза IgA в норме. Из жалоб, периодически болит живот, последнее время меньше, стул кашеобразный, сухие красные пятна на сгибах рук, под коленками, на запястьях, иногда в других местах. Рост для 4 лет 108 см нормальный, вес точно сейчас не знаю, но обычно был меньше чем у приятелей того же возраста. В 2.5 года пошли к аллергологу, она сделала пробы и сказала, что аллергия на глютен, я спрашивала про целиакию, она сказала, что просто аллергия. Когда стали сидеть на диете, стало лучше, кожа стала чище, какашки тоже похожи на нормальные, почти год сидели довольно строго. Потом наверно устали, да и в садик пошли, ну тем более про целиакию она не говорила, поэтому я относилась спокойно к погрешностям. Нет, мы не стали лопать булочки, но на дне рождении мог съесть кусочек или в саду. В конце лета стало хуже на коже больше высыпаний, беспокойно спал, чесался. Пошли сделали анализ, причём по собственной инициативе, аллерголог нам не сказала, когда показала ей IgG-100, сказала идти к гастроэнтерологу и делать фиброгастроэнтероскопию. Вот сижу уже 2 дня ломаю голову делать или нет. Мы живём в Латвии, славо богу провокации у нас сейчас не делают, если после фиброгастроэнтероскопии подтверждают диагноз, то дают ежемесячное пособие в 70 евро в месяц на продукты. Если действительно на строгой диете сидеть, то конечно деньги эти были бы очень кстати, так как не могли уже как раньше покупать ребёнку всё, хочеться-то всё время и печешек и всего.
Но страшно процедуру эту делать под общим наркозом, если бы ещё кто-то сказал что поцентов на 80% это целиакия, то точно бы делали, а может действительно не оно, аллергия просто, зачем тогда ребёнка мучить. Хотя, я так поняла, что у вас без наркоза делают, это тоже жуть, я сама этой процедуры панически боюсь, а что чуствует ребёнок, когда его держат и ещё эту дрянь в него суют. Даже не знаю, что большее зло наркоз или это .
Кто уже всё это прошёл, был ли кому-то поставлен диагноз по схожим симптомам и показателям анализа крови?

[NatAr]

Ir0cka, расскажу нашу историю
в 2,5 года поставили аллергию на глютен, был повышен один только показатель -IgG в несколько раз, а по фгдс неопределенно. На диете сидели до 8 лет, за это время приобрели БА, плохой сон и плаксивость (мальчик)
В школе начали есть все подряд, через год сделали фгдс и поставили ц.
Диету мы соблюдали, но скрытый глютен попадал, сейчас жалею, что не прочитала инфу и успокоилась на аллергии, а могла бы сохранить большое количество нервных клеток своих и ребенка. У нас глютен поражает нервную систему - истерики были ежедневно и по несколько раз, а также носовые кровотечения и белок в моче, а это разные врачи и куча лекарств.
фгдс делали и сыну и мне, неприятно. но терпимо, без наркоза
недавно сын сломал руку, делали репозицию под общим наркозом, было страшновато когда из него выходил

[olyarus]

Девочки, как попасть на прием к Приворотскому, бесплатно реально или нет?