Просим помощи для продолжения лечения Леры Суховерховой (лейкоз) в Германии!

[ХаоС]

Никто не типировался? Старшая дочь и младший сын тоже?

[Заморский гость]

Сообщение от Mopeska

В октябре объяснили тем, что растут бласты времени ждать нет.

И что, в ответ на Ваше нежелание делать пересадку от родителей они отказались вести ребенка вообще?

[Mopeska]

Честно говоря не хочется обсуждать слова и действия врачей, еще раз подчеркиваю, что они профессионалы и не мне обсуждать их действия. Просто то, что они нам предложили для нас было неприемлимо, мы собираемся продолжить диалог и не хотим конфликтов.

[Mopeska]

[Mopeska]

Сообщение от ХаоС

Никто не типировался? Старшая дочь и младший сын тоже?

Сына рожали для того, что бы он стал донором. забирали пуповинную кровь.В 1 меде сказали, что совместимость 50%. Старшую дочь не типировали из-за низкой вероятности совместимости.

[Заморский гость]

Сообщение от Mopeska

Честно говоря не хочется обсуждать слова и действия врачей, еще раз подчеркиваю, что они профессионалы и не мне обсуждать их действия.

Вообще-то я пытаюсь обсудить действия не врачей, а Ваши. Потому что помощи Вы просите на условиях "российские врачи нам ничего хорошего предложить не могут", но почему-то выяснить у Вас, что ж именно они Вам предлагали, невозможно. Заставить Вас делать ребенку пересадку ТКМ с неполной совместимостью никто не может, это рискованная процедура и решение за родителями. Не лечить вообще, потому отказались пересаживать, врачи тоже не могут. Так что именно "неприемлемо", от чего Вы отказались в пользу лечения древним препаратом циклофосфамидом у неспециалиста в непойми каких дозировках и в долг?

[Mopeska]

Сообщение от Заморский гость

Вообще-то я пытаюсь обсудить действия не врачей, а Ваши. Потому что помощи Вы просите на условиях "российские врачи нам ничего хорошего предложить не могут", но почему-то выяснить у Вас, что ж именно они Вам предлагали, невозможно. Заставить Вас делать ребенку пересадку ТКМ с неполной совместимостью никто не может, это рискованная процедура и решение за родителями. Не лечить вообще, потому отказались пересаживать, врачи тоже не могут. Так что именно "неприемлемо", от чего Вы отказались в пользу лечения древним препаратом циклофосфамидом у неспециалиста в непойми каких дозировках и в долг?

сколько уже можно обсуждать этот вопрос, уже тысячу раз всё сказано и обсуждено.

[Заморский гость]

Сообщение от Mopeska

сколько уже можно обсуждать этот вопрос, уже тысячу раз всё сказано и обсуждено.

Ну вообще-то нет. На прямой вопрос, какая альтернатива, так никто и не ответил. Вы говорили, что выбор между гаплоидентичной ТКМ и "иммунотерапией" (которая при ближайшем рассмотрении оказалась "мягкой химией"). Но навязать ТКМ питерские врачи Вам не могут, и отказаться лечить ребенка вовсе они тоже не могут. На вопрос, как ребенка предполагалось вести в Питере без ТКМ (и от чего Вы в конце концов отказались-то), ответа не было.

[Mopeska]

Сообщение от Заморский гость

На вопрос, как ребенка предполагалось вести в Питере без ТКМ (и от чего Вы в конце концов отказались-то), ответа не было.

никак не предполагалось, только ТКМ. не один раз нами было сказано, что отказались от гаплоидентичной ТКМ, других вариантов не предлагалось. И еще раз скажу: если бы у нас была финансовая возможность пробыть в Мюнхене 4 месяца, не нужны были бы ни гормоны ни эндоксан. Они выступают как вспомогательные препараты в курсе иммунной терапии, для того, что бы поскорее убрать бласты. Цель достигнута - бласты не растут, для закрепления результатов нужна поездка в феврале.

[Pudgik]

Сообщение от Mopeska

никак не предполагалось, только ТКМ. не один раз нами было сказано, что отказались от гаплоидентичной ТКМ, других вариантов не предлагалось. И еще раз скажу: если бы у нас была финансовая возможность пробыть в Мюнхене 4 месяца, не нужны были бы ни гормоны ни эндоксан. Они выступают как вспомогательные препараты в курсе иммунной терапии, для того, что бы поскорее убрать бласты. Цель достигнута - бласты не растут, для закрепления результатов нужна поездка в феврале.

Ни минуты не сомневаясь во взвешенности вашего решения.
И каков процент выхода в ремиссию на одной иммунотерапии при 4-х месячном лечении?
Сколько детей с ОЛЛ участвовало в исследовании?
Какой процент из них был со вторым рецидивом?