Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[mouse87]

мы были сегодня у профессора Иовы
Диагноз Максимушки: посттравматическая гигрома справа
Завтра едем в больницу №5, на Бухаресткую ложиться на отделение нейрохирургии
Скорее всего будут оперировать

Никакой эпилепсии нету, всему виной гигрома

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

Какая в настоящий момент дозировка сабрила?

сейчас 30мг/кг...еще мало..нам врач назначил ЭЭГ в начале след недели, чтоб посмотреть есть ли улучшения, а мы в больницу с ОРВИ попали, фиг нам там ЭЭГ сделают(((

[Лидка-Улитка]

Сообщение от тетя Ка

У нас первый приступ ( меня до сих пор раздражает слово припадок) случился в 2.5 года. до этого все было нормально, а в 10 лет постепенно в течении 4-х месяцев снимали таблетки. Ребенок сохранился, но для этого надо самим помогать ему, я заставляла его бегать по ледяной воде каждый раз перед сном, это происходило так, я наливала по щиколотку воду и ребенок держась за ванну быстро бегал ( я не помню у кого я это прочитала) потом обливание. В этой же брошюре я читала, что если правильно наладить кровообращение то многие болезни отступают. Только пожалуйста не обливайте ребенка всего сразу, лучше прочитайте как это делать. Дальше обязательная зарядка для кистей рук особенно для пальцев. Нас каждый приступ отбрасывал назад, но мы с врачом продолжали бороться. Раз в полгода обязательная госпитализация на физиопроцедуры. Извините если мое мнение не совпадает с вашим, каждый решает сам что нужно в данный момент

Да, про процедуры интересно, нам пока только массаж разрешают, дали добро на электрофарез, но я не решилась, т.к приступы возобновились, сдали кровь Депакина не хватает дозы(мы потолстели чуточку!)Так же пытаемся топать по ортопедическому коврику, не очень нравиться, ручки не дает вообще трогать только сороку-ворону,любит чтобы пощикотали. ЛФК сами каждый день занимаемся, массажистка показывала упражнения для головного мозга. Пытались заколяться летом, начинали с обливания ножек прохладной водой, но что-то не готовы видно еще. А что у вас толчком для приступов дало? У нас послероддомовский стафилакок и поздняя госпитализация с нее начались заходы (Аффективно-респираторные приступы)и переросло в судорги.

[тетя Ка]

Сообщение от Лидка-Улитка

Да, про процедуры интересно, нам пока только массаж разрешают, дали добро на электрофарез, но я не решилась, т.к приступы возобновились, сдали кровь Депакина не хватает дозы(мы потолстели чуточку!)Так же пытаемся топать по ортопедическому коврику, не очень нравиться, ручки не дает вообще трогать только сороку-ворону,любит чтобы пощикотали. ЛФК сами каждый день занимаемся, массажистка показывала упражнения для головного мозга. Пытались заколяться летом, начинали с обливания ножек прохладной водой, но что-то не готовы видно еще. А что у вас толчком для приступов дало? У нас послероддомовский стафилакок и поздняя госпитализация с нее начались заходы (Аффективно-респираторные приступы)и переросло в судорги.

Сначала были приступы на любое повышение температуры, потом просто на начало простуды. Я думаю, что все что я смогла сделать(закаливание, и работа с руками) дали большущий результат к лечению. В 7 лет я отдала его заниматься спортом, доктор около виска крутил.

[polinamama]

Сообщение от марулика

Спасибо, буду пробовать! Я сама случайно узнала от мамочки с форума, им выдают в ПНД на хроносферу ( Купчино) Завтра поеду ( я - в Выборгском)

А в нашем(выборгском) районе депакина частенько нет. Последний раз муж на вознесенском получил по договоренности с поликлиникой. После меня маму отправляли в сертолово. А в насшем районе только по 903 коду((((

Давно сюда не заходила, благо повода не было. Сейчас вопрос. У знакомых ребятенок влетел в эпилепсию(8мес). Они из сибири. Дают им квоту в москву на обследование(нет ответа на терапию 3 месяца, сейчас в статусе, в реанимации). Куда им лучше в москве обратиться и не в москве. Вообщем координаты нужны.
А я вои как кошмарный сон стерла.

за одно спрошу про своё чадо. Идем на отмену депакина . ремиссия 2.6года. весной част убрали
Сейчас сделали видео ЭЭГ .До врача еще не дошли, но мне заключение не нравиться.
Расшифруйте если можно...
"легкие общие дифузные изменения юиоэлекрической активности головного мозга в виде нарушения пространственного распределения основного ритма.
Во сне регистрируется деформированная и редуцированная активность в виде разрядов одиночных и реже ритмизированных деформированных комплексов "острая-медленная волна" в бифронто-центральной области.
Смена фаз и циклов сна не отчерливая."

Мне растраиваться???

[мирабель]

Polinamama, скажите, пожалуйста, какая эпи была у ребенка?
Пример отмены депакина всегда вдохновляет, но ведь много зависит и от вида эпилепсиии.
Кто Вас ведет?
Не могу перечитывать весь топик, когда начала читать его год назад, помню Вы активно участвовали в дискусии в начале и середине темы.
Сколько сейчас ребенку лет?
Извините за вопросы, спрашиваю не из любопытства, просто опыт разных родителей может пригодиться всем, имеющим реб. с эпи.

[Улыбаюсь]

Сообщение от polinamama

Давно сюда не заходила, благо повода не было. Сейчас вопрос. У знакомых ребятенок влетел в эпилепсию(8мес). Они из сибири. Дают им квоту в москву на обследование(нет ответа на терапию 3 месяца, сейчас в статусе, в реанимации). Куда им лучше в москве обратиться и не в москве. Вообщем координаты нужны.

В Москве: НПЦ Солнцево (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы) или НИИ Педиатрии на Талдомской, еще вроде РДКБ хвалят. Мы в НПЦ наблюдаемся - очень довольны.

[марулика]

Сообщаю радостную новость: Депакин Хроносферу выдают по льготному рецепту!!!
Мне выдали в ПНД рецепт, получила в аптеке на Восстания, 30 ( тел. 272-39-41)
Сейчас там есть 100 мг и 750 мг. Предварительно узнавайте, какая дозировка есть.
Эта аптека выдает БЕЗ ОТКРЕПЛЕНИЯ от района! ( рецепт получаем в Выборгском)

[napev_888]

Я конечно туплю, но где можно сделать ээг с нормальной расшифровкой.

Или это только платно?

[K@rusel]

Скажите, а детям можно Депакин в таблетках? Нам дозу назначили большую (меньшая не снимает) где-то 40 мг на кг веса, получается 100 утром, 100 днём и 150 вечером. А на вкус очень гадкий сироп, у меня малой его выплёвывает постоянно, может можно на таблетки позаменять?