Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[polinamama]

Сообщение от мирабель

Polinamama, скажите, пожалуйста, какая эпи была у ребенка?
Пример отмены депакина всегда вдохновляет, но ведь много зависит и от вида эпилепсиии.
Кто Вас ведет?
Не могу перечитывать весь топик, когда начала читать его год назад, помню Вы активно участвовали в дискусии в начале и середине темы.
Сколько сейчас ребенку лет?
Извините за вопросы, спрашиваю не из любопытства, просто опыт разных родителей может пригодиться всем, имеющим реб. с эпи.

У дочи криптогенная лобная. Я тут как-то подробно писала в начале 2008 - гогда мы в нее влетели на ровном месте, при полном здоровье серия приступов, грандов 2 раза в день 3 дня. Гузева нас тогда посмотрела - "агресивная форма эпи - оформляйте инвалидность и забудте про работу..."Потом еще пару раз было но малых, по типу миоклоний. и последний(через 2 месяца от первого) - фокальный, без судорог. С тех пор 2.6года тишина. Сразу на депакине хроно.Гузева нас тогда посмотрела - "агресивная форма эпи - оформляйте инвалидность и забудте про работу..."
Сейчас нам 5.5лет Наблюдаемся на земледельческой - каждый раз разные врачи. Собрали все побочные депакина - печень, почки, волосы выпадали паклями, живот болит... Весной обследовались в дгб4 - все хорошо, ээг чистая, сняли утренние 150мг. Оставленно 450 перед сном
Сейчас на Гаврской в эпи-центре Михаил Юрьевич Глазов "ведет"(он нас дважды в ДГБ 4 вел). Завтра на консультацию иду.
Видео на 6й советской делали.Дневной сон на депривации...с рёвом((((

[polinamama]

Сообщение от Улыбаюсь

В Москве: НПЦ Солнцево (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы) или НИИ Педиатрии на Талдомской, еще вроде РДКБ хвалят. Мы в НПЦ наблюдаемся - очень довольны.

Спасибо, им квоты в нии педиатрии дали.
А можно координаты НПЦ?

[polinamama]

Сообщение от napev_888

Я конечно туплю, но где можно сделать ээг с нормальной расшифровкой.

Или это только платно?

Сейчас можно в ДГБ4 :
" у нас только бесплатно можно сделать, при плановой госпитализации, если по окончании обследования мы посчитаем нужным"(Понятишин) - из моего телефонного разговора. Мне проще заплатить...весной после обследования видеоо нам "несочли" необходимым...

[polinamama]

Сообщение от K@rusel

Скажите, а детям можно Депакин в таблетках? Нам дозу назначили большую (меньшая не снимает) где-то 40 мг на кг веса, получается 100 утром, 100 днём и 150 вечером. А на вкус очень гадкий сироп, у меня малой его выплёвывает постоянно, может можно на таблетки позаменять?

Мы с 2.5 в таблетках получаем. плевали долго(мне таблетка рот обжигает по типу ментола(пробовала) Давила смешивала с биовитальгелем - легче, но доча плакала, плевала, убегала.... через 2 года доча начала сама пить- сейчас сама напоминает - пора пить лекарство...но если болеет не пьет ни одно гругое - "уже выпила"...

[Улыбаюсь]

Сообщение от polinamama

Спасибо, им квоты в нии педиатрии дали.
А можно координаты НПЦ?

Что-то сайт у них не работает.
Адрес: ул. Авиаторов, 38. Вот тут про него много написано: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0

[Kat-79]

Всем здравствуйте, подскажите пожалуйста, кто знает, для того чтобы, получать лекарства (депакин-хроносфера и кеппра) по льготному рецепту, нужно состоять на учете в ПНД, иметь инвалидность или еще что-то? Или достаточно диагноза "Эпилепсия", справки от участкового невролога из поликлиники или наблюдающего врача?

[polinamama]

Спасибо

[МaRья]

K@rusel, мы месяцев с 6-ти принимаем вместо сиропа Депакин хроносферу, очень удобно. Это микрогранулы без вкуса, добавляются в пищу. Сироп пили с жуткими истериками, выплевывали, давились. Да и хроносфера принимается два раза в день, и они продленного действия, лучше эффект, нет скачков концентрации.

[мамадимы]

Чтобы бесплатно получать лекарства не надо инвалидности и учета в ПНД,достаточно диагноза.Бесплатный рецепт может выписать невролог в поликлинике.Правда нам вначале отказывались, но после того как я сходила к глав врачу п-ки вопрос решился.Вообще все дети до 3 лет являются категорией льготников и им все лекарства из "списка" положены бесплатно....

[polinamama]

Сам диагноз эпилепсия - право на региональную льготу.Вопрос есть ли препарат в "списке" и следующий - есть ли препарат в наличиии в аптеке вашего района нужному коду. В выборгском районе депакин чаще по 903коду - те рецепт из ПНД(((( Выписать препарат может невролог, в его отсутствии(отпуск, болезнь и тп) зав отделения. Исходно в карте должно быть назначение ведущего специалиста - невролога-эпилептолога