Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lina1710]

Сообщение от Вика мама Даши

Всем добрый вечер.
Кто-нибудь сдавал в Институте Мозга кровь на концентрацию противосудорожных препаратов? Хотелось бы дни приема узнать и надо ли заранее записываться?

спасибо)

Нас врач, у которого мы наблюдаемся в институте мозга направлял сдать кровь на концентрацию АЭП в лабораторию ИНВИТРО

[Вика мама Даши]

Сообщение от lina1710

Нас врач, у которого мы наблюдаемся в институте мозга направлял сдать кровь на концентрацию АЭП в лабораторию ИНВИТРО

А не подскажете телефон и адрес

[vladmaksim]

Сообщение от Andre®

Т.е. Вы пьете кеппру+бензонал+бессистемно реланиум? И к этомукоктейлю врач еще назначила клоназепам? Жуть какая, бедный ребенок....

Да, мы пьем кеппру+бензонал+бессистемно релиум (а реланиум и релиум одно и тоже?).Релиум пьем 2 месяца. Честно говоря я сама попросила назначить врача более сильное противосудорожное, т.к. у ребенка уже три перелома за последние три месяца в следствии судорог.
Андрей как долго можно пить релиум? ребенок на нем спокойнее и судорог меньше.
А клоназепам мы должны были так начать: 1 неделя - бензонал+кеппра+релиум - утром, клоназепам+кеппра - вечером. 2 неделя - отмена бензонала и релиума, утром и вечером кеппра+клоназепам.
После того как прочитала отзывы мне страшно стало давать клоназепам.
Прям не знаю что делать...

[Elenamama]

Сообщение от Вика мама Даши

А не подскажете телефон и адрес

363-363-0, зайдите на их сайт там много адресов,инвитро только латиницей

Андрей, подскажите, мы принимаем кеппру, 11,5 кг вес ребенка, получает сейчас 500мг в сутки, нам на этой неделе нужно увеличивать дозу,врач писал что до 750мг( 1,5 и 1,5 табл) увеличивать. Как вы скажете на наш вес это нормально? до какой рабочей дозы нам увеличивать?
Спасибо!

[Elsa]

кеппра действует очень индивидуально, надо смотреть по приступам. Есть взрослые мужчины с приличным весом, которые пьют 500 в сутки, а есть 3-х годовалые детки на 3000.
Наш опыт показал, что при достижении дозы, когда приступы купировались + положит. сдвиг ээг, дальше повышать дозу не стоит, начинается возбуждение.

[Пчёвжинка]

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста!
Не нравится мне, как малышка ведет себя во сне. Я создала темку в "малышах до года" - http://www.forum.littleone.ru/showth...7#post52941887 - там все описала. Что-то мне страшновато становится. Куда идти, с чего начинать? С ЭЭГ? Где лучше делать? Может, я уже теряю время?

[Если бы...]

Ну в любом случае начинать с педиатра (у вас наверное ещё неонатолог ? ) и с направления на ЭЭГ. Делаете ЭЭГ, получаете описание и от этого уже зависят ваши дальнейшие действия. Делать (имхо не в платном центре), либо за деньги, но в б-це/ДДЦ. Педиатричка, Земледельческая, дневной стационар Раухфуса и проч.

[Все будет хорошо!]

всем добрый вечер! у меня вопрос к "авторитетам")) мы пьем фенобарбитал+конвулекс+сабрил. сабрил нам не пошел - сейчас отменяем. врач сказал отменять по 100 мг в неделю, со второй недели отмены повысить фенобарбитал и конвулекс. я что-то побоялась отменять по 100 и убрала сначала 50 мг...вот и вопрос - фенобарбитал и конвулекс поднимать так же со второй недели отмены или получается с третьей (когда уберу 100 мг сабрила)?? вес 8,8 кг, сейчас пьем сабрил 300 мг/кг в сутки (5 дней назад пили 350), фенобарбитал по 0,5 мг 2 раза в день (1,1 мг/кг в сутки получается) и ковулекс 300 мг в сутки. повышать сказали ковулекс до 350 мг в сутки, а фенобарбитал давать 0,5 мг утром и 1 мг вечером. вот и интересно - его давать уже так с этой недели или дождаться пока сабрила не станет на 100 мг меньше от первоначальной дозировки?

[Andre®]

Сообщение от Адвайта

Андрей, спасибо за участие. Признаки такие: мышечная гипотония, нистагм, приступы некупируемые, зпмр, плохие прибавки веса. при этом нейросонография вообще в норме, на мрт есть незначительные изменения, которые бы к такому состоянию ребёнка не привели. сейчас общаюсь по электронке с генетиком Михайловой, но она, кажется в РДГБ 2 работает. А в МНИИ педиатрии как и к кому лучше идти?

К кому конкретно - не подскажу, знаю только, что генетиков оттуда хвалили многие. Я в свое время начинал общение с зав. неврологией. Но давно это было...

Сообщение от vladmaksim

Да, мы пьем кеппру+бензонал+бессистемно релиум (а реланиум и релиум одно и тоже?).Релиум пьем 2 месяца. Честно говоря я сама попросила назначить врача более сильное противосудорожное, т.к. у ребенка уже три перелома за последние три месяца в следствии судорог.
Андрей как долго можно пить релиум? ребенок на нем спокойнее и судорог меньше.
А клоназепам мы должны были так начать: 1 неделя - бензонал+кеппра+релиум - утром, клоназепам+кеппра - вечером. 2 неделя - отмена бензонала и релиума, утром и вечером кеппра+клоназепам.
После того как прочитала отзывы мне страшно стало давать клоназепам.
Прям не знаю что делать...

Релиум относится к препаратам экстренной помощи и опасность его постоянного применения в том, что потом, в случае чего, статусы нечем будет снимать, только в стационаре. К нему нередко у приступов развивается устойчивость + перекрестная устойчивость к другим препаратам. У Вас слишком много "тяжелых" препаратов. Релиум и клоназепам, причем, из одной группы - бензодиазепинов. Смысл их совместного применения мне непонятен. И + бензонал ко всему....
А что Вы пробовали из препаратов и комбинаций?

Сообщение от Elenamama

Андрей, подскажите, мы принимаем кеппру, 11,5 кг вес ребенка, получает сейчас 500мг в сутки, нам на этой неделе нужно увеличивать дозу,врач писал что до 750мг( 1,5 и 1,5 табл) увеличивать. Как вы скажете на наш вес это нормально? до какой рабочей дозы нам увеличивать?
Спасибо!

Я бы вполовину уменьшил дозу на повышение, т.е. - на 125 мг.
А динамика есть?

Сообщение от alinych

всем добрый вечер! у меня вопрос к "авторитетам")) мы пьем фенобарбитал+конвулекс+сабрил. сабрил нам не пошел - сейчас отменяем. врач сказал отменять по 100 мг в неделю, со второй недели отмены повысить фенобарбитал и конвулекс. я что-то побоялась отменять по 100 и убрала сначала 50 мг...вот и вопрос - фенобарбитал и конвулекс поднимать так же со второй недели отмены или получается с третьей (когда уберу 100 мг сабрила)?? вес 8,8 кг, сейчас пьем сабрил 300 мг/кг в сутки (5 дней назад пили 350), фенобарбитал по 0,5 мг 2 раза в день (1,1 мг/кг в сутки получается) и ковулекс 300 мг в сутки. повышать сказали ковулекс до 350 мг в сутки, а фенобарбитал давать 0,5 мг утром и 1 мг вечером. вот и интересно - его давать уже так с этой недели или дождаться пока сабрила не станет на 100 мг меньше от первоначальной дозировки?

Сначала новые препараты доводят до терапевтической концентрации, потом делают попытку отмены старого, т.е. сабрила.
Динамика есть какая-нибудь?

Сообщение от Olga_Fad

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста!
Не нравится мне, как малышка ведет себя во сне. Я создала темку в "малышах до года" - http://www.forum.littleone.ru/showth...7#post52941887 - там все описала. Что-то мне страшновато становится. Куда идти, с чего начинать? С ЭЭГ? Где лучше делать? Может, я уже теряю время?

Начните с невролога. Наверняка он направит на ЭЭГ. Но если беспокоит сон, то скорее всего, лучше сделать видео-мониторинг ночного сна с ЭЭГ. Именно ночного, дневной сон и всякие депривации не подойдут!

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

Сначала новые препараты доводят до терапевтической концентрации, потом делают попытку отмены старого, т.е. сабрила.
Динамика есть какая-нибудь?

в том-то и дело, что динамики нет никакой кроме того, что ребенок почти не просыпается! а судороги как были так и остались(( мы сабрил довели до 50 мг/кг, посмотрели, что ничего хорошего не выходит и решили отменять. после отмены будем думать чего еще нам попить. и вот чтобы не случилось рецидива нам со второй недели назначили повысить дозу наших базовых препаратов. но т.к. я отменяю не так, как сказал врач, то когда мне повысить фенобарбитал и конвулекс? вот в чем вопрос...