Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Morticia]

Сообщение от SashulkinaMama

Я вот тоже прочитала всю темку и в тихом ужасе, если честно....Моей доче сейчас 3г11мес, целиакию поставили в 1г7мес, с тех пор на диете. Я уже смирилась с этой болячкой, всех родственников обучила, все всё знают...А тут читаю, и задумалась, столько разных историй, может тоже у нас ее нет???? Расскажу по порядку: после рождения нас очень мучил животик, ставили дисбактериоз, лечили его, кучу лекарства выпили, через 3 месяца прошло. Сразу скажу, худенькой она у меня никогда не была. В семье все расположены к полноте, и она в общем-то пухленькая. Вот сейчас весит 24кг при росте 108см. Потом у нас долго не могли вылечить дисплазию тазобедренного сустава, обследовались, случаено попали к Ревновой, причем даже понятия не имели про целиакию, пошли к ней как к педиатру. Она стала расспрашивать и сказала, что скорее всего у нас целиакия. На тот момент у нас действительно был стул ужасный, вонючий, мыльный, не отмывался. Живот был, но он и сейчас, псоле соблюдения диеты в теч.2.5 лет, остался таким же......В общем, сделали нам биопсию, Ревнова сказала, что у нас точно целиакия - соблюдать диету. Что я заметила после начала соблюдения этой диеты: стул нормализовался, стали расти волосы. До этого волос почти вообще не было. ВСЁ!!!! Больше ничего!!! Вот начиталась тут, может мне еще раз сводить дочу на биопсию? Или делать провокацию и потом тоже на биопсию? ПОдскажите, плиз......

судя по всему - ситуация-то как у нас была. Большой живот + скверный стул = нам диагноз сняли и я до сих пор не могу понять, какие были основания для такой канители.....
Только вот лично я бы подумала, а стоит ли делать ребенку еще 2 биопсии только для проверки диагноза. Точнее стоит-то стоит, но может уже, когда постарше будет и сможет сама решать?
По крайней мере я в свое время для себя так решила. Что если посадят на диету, то я ее сажаю... а уже когда подрастет, пусть сама решает, готова ли она на всякие уточнения, провокации и пр......
В любом случае, у Вас сохранились результаты первой биопсии? Не хотите сходить для начала к кому-то еще? На Гладкова, к Корниенко.... тут многих специалистов рекомендуют, на Ревновой свет клином не сошелся (по-моему она гипердиагност от целиакии)

[Мамзелька]

Сообщение от olgalisa

А в 1г и 7 мес, без диеты, вы нормально весили? До этого возраста больше никаких проблем, кроме стула не было? Боли в животе, рвота, аппетит плохой, частые простудные заболевания, отставание в развитиии? Если больше ничего, кроме стула не беспокоило, то я бы еще раз проверилась на вашем месте.. Может и аллергия с дисбактериозом давать стул нехороший. А дисбактериоз при целиакии мы например подлечивали периодически 7 лет, даже на диете, а не 3 месяца..

Мы нормально весили всегда, на верхней границе даже. Аппетит нормальный и тогда был и сейчас, до диеты еще иногда были щечки красные, после начала диеты никогда больше не было. Вот и я стала задумываться о дальнейшем обследовании...Только жалко дочу, если еще делать биопсию..Все-таки тогда еще маленькая была, а сейчас то уже большая..

[Мамзелька]

Сообщение от Zlovrednaia

судя по всему - ситуация-то как у нас была. Большой живот + скверный стул = нам диагноз сняли и я до сих пор не могу понять, какие были основания для такой канители.....
Только вот лично я бы подумала, а стоит ли делать ребенку еще 2 биопсии только для проверки диагноза. Точнее стоит-то стоит, но может уже, когда постарше будет и сможет сама решать?
По крайней мере я в свое время для себя так решила. Что если посадят на диету, то я ее сажаю... а уже когда подрастет, пусть сама решает, готова ли она на всякие уточнения, провокации и пр......
В любом случае, у Вас сохранились результаты первой биопсии? Не хотите сходить для начала к кому-то еще? На Гладкова, к Корниенко.... тут многих специалистов рекомендуют, на Ревновой свет клином не сошелся (по-моему она гипердиагност от целиакии)

Вот-вот, я тоже стала думать о Ревновой, она мне сразу не очень понравилась, но думала, раз ведущий спец по целиакии, так и буду ходить. А еще от общества бесплатно, вот и ходила. Да, наверно, все-таки лучше сходить к Корниенко, посмотреть.....Спасибо.

[Morticia]

Сообщение от SashulkinaMama

Да, наверно, все-таки лучше сходить к Корниенко, посмотреть.....

ну тут не только Корниенко советовали.. вот буквально недавно какого-то врача на Гладкова рекомендовали, который дольше Ревновой целиакией занимается..... Так что.....УДАЧИ в любом случае!!!

[olgalisa]

Рябчук Фаину Николаевну рекомендовали :-) Еще раз повторюсь - видели как она вытаскивала ребенка 1.5 года. Так вот ребенок этот без диеты весил 5 кг в этом возрасте, гемоглобин был 60, не вылезал из больниц по причине острого гастроэнтероколита - такие вот последствия несоблюдения диеты при целиакии. Так что мне очень странно, когда диагноз ставят упитанным детям. Может, конечно разные случаи бывают и Ревновой виднее, но мы без диеты неделю не могли бы прожить - начинались рвоты-поносы требующие чуть ли не госпитализации.

[Мамзелька]

Сообщение от Zlovrednaia

ну тут не только Корниенко советовали.. вот буквально недавно какого-то врача на Гладкова рекомендовали, который дольше Ревновой целиакией занимается..... Так что.....УДАЧИ в любом случае!!!

Сообщение от olgalisa

Рябчук Фаину Николаевну рекомендовали :-) Еще раз повторюсь - видели как она вытаскивала ребенка 1.5 года. Так вот ребенок этот без диеты весил 5 кг в этом возрасте, гемоглобин был 60, не вылезал из больниц по причине острого гастроэнтероколита - такие вот последствия несоблюдения диеты при целиакии. Так что мне очень странно, когда диагноз ставят упитанным детям. Может, конечно разные случаи бывают и Ревновой виднее, но мы без диеты неделю не могли бы прожить - начинались рвоты-поносы требующие чуть ли не госпитализации.

Спасибо большое. Уже записала

[Мама Мария]

Ура у нас у младшего уже 5 дней нормальный стал после эрсефурила!!! Слава Богу!
Но у ребенка животик стал колесом. Он у нас почти никогда не выпирал, а тут такой откровенный живот.
Вес стоит. Аппетита нету.
В связи с этим спросила Корниенко можно ли детские банки Семпер, Гербер и Бич нат, кот. мы раньше успешно ели, где в составе не указано для нас запрещенного. Она сказала, что вроде как да. И еще для очистки совести позвонила по горячим линиям этих марок. Везде сказали, что их питение не содержит глютен, если там не указано. Только в Гербере педиатр сказала, что глютен может быть в с ледовых количиствах при смене конвеерной линии или при ее параллельном использовании при изготовлении глютенсодержащих продуктов.

А у старшего вес после того как он в начале диеты похудел на 1 кг, так и стоит уже 2 месяца!!! Опять же Корниенко прописала ему энергетические коктейли. Щас начнем пить.

Когда же мы начнем поправляться?!

[YuliaZ]

Мамочки, подскажите кто проходил провокацию после некоторого количества лет на диете.
Что кто делал и у кого?

ВОт записала козу к Ревновой, вроде как с астмой ремиссия пару лет точно есть, и т.д...
Думаю к ечму готовиться, и что задавать?
И вообще как все будет происходить?

[olgalisa]

Ревнова провокацию советует делать добавлением муки в пищу в небольших количествах. Только не сушки и печенья, чтоб ребенка не расстраивать потом. Я к ней ходила с листом бумаги, на котором по пунктам все записывала + всяких анализов побольше. Она такое любит, чтоб поконкретнее все было.

[masha1985]

Девочки, всем привет. Кто-нибудь пил креон? Для чего он, как перенесли и был ли результат?
У Гошки в д/саду появился аппетит, обозначились щечки, ттт чнс, ходим с 27 августа. Но на этой неделе аппетит заметно убавился, чуть похудел, стул нормальный, но перестали перевариваться овощи. Взяли несколько направлений на копрограмму, посдаем. К районному гастрологу обращаться смысла нет, она против нашего хождения в сад. Может, этот самый креон и должен помочь?