А есть у нас тут кто с миелодисплазией?

[Akir]

Сообщение от Natusik-82

врачи хорошего говорят не много. форма очень тяжелая заболевания. реабилитироваться не получается-переломы постоянные
а так , у меня замечательный сын. в 4 года мы пошли в 1 класс по 2100. сейчас он в 4(8 лет) классе по 2100+углубленный английский. лучший ученик школы. в этом году директор подарила моему сыну мечту за отличную учебу! в Пермь приезжал Дед Мороз из Великого Устюга и она договорилась и он приехал к нам домой!
физически можем не много и в аппаратах. не сидит 5 лет , стоит в аппаратах.

какой он у вас умничка!
Натусик,а почему сидеть не может?или неправильно поняла??..

[Natusik-82]

ломает ногу как сидеть начинает-остеопороз сильный

[Кукулечка]

Сообщение от Кукулечка

Невролог на днях делала повторное УЗИ ПКО,сказала,всё не так плохо,назначили УЗИ брюшной полости,говорит,что при таком диагнозе могут страдать внутр.органы...Вот еще про ренген спрошу.

Сообщение от Akir

Насчет внутр.органов..Обьясню как я это понимаю..От спин.мозга идут импулься по нервным волокнам,при снижении проводимости в каком то отделе спин.мозга,могут страдать органы связанные с этим отделом..У нас вобщем с этим плоховато,и с гастро,с желчным,печенью и поджелудочной,с мочевым как уже писала.
В зависимости от степени поражения,эти нарушения могут быть крайне незначительными или отсутствовать совершенно..

Эх,сделали нам сегодня УЗИ брюшной полости...диффузные изменения поджелудочной железы,что это и как лечить,завтра наверно врач скажет,я уже интернет рою...Вроде ничего не тревожит,не понимаю и боюсь...

[Elenni]

А мы сегодня были на ЭНМГ, действительно оказалось не страшно и не больно, ребенок совершенно спокойно себя вел, даже сказала бы, с интересом. Отдали результат (в заключении написано - имеют место признаки сегментарной дисфункции мотонейронов спинного мозга на уровне поясничного утолщения, что характерно для проявления миелодисплазии на данном уровне) со словами "врач все расскажет". Врачи однако не имеют привычки все рассказывать, если не спросишь, а я все забыла, как только во время осмотра оказалось, что ну очень слабые коленные рефлексы и надо делать МРТ. Все мысли пошли про МРТ, где делать, как обойтись без наркоза, так и ушли.
Еще выписала нейромидин, может кто знает, как его дети переносят?

[Кукулечка]

Я тоже задумываюсь про МРТ,что,где и как...Нейромидин нам как то выписали,но мы не пили.

[Akir]

Сообщение от Natusik-82

ломает ногу как сидеть начинает-остеопороз сильный

Остеопороз как то связан у вас с миелодисплазией или отдельно?..
Или кальций вымывается за счёт плохой работы почек?..
Первый раз вижу такое сочетание как ВОСМГ и остеопороз..

[Akir]

Сообщение от Кукулечка

Эх,сделали нам сегодня УЗИ брюшной полости...диффузные изменения поджелудочной железы,что это и как лечить,завтра наверно врач скажет,я уже интернет рою...Вроде ничего не тревожит,не понимаю и боюсь...

Не болит у ребёнка вы имеете в виду?
Не знаю по лечению,нам столько разного выписывали,да и врачам конечно виднее что лучше..
Но по поводу боли..просто наш пример,не факт что у всех так..Видимо снижение импульсов приводит и к снижению болевых ощущений,наша даже при панкреатите на жаловалась,а там боли должны быть..огого.
Нейромидин нам не выписывали,нейромультивит и пантогам только.

[Akir]

Нейромидин нам не выписывали,нейромультивит и пантогам только.[/QUOTE]

Мы МРТ делали уже в сознательном возрасте..расчитывайте что не менее получаса ребёнок должен лежать абсолютно неподвижно и молча..

[Natusik-82]

Сообщение от Akir

Остеопороз как то связан у вас с миелодисплазией или отдельно?..
Или кальций вымывается за счёт плохой работы почек?..
Первый раз вижу такое сочетание как ВОСМГ и остеопороз..

остеопороз связан с обездвиженностью. 5 лет назад поставили металл в позвоночник, нельзя было долго сидеть, стоять, ползать. вот и начались переломы.

[Elenni]

Сообщение от Akir

Мы МРТ делали уже в сознательном возрасте..расчитывайте что не менее получаса ребёнок должен лежать абсолютно неподвижно и молча..

В сознательном этот во сколько лет? Моему 6,5 теоретически мог бы полежать, спокойный по характеру, но что будет на практике даже не знаю. Сама как-то делала мрт (в 30 лет), поначалу мне было очень страшно (не ожидала у себя клаустрафобии), потом то нога хочет зачесаться, то другая отлежалась, вобщем не представляю даже с какого возраста дети могут неподвижно лежать долго