|
|
17.10.2010, 17:06
|
#5081
|
Мега-элита
Регистрация: 18.07.2006
Адрес: Выборгский район Озерки
Сообщений: 3 152
|
Цитата:
Сообщение от Лёлькина мама
за три с половиной года, что мы там провели, ни разу не видела и не слышала, чтобы кому-то давали диск с записью. та что может и правда.
|
Интересно, а мы 3 раза делали ночной видео ЭЭГ мониторинг ( на Мориса Тореза, в Педиатричке и сейчас на 6 Советской) и всегда брали диск, только оплачивали его дополнительно. И копировали для себя сами.
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2010, 18:57
|
#5082
|
Активный участник
Регистрация: 06.08.2010
Адрес: на Севере города
Сообщений: 339
|
От фенибута ребёнок был как игрушечный, спал по 20 часов в сутки,ничего не ел... А когда не спал,не играл как нормальные детки,а просто сидел на одном месте
Пили 2 недели,из положенных 2х месяцев
Я потребовала невролога отменить фенибуд, и вместо него стали пить Пантогам (либо Пантокальцин)
От него эффект координально противлположный
В этот раз, сама лично, отменила эти таблетки... Может конечно зря...
Но почитав тут,на литлване, про эти препораты....
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью.
И у Фенибута очень тяжёлый синдром отмены, этож транквелизатор....
Андрей,а где можно сделать ночной мониторинг, тут в Питере, случайно не подскажите?
Хочется не дороже 20 тыс., но срочно...
Кому ещё можно показаться, из эпилептологов?
К кардиоревматологу пойдём в "Скандинавию" (Озерки), что тут скажут про тихокардию...
__________________
Я- самостоятельная мама с 12.12.2010
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2010, 19:23
|
#5083
|
Активный участник
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Да ерунда все это. Не хотят они, чтобы кто-то видел их возможную некомпетентность. Вы по закону имеете право на копию ВСЕХ проведенных исследований, а не на заключение. Нормальные эпилептологи чужих заключений не читают, они смотрят результаты. Если копировать отказываются, пусть распечатывают ВСЕ листы за все время наблюдения! Будет не менее 500 листов! На частичную печать не соглашайтесь, Вы платили деньги и имеете право на всё исследование.
|
Эх, в том то и дело, что не платили мы денег... Мы хотели предложить заплатить за диск, но достаточно однозначно было сказано, что копия не возможна. А если не удастся с них информацию выудить, то только один вариант - в Москве делать видео второй раз?
Цитата:
Сообщение от Andre®
Ну, это хорошо, для такой средней дозы! Сонлив и заторможен - это, скорее всего, адаптация к препарату, если нет других проявлений.
|
Это средняя доза считается 30 мг/кг? А до какой предельной дозы ещё можно повышать? Нам сказали, что если депакин не поможет, то нужно добавлять сенактен депо. А если сильные судороги удастся снять, а нистагмы и замирания останутся, это как понимать - помогло или нет? Извините за кучу глупых вопросов, голова идёт кругом.
|
|
Цитировать ·
|
17.10.2010, 19:49
|
#5084
|
Хранитель
Регистрация: 25.05.2009
Адрес: Рыбацкое
Сообщений: 10 547
|
а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?
__________________
Мегафон сказал,что будущее зависит от меня..Кока-кола обещала,что всё будет хорошо..Газпром утверждает,что мечты сбываются!! Tefal думает обо мне, Maybelline говорит, что все в восторге от меня, с always этот день мой и L'oreal - я этого достойна)...Так что всё зашибись)))
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2010, 22:15
|
#5085
|
Banned
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602
|
Цитата:
Сообщение от alinych
а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?
|
Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?
__________________
Some memories are best forgotten...
|
|
Цитировать ·
|
21.10.2010, 20:45
|
#5086
|
Активный участник
Регистрация: 03.03.2008
Адрес: м. Гражданский пр
Сообщений: 528
|
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
|
|
Цитировать ·
|
21.10.2010, 20:50
|
#5087
|
Наш человек
Регистрация: 05.03.2006
Адрес: Приморская, Корабли и Капитаны
Сообщений: 5 165
|
Цитата:
Сообщение от mouse87
Но почитав тут,на литлване, про эти препораты....
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью.
|
Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((
|
|
Цитировать ·
|
21.10.2010, 22:35
|
#5088
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от РеДиСиНка
Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((
|
Нам пантогам и фенибут хорошо помогли при развитии речи.
Почему с топамакса слезаете?
Цитата:
Сообщение от Elenamama
Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!
|
понижение тромбоцитов вряд ли от кепры..., то что приступы слабже, на такой дозе-хорошо.
|
|
Цитировать ·
|
21.10.2010, 22:49
|
#5089
|
Активный участник
Регистрация: 20.09.2010
Адрес: Санкт-Петербург,пр.Славы
Сообщений: 327
|
У вас тромбоцитопения из за конвуьсофина- это его побочный эффект, у нас было тоже самое. Вначале принимали его и все нормально, потом вдруг резко упали где-то на 3м месяце приема. Отменяли его сразу резко, просто перестали давать и все,ухудшений ни каких не было. Параллельно были на топомаксе, сейчас только топамакс.
|
|
Цитировать ·
|
21.10.2010, 22:52
|
#5090
|
Хранитель
Регистрация: 25.05.2009
Адрес: Рыбацкое
Сообщений: 10 547
|
Цитата:
Сообщение от Andre®
Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?
|
пока изменений нет..ухудшений, вроде тоже...
__________________
Мегафон сказал,что будущее зависит от меня..Кока-кола обещала,что всё будет хорошо..Газпром утверждает,что мечты сбываются!! Tefal думает обо мне, Maybelline говорит, что все в восторге от меня, с always этот день мой и L'oreal - я этого достойна)...Так что всё зашибись)))
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|