Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Возможно. А что на счет МРТ посоветуете? Не хочу зря давать наркоз.

Вот вторая от 30.11

Неубедительно насчет ДАЭ. Абсанс - генерализованный приступ, при ЭЭГ у Вас его не обнаружено. А кривые у Вас есть на руках? Не носите на ЭЭГ предыдущие заключения. Сравнивать их в принципе не корректно в связи с тем, что нельзя 100%-но смоделировать ситуацию предыдущего и ЭЭГ и самочувствие ребенка при этом (а это тоже важно) + врачи имеют свойство переписывать одно и то же из заключения в заключение.
По этому заключению так я больше согласен с Вашей подругой - сделать мониторинг ночного сна.

[Andre®]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Или срочно давать депакин? Я начала топ читать (взяла себя в руки наконец), страшно стало еще больше Все боюсь, давать и тянуть тоже боюсь теперь. Понимаю, что глупость спрашиваю, вы же не видели ни ребенка, ни ЭЭГ. Я не пытаюсь ответсвенность переложить за принятие решения, она на мне полностью, хочется соломинку

А в чем срочность-то? Приступов, угрожающих жизни нет и убедительных доказательств связи проблем с эпиактивностью нет (когда пишут про редуцированные ОМВ, мне всегда кажется, что это притянуто за уши....но надо кривые смотреть).
В отношении сравнения ЭЭГ и правоты Вашей подруги насчет улучшений я написал. Пантогам - не лекарство для лечения эпилепсии.

Сообщение от Кин-дза-дза!

Да, кривые у меня на руках. Врач хотела отобрать, не отдала, она обиделась
Все таки ночного?

Скорее - да, он наиболее информативный из всех. Только именно ночного сна, без всяких там альтернатив.

[Andre®]

Сообщение от Elenamama

Всем доброго дня!
Кто знает как эссенциале форте принимать?
про детей в инструкции не сказано, также как и взрослым?

Выдавить содержимое капсулы, смешать с едой.

Сообщение от Кин-дза-дза!

Да, про пантогам я понимаю, что это не эпилепсию лечить. Но нам все в таком духе Корень назначает, а из КДДЦ сразу депакин-хроносферу.

Ну, вот тем более при такой разнице мнений надо точно определиться...
Пока, по заключениям, есть нарушения биоэлектрической активности мозга, но связаны они могут быть вполне с нарушением крвотока, если все результаты доплера и пр. корректны.
Вы кривые подруге отправляли? Она там нашла типичную эпилептическую активность?

[hanumam]

Сообщение от Andre®

Ночной мониторинг стоить 4 тыс. не может. Это 100% что-то другое типа "депривации сна", что делать, на мой взгляд вообще преступление (я о депривации).
Вот-вот, я о том же. Ночной настоящий мониторинг стоит не менее 8 тыс.

Андрей я спорить не хочу , я им 3 раза перезванивала и спрашивала это" ночной мониторинг "?
Цена меня тоже крайне удивила ( просто мы у них обычную ээг и доплер делали , поэтому пошли туда ) , и я даже спросила почему такая цена странная , на что сказали , что стоило раньше 7.5 , а сейчас народу мало , чтоб аппаратура не простаивала , сделали такую цену Может меня обманули
Да мы на ночь не остались , Молочаев сказал можно ребенка не мучить , итак все видно и понятно , я думала , что шапку и провода во сне одевают , а оказывается сразу , Саня бы с такой ерундой на голове не уснул .
мне из девочек кто-то писал , что у них тоже ночной мониторинг делали ,а что такое "дипривация" я не знаю.

Сообщение от Andre®

Вот удивительно....Вы рекомендуете читать топ, а сами его читали?
Я уже тут миллион раз эту проблему разбирал. Лечат ВСЕГДА ребенка, а не ЭЭГ, т.е. клинические проявления эпиактивности. Если их нет, то лечения не нужно. Разница лишь в том, что клинические проявления-это не только приступы судорог, но всевозможные нарушения развития, поведения и пр. и в последнем случае лечат именно ЭЭГ.
И как это у них нет клинических проявлений? Другой вопрос, что все это требует уточнения.
.

Еще раз спасибо за рассуждения , не судите строго , весь топ не читала , но почитываю и в архиве лазила , все доходит с трудом Не думала , что поведение может быть клиническим проявлением , девушка писала про неусидчивость только .Видимо сравниваю со своим , у меня весь день может скакать и руками махать и орать( смотреть страшно ).
Рекомендовала почитать топ , чтобы врача выбрать , с врачами тоже трудно определиться то Гузееву хвалят , то не хвалят и т.п.
А меня педиатричка летом убила , при плохой ЭЭГ и хорошим МРТ поставили диагноз дегениративное заболевание головного мозга и прописали преднизолон ( гормон )слонячью дозу , кому не показывала заключение , все удивляются На вопрос врачу ," а разве нам противоэпелептические препараты не нужны ?" Ответ " Нет , вот если бабахнет ( имеется ввиду приступ ) тогда да , они же темболее токсичные очень Лечить надо не ЭЭГ , а ребенка .
И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток . А я ведь после этого неделю рыдала , думала усе конец

Кстати купила Депакин , еще не успела ребенку давать , а он у меня 2 дня , как золотой мальчик ходил , я опять в сметении , может не надо и т.п. Но с пятницы начали давать , пока показалось , что ребенок более спокойней стал.

[Fine777]

hanumam, у вас именно ночная ЭЭГ плохая? У нас по ночной был электрический эпилептический статус сна, 100% эпиактивность. А вы тогда давали преднизолон? Нам говорят, что гормоны ещё больше побочек могут дать, чем АЭПы.

[Elsa]

Сообщение от hanumam

.
А меня педиатричка летом убила , при плохой ЭЭГ и хорошим МРТ поставили диагноз дегениративное заболевание головного мозга и прописали преднизолон ( гормон )слонячью дозу , кому не показывала заключение , все удивляются На вопрос врачу ," а разве нам противоэпелептические препараты не нужны ?" Ответ " Нет , вот если бабахнет ( имеется ввиду приступ ) тогда да , они же темболее токсичные очень Лечить надо не ЭЭГ , а ребенка .
И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток . А я ведь после этого неделю рыдала , думала усе конец

я думаю, что вы неправильно поняли ваш диагноз. Возможно, чтобы вам информация стала доступной , вам и дали такое объснение.

Сообщение от hanumam

.И еще сказала , что у нас идет процесс распада нервных клеток

Может у вас выявили антитела к нервным клеткам? Которые и атакуют эти клетки?
В этом случае и применяется прелнизалон, сначала в лошадинной дозе, затем дозу снижают и доводят до минимума.
Просто так преднизалон вам не назначат. Чтобы избежать побочек, назначают поддерживающую терапию. Вам стоит прислушаться к диагнозу врачей, и попросить их более подробно объяснить диагноз, т к вы его не поняли.
С этой группой заболеваний, даже врачи(не по профилю) знакомы плохо, очень плохо! Депакин, без назначения давать нельзя, если у вас действительно системное , то депакин может усилить его.
Впадать в панику не надо. Преднизалон очень хорошо все убирает. Есть импортные аналоги более чистые: метипред, метадол

[РеДиСиНка]

Andre®, Elsa. Обращаюсь к Вам как к докам, к сожалению
Топамакс или финлепсин могут давать нечто, что вызывает невылечиваемые без а/биотиков гнойники???
У дочки в августе началось с банального заусенца, дошло до снятия ногтя ((( и потом по стопам каждая мозолька в гнойничок превращалась. Только антибиотиком и остановили.
Сегодня смотрю - опять оно. Неделю назад слегка поцарапала палец, а теперь - та же картина - язва глубокая, там сочится (((( Всего 3 месяца прошло...
Что это может быть? К кому бежать: иммунолог, эндокринолог, ...
ps Анализ крови на сахар делали - все было в норме

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Правильно ли я понимаю, что картина по приступам на кеппре становится хуже?

До приема кепры так и было 2-3, потом перешли на кепру через недели 3 стало меньше по 1 или через день, а сейчас по 2 каждый день. Я бы сказала что лучше не становиться, не купируются. очень не хочу бензоналы,ребенка жалко,развитие не идет, может к Гуменник сходить, вроде как хвалят ее?
Еще уже 2 месяца режим никак не наладить, укладывается спать после 12-ти, утром никакая, как раз на это время и приступы приходятся. это побочка может?

[Elsa]

Сообщение от РеДиСиНка

Andre®, Elsa. Обращаюсь к Вам как к докам, к сожалению
Топамакс или финлепсин могут давать нечто, что вызывает невылечиваемые без а/биотиков гнойники???
У дочки в августе началось с банального заусенца, дошло до снятия ногтя ((( и потом по стопам каждая мозолька в гнойничок превращалась. Только антибиотиком и остановили.
Сегодня смотрю - опять оно. Неделю назад слегка поцарапала палец, а теперь - та же картина - язва глубокая, там сочится (((( Всего 3 месяца прошло...
Что это может быть? К кому бежать: иммунолог, эндокринолог, ...
ps Анализ крови на сахар делали - все было в норме

у нас такое же началось в этом году, дополнительный дигноз скв.
тоже самое, сама в панике, думала диабет
ревматологи сказали, что это типично при сосудах(периферических), т е нарушение в них кровообращения, честно говоря не поверила
дочь стала пить курантил, стало реже
потом вессел прошло совсем
может от препаратов пошла побочка на сосуды?

на скорую руку побочки финлепсина, т е на кожу и сосуды может влиять

"...Аллергические реакции: часто - крапивница; иногда - эритродермия; редко - волчаночноподобный синдром, зуд кожи; очень редко - мультиформная экссудативная эритема (в т.ч. синдром Стивенса-Джонсона), токсический эпидермальный некролиз (синдром Лайелла), фоточувствительность. Редко - мультиорганные реакции гиперчувствительности замедленного типа с лихорадкой, кожными высыпаниями, васкулитом (в т.ч. узловатая эритема как проявление кожного васкулита), лимфаденопатией, признаками, напоминающими лимфому, артралгиями, лейкопенией, эозинофилией, гепатоспленомегалией и измененными показателями функции печени (указанные проявления встречаются в различных комбинациях..."

[hanumam]

Сообщение от Elsa

я думаю, что вы неправильно поняли ваш диагноз. Возможно, чтобы вам информация стала доступной , вам и дали такое объснение.



Может у вас выявили антитела к нервным клеткам? Которые и атакуют эти клетки?
В этом случае и применяется прелнизалон, сначала в лошадинной дозе, затем дозу снижают и доводят до минимума.
Просто так преднизалон вам не назначат. Чтобы избежать побочек, назначают поддерживающую терапию. Вам стоит прислушаться к диагнозу врачей, и попросить их более подробно объяснить диагноз, т к вы его не поняли.
С этой группой заболеваний, даже врачи(не по профилю) знакомы плохо, очень плохо! Депакин, без назначения давать нельзя, если у вас действительно системное , то депакин может усилить его.
Впадать в панику не надо. Преднизалон очень хорошо все убирает. Есть импортные аналоги более чистые: метипред, метадол

В том то и дело , никакие анализы на антитела мы не здавали !ЭЭГ ,МРТ, и клинический анализ крови сдали, все обследование. Преднизолон на 2 месяца назначили , на вопрос , а что нам дальше делать ? Ответа не услышала , они как раз еще на лето закрывались . А в выписке написали говорил много слов , роды 3 .Роды вторые , говорила много "слогов" говорил .
С этими бумагами поехала к Кавеленовой , она сказала , что преднизолон раньше назначали , когда не знали от чего лечить.
Депакин нам на Чапыгина назначили на днях , и Ковеленова сказала , что если от пантогама улучшений не будет , будем назначать противосудорожные.
Я вам летом в личку писала , когда вы написали про преднизолон , что вам назначили , но у вас болели суставы и вы обратились к ревматологу .
А я к ревматологу так и не доехала ...))))) Подумала , прийду к ревматологу и скажу , у нас ЭЭГ плохая , какие нам лучше анализы сдать
А вообще слова у вас золотые , схожу все же к ревмотологу , сделаем анализ на аутоимунные заболевания.
Коршунов рекомендовал к эндокринологу сходить , я позвонила записаться , а меня врач спросила с какой я проблемой , говорю задержка развития , на МРТ уплотнение гипофиза .Спросила нет ли отставания в росте , обычно задержка психического развития по эндокринологии наблюдается с задержкой физического.
Сказала не тратьте деньги и время .

Сообщение от Fine777

hanumam, у вас именно ночная ЭЭГ плохая? У нас по ночной был электрический эпилептический статус сна, 100% эпиактивность. А вы тогда давали преднизолон? Нам говорят, что гормоны ещё больше побочек могут дать, чем АЭПы.

В посте 5275 я написала про нашу ээг , она не ночная , а более продолжительная.
Преднизолон нам летом назначали , я его так и не давала . С побочкой все понятно , главное давать то , что нужно.