"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[TULA]

1. Роддом. 28 недель беременности. Я зашита. Жесточайшие схватки, на вторые сутки врач "Хотите снять швы? Вы родите не жизнеспособный плод"
2. 1 сутки жизни. Медсестра вроддоме впервые видит недоношенного ребенка. Прилепила белым пластырем катетер к ручке. Сняла вместе с кожей, в пол-руки запекшаяся кровь, мясо. Медсестра в шоке "У него такая нежная и тонкая кожа".
3. 10 сутки жизни. Больница. Реанимация. Прошу документы для регистрации в ЗАГСЕ. Не дают: "Если проживет 14 дней, дадим"
4. 1 месяц жизни. Больница. Палата. Синеет.Сатурация 20. Откачивают. Облегченно смеемся "Федя задумался". Боюсь оставить даже на минуту. Боюсь взять на руки. Боюсь...боюсь...

Ну а потом, отсеяла всех врачей, кто в нас не верил.
Заставила всех родных поверить, в том что у нас обыкновенный ребенок.
Радуемся и гордимся сыном. Он настоящий Боец.
Так и живем.

Сын. 3 года. Ишемический инфаркт мозга, как следствие - ДЦП спастич.диплегия.
Потрясающе правильный и организованный. Нежный и ласковый. Фантазер и весельчак.

[Nata Berg]

Сообщение от TULA

10 сутки жизни. Больница. Реанимация. Прошу документы для регистрации в ЗАГСЕ. Не дают: "Если проживет 14 дней, дадим"

У нас аналогично было - документы на ребенка не давали, в карточку даже вес и рост не писали, только на отдельных бумажках, что бы в случае смерти написать "правильные" рост и вес для выкидыша!

[MblP]

Мишаня, без малого 3 года, диагноз - врожденная нечувствительность к боли, сопутствующая ЗПР в эмоционально-волевой сфере (понятно почему: он не знает, что такое боль, и отсюда разные сложности в понимании чувств и мотивации окружающих), ТЗРР (десяток слов всего). А так на первый взгляд обычный ребенок - шрамов не видно же...

Самое ужасное воспоминание.
Я подошла с вопросом к психологу на развивалках - что-то про потерю интереса к творчеству у Мишки, как его мотивировать... не помню точно... а она мне ответила: "Сначала перестань гордиться, что он у тебя такой, и тогда... (дальше было что-то про то, что он будет вести себя по-другому и т.п., но я уже не слышала)"
Я рыдала прямо там. Рыдала практически в голос обо всем, чего я не смогу забыть:
- о том как я, еще не зная, что он СОВСЕМ не чувствует боли, стояла на коленях перед ним годовалым и умоляла не грызть губу (сейчас там спайка и губы растут неравномерно),
- о том, как он отгрыз себе четверть языка (пришел ко мне с улыбкой, а изо рта кровь рекой льется), язык пришили, а за следующие 3 дня он, не раскрывая рта, вынул нитки (получилась бахрома),
- о том, как врач, зашивавшая 2-й раз, после часовой операции сказала, что если он растащит эти нитки, то зашивать будет нечего,
- о том, как он месяц ходил с заклеенным носом, чтобы не мог закрыть рот, и я бы видела, что он там делает,
- о том, как я, когда уже знала, что он такой - особый, месяцами не спускала с него глаз, ВООБЩЕ ни на секунду, т.к. он мог откусить себе палец, выковырять глаз, оторвать письку, воткнуть что-то в ухо, упасть с высоты... нет боли - нет обучения, что можно, а что нельзя... (это как следить за закипающим молоком, чтобы не убежало... только 24 часа в сутки...)
- о том, что он может умереть от банального аппендицита, т.к. не почувствует, что у него болит живот,
- о том, что я НИКОГДА не смогу отпустить его одного гулять с друзьями без сопровождения...
Как этим можно гордиться?!

Что дает мне надежду?
Самое главное - Мишка все еще жив, значит, я успешно справляюсь с обучающей ролью его "внешней боли".

Вот он какой, мой "универсальный солдат":

Ласковый, веселый, импульсивный и безумно упрямый

[MblP]

Сообщение от Fortezia

Не плачь, те кому сейчас хреново по полной ТУТ еще писать не могут.
Некогда
Не пережили
Не осознали.
Не приняли и не смирились
И вообще они еще не тут - и тут не были - а в больницах со своими детками. Новое поколение Особых

Я начала писать о ней и восстанавливать дневники , когда Бу было 4 точно, почти 5

Саша, да, верно...
Я сейчас врачам анамнез Мишкин могу с улыбкой рассказывать... но все то же самое, написанное мной здесь, это не анамнез, это мои чувства, снова пережитые... и потому слезы текут и текут. И примерно то же самое я чувствую за другими историями в этом топике.
Сорри за офф.

[Старушкина]

Сообщение от Fortezia

Не плачь, те кому сейчас хреново по полной ТУТ еще писать не могут.
Некогда
Не пережили
Не осознали.
Не приняли и не смирились
И вообще они еще не тут - и тут не были - а в больницах со своими детками. Новое поколение Особых

Да, я помню как знала, что пора штудировать "Особых", но никак не могла себя заставить поверить, что пора...
Еще помню, как прочитала твою, Саша, фразу о том, что надо научиться гордиться своим ребенком, и никак не могла понять, как можно ЭТИМ (это я пор своего, в то время еще почти совсем овоща) гордиться???!!!
А ведь горжусь! Причем иногда даже в сравнении со здоровыми...

[Бенина мать]

Сообщение от Nata Berg

. Любит побаловаться, поприкалываться.
]

Вот уж точно))) "А вот на синтезаторе можно еще ногами играть")))

[MblP]

Сообщение от Старушкина

Еще помню, как прочитала твою, Саша, фразу о том, что надо научиться гордиться своим ребенком, и никак не могла понять, как можно ЭТИМ (это я пор своего, в то время еще почти совсем овоща) гордиться???!!!
А ведь горжусь! Причем иногда даже в сравнении со здоровыми...

(Чего-то меня цепануло, прошу прощения.)
Гордиться его достижениями, успехами, его ростом над собой, его характером... - это я как раз понимаю. И горжусь.
Гордиться собой как матерью, которой удается научить/реабилитировать/не сдаваться/... - это я тоже понимаю. И тоже горжусь.

А вот намек на то, что я горжусь = кичусь "А у меня не просто ребенок, а уникальный", было лично для меня самым сильным оскорблением.

[TO_sya]

Сообщение от Angel i Dimka

Девочки, думала вечером ..еще один момент был в нашем младенчестве - имено яркий..
Был на Земледельческой такой мега супер-пупер УЗИст, непомню фамилию, что-то вроде Березин, но к нему хотели попасть абсолютно все, очень он грамотно делал узи мозга. И вот сидим мы на одном из Узи, мы следующие. Перед нами тяжелый мальчик и все в голове у него не очень хорошо. Потом делает нам и говорит: "Вот посморите мамочки - так выглядит мозг здорового ребенка" Я шла потом с Димоном на ручках, еще совсем маленьким по каридору через больницу и рыдала от счастья. Может потому очень долго я еще не могля принять диагноз ДЦП и все мне казалось, что вот утром проснусь, а мальчик совершенно здоров. Или что врачи ошиблись и еще вот пару месяцев и он догонит сверстников. Только мне кажется к трем годам я окончательно приняла и воспринела как объективную реальность.

Ой как Вам повезло.. Березин это что-то.... У нас очень негативный опыт общения с ним...

[TO_sya]

Владик В 1 месяц 21 день спонтанное субарахноидальное субдуральное кровоизлияние, гемофтальм OD, ретинальные кровоизлияния OS, частичная атрофия зрительного нерва, через месяц повторное кровоизлияние, двухсторонние субдуральные гигромы значительные по объему, грубая атрофия коры ГМ в лобно-теменно-височных отделах, вторичная коагулопатия c дефицитом витамин К зависимых факторов,
ораническое поражение ЦНС, вторичная микроцефалия, ЗПМР, моторная алалия, псевдобульбарная дизартрия, двухсторонний подвывих бедер (С), левосторонний гемипарез.
это не полный список
Владюшка - обожает заниматься, любит играть в машинки, строить из конструктора, играть со Светкой, хулиганить... Он самостоятельный человечек, личность, у него есть свое мнение, свои эмоции, свои желания и потребности.
сначала все было супер - дружная семья, второй долгожданный ребенок, месяц 21 день полного счастья, потом судороги, реанимация.
Врачи думали не выживет, потом что не будет: есть, ходить, говорить, думать, общаться с другими детьми.
Влад ходит (конечно есть проблемы), обожает шашлыки, мясо, селедку, соленые огурцы, творог и конечно сладкое, говорит (пока еще не очень понятно, но это фразы и полноценное общение), посещает замечательный садик, дружит, играет (в том числе в ролевые игры), ссориться в общем полноценно общается с другими детьми (правда это только с 8 до 11, но ведь все впереди).

[Fortezia]

Годится детками, потому что они борцы, сильные личности, потому что их жизнь - каждодневный подвиг.
Мюнхаузен планировал подвиги - а они просто так живут, преодолевая постоянно все