Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). - Страница 528 - Littleone 2009-2012

tvorogok · 13.01.2011, 10:23

С сайта "СПб общества ЭМИЛИЯ"

Регистр больных целиакией

Дорогие друзья, в Санкт-Петербурге принято решение о создании регистра больных целиакией. По просьбе проф. Марии Олеговны Ревновой напишите, пожалуйста, или позвоните доктору Чеботовой Елене Алексеевне: lena_chebotova2@********
8-905-266-28-39
тел. отделения 542-55-33
и сообщите необходимые данные: ФИО больного, дату рождения, № телефона (возможно, район проживания).

3470 · 13.01.2011, 10:57

там ошибка в электронном адресе: lena_chebotova@********

any-kalina · 13.01.2011, 11:18

Дорогие друзья, в Санкт-Петербурге принято решение о создании регистра больных целиакией. По просьбе проф. Марии Олеговны Ревновой напишите, пожалуйста, или позвоните доктору Чеботовой Елене Алексеевне: lena_chebotova2@********
8-905-266-28-39
тел. отделения 542-55-33
и сообщите необходимые данные: ФИО больного, дату рождения, № телефона (возможно, район проживания).

Galin · 13.01.2011, 12:30

Цитата:

Сообщение от Lemon Grass

Санкт-Петербургская государственная медицинская академия (СПбГМА) им. И.И.Мечникова, Пискаревский пр.47, 24 павильон, тел. (812) 543-14-85.
Кафедра пропедевтики внутренних болезней с курсами гастроэнтерологии и эндоскопии. Д.м.н., доц. Орешко Людмила Саварбековна

Я пока туда не звонила...

Мы с мужем обследовались в прошлом году. У них какая-то программа идёт, статистику собирают, поэтому консультации бесплатно, фгдс с биопсией около 2 тыс, анализы в мгц бесплатно.
У нас с пищеварением есть проблемы, при этом явных признаков морфометрия не выявила, "может соответствовать ?(какакой-то) стадии целиакии". Генетика у всех отрицательно.
На диету посадила всёх, о наших результатах говорить рано, а у дочки видны после года диеты.

мирабель · 13.01.2011, 13:36

Цитата:

Сообщение от gabusya

нет ни одного симптома, который встречался бы только при целиакии, так же как нет ни одноо симптома, который встречался бы у всех больных целиакией, совокупность жалоб, данных анамнез, осмотра больного заставляют врача заподозрить это заболевание, после чего врач ОБЯЗАТЕЛЬНО отправляет на диагностику, которая включает серологическое обследование (антиглиадиновые антитела, антитела к тканевой трансглутаминазе), возможно определение наследственности и ОБЯЗАТЕЛЬНО исследование биоптата.

Но ведь почти у всех здесь присутствующих, у взросдых и детей разного возраста все серологич. обследование ( кроме IgG к глиадину) в пределах нормы.
Указанный иммуноглобулин, если он повышен изолированно, говорит о пищевой непереносимости, в данном случае глиадина. Кстати, у моего ребенка повышен IgG к казеину.
И если бы я его еще обследовала бы, то наверное, были бы повышены IgG и к другим продуктам вследствии аллергии, недостаточного пищеварения.
Так мне сказала генетик в МГЦ, упомянув, что если бы я обратилась к некоторым специалистам ( не будем называть фамилии, они здесь часто упоминаются в связи с Ц), то мне бы ТОЧНО поставили бы Ц.
А биопсия, оказывается, тоже говорит лишь о том, что просто есть гастродуоденит ( у кого его нет?).
Год диеты- а потом повторная биопсия.
Есть ли здесь кто-нибудь, кто после года диеты подтвердил диагноз Ц?
То есть имеет значительные улучшения по биопсии?
А то говорят, что биопсия такая же, значит, вы не на строгой диете.
А может это не Ц?
И не надо маниакально вычислять глютен, а просто ограничить его, но при этом жестко ограничить все аллергены, что не менее важно, ведь чаще всего в этом случае глютен- один из ряда аллергенов и продуктов пищевой непереносимости.

Воробушки · 13.01.2011, 15:39

Мирабель, есть аллергия на глютен, есть целиакия. Мы на диете уже 3 месяца-и результаты лучше. Биопсию повторно будем делать в августе. Но для меня уже есть факты за правильно поставленный диагноз. Если вы сомневаетесь-зачем вносить очередную сумятицу в головы других? Каждый в топе или прошел или еще проходит стадию отрицания диагноза. и если он в дальнейшем не подтверждается (но это единицы) и слава богу! Не надо всех ставить на одну линейку.

Евлампия · 13.01.2011, 17:12

Мне в Мечникова поставили Целиакию можно сказать с порога, биопсия без атрофий, другой доктор (не с мечникова) ставил аллергию на глютен и подозрение на Болезнь Крона.
Так что, действительно не понятно какие критерии используют врачи.

На строгой бг диете сижу, т.к. состояние у меня на этой диете чуть лучше. Но, как ставят диагноз в Мечникова мне не нравится. И тем более они там статистику собирают для работ, которую пишут. О. - неплохой человек, очень приятная милая женщина, но ее отношение к больным мне не нравицца. Когда я приползла туда , от того что мне совсем плохо, а я на диете строгой год была, она сказала, что скоро мы ее сами в гроб загоним... и я ушла ни с чем...

Так что живу и не знаю, аллергия на глютен или Ц?
Когда появится ребенок (очень надеюсь на это), то на всяк случай подержу его пару лет на диете.

мирабель · 13.01.2011, 17:22

Вы считаете, что я была бы в ужасе от диагноза Ц?
Не смешите!
Болезнь, которая "вылечивается" одной диетой- что может быть лучше?
Да, ограничения, но зато гарантированный эффект.
Но , к сожалению, меня никак не может убедить в правдоподобности диагноза поголовный диагноз Ц всем, у кого запоры и поносы, недостаток веса и избыток,аллергия и частые простуды, боли в животе любой локализации.
Сначала ставится Ц?, а потом , как Вы сами писали, снимается единицам.
Да потому что и снять его уже нельзя, так как всегда можно сказать ,что не лучше, потому что не на строгой диете.
Моей старшей 17 лет.
Когда ей было 4 года, мучили запоры и отправили в МГЦ.
ИЗ биохимии тогда толькоIgG и IgM к глютену.
Первый- превышен в 5 раз ,(здесь такие дети встречаются), второй-норма.
В этом году мне зав. отд. МГЦ сказала, что сейчас бы некоторые врачи точно поставили Ц (Ревнова, василькова...), но она считает, что в этом случае есть пищевая непереносимость.
Тогда я не стала садиться на безглютеновую диету.
Очнь любила дочь булку, печенье, хлеб... Я не ограничивала никак. Просто не считала нужным , так как не внушили мне уверенности в Ц.
Прошло 14 лет.
У младшего 8 лет такие же анализЫ, вся серология норма, кроме IgG.
Оба аллергики и я сама мучилась экземой.
Проверила дочь в этом году- серология в норме!
Кишечник- биопмсию не делала, жалоб никаких нет.
Здорова, энергична, вынослива, хороший аппетит.
И я должна все равно считать, что у нее Ц, как ставят здесь при таких данных большинству?
Да так можно считать,что у нее может быть и скрытый диабет ( пока не проявился), и гепатит( тоже субклинически) и еще все что угодно.
А запоры я тогда вылечила не безглютеновой диетой, а клизмами по совету проктолога на Авангардной.
Между прочим, за две недели все нормализовалось и появился аппетит.

Tatana · 13.01.2011, 17:33

Согласна. Нас тоже диагноз Ц. подуспокоил и мы перестали тогда рыть в других направлениях.А сейчас решили опять обследоваться полностью. Ревнова, кстати предлагала лечь на дневной стационар, что бы проверить нет ли чего посерьезней Ц.

tvorogok · 13.01.2011, 18:35

Моя дочка тоже мучилась запорами, и повышен был только IgG. Биопию первую взяли неудачно, через год диеты повторили - ворсинки меньше нормы, через пять лет - в норме. Запоры прошли, аллергии нет.
У меня самой жалоб к кишечнику НИКАКИХ, но биопсия показала атрофию ворсин и истончение слизистой кишечника, а антитела в норме. А проверится решила, потому что коленные суставы вдруг стали болеть, еле ползала в 39лет. Таблетки для суставов сейчас ем пачками (на 12 тыс. руб. накупила), операцию на одном колене сделала. Жалею, что раньше не обследовалась на Ц., когда ребёнку диагноз поставили.
Так что лучше сделать биопию для точного диагноза, и пототм не ломать голову почему где-то что-то ВДРУГ заболело.