Просим помощи для продолжения лечения Леры Суховерховой (лейкоз) в Германии!

[Заморский гость]

Сообщение от VeronikaK

Совершенно верно! Это было клин. испытание. За препараты платить не пришлось, а вот за все остальное - за мониторинг, процедуры, обследования (МРТ и пр.)...

Вот именно - за препараты платить не пришлось. А Клер основную сумму берет именно за "экспериментальный" препарат.
Не говоря уже о том, что его "эксперимент" не заявлен, как КИ, над ним нет контроля этической комиссии, BfArM и/или института Пауля Эрлиха, отсутствует информированное согласие испытуемого или его законных представителей, и, и, и...

И в принципе разговоры про "эксперимент" в этом топике доктора К. ненавязчиво подводят под статью, другое дело, что в суде он, скорее всего, отопрется, что его не так поняли.

[VeronikaK]

Я писала только о том, о чем писала!
О том, что клин. испытания не ВСЕГДА бесплатны!

[Мать Моржиха]

у меня ко всем предложение: можно создать отдельный топ,в котором все будут обсуждать К .его методики,другие методики ,траволечение и тд...Здесь собирают деньги. Или не собирают.Если ,уважаемые форумчане,вы пытаетесь Лену переубедить -давайте делать это в отдельном топе. Пока не прикрыли этот.

[Pudgik]

Мать Моржиха, но люди, которые жертвуют деньги, должны знать, на какое именно лечение они пойдут, и насколько это лечение соответствует принятым стандартам. И иметь достоверную информацию.
Потому что пока, к сожалению, при пристальном взгляде "иммунотерапия, гормоны и противовирусные препараты" оказались совсем не тем, за что их выдавали изначально.
АПД.
При этом я НИ РАЗУ не упрекаю в обмане родителей Леры. Потому что по их ответам складывается впечатление, что они сами были введены в заблуждение и недобросовестно проинформированны

[Мать Моржиха]

Сообщение от Pudgik

Мать Моржиха, но люди, которые жертвуют деньги, должны знать, на какое именно лечение они пойдут, и насколько это лечение соответствует принятым стандартам. И иметь достоверную информацию.
Потому что пока, к сожалению, при пристальном взгляде "иммунотерапия, гормоны и противовирусные препараты" оказались совсем не тем, за что их выдавали изначально.

со всем к Вам уважением,мне как жертвующему человеку, в данной ситуации совершенно все равно, на какое именно лечение пойдут деньги. Знаю,что не в ночном клубе будут прогуляны-и мне этого достаточно. В истории с Ш. была на Вашей стороне, в итоге затравили семью ,всей Сетью.И сейчас -состояние Сони-полная неизвестность. Здесь...еще раз прошу хватит. Оставьте в покое людей. Пустите свою активность в мирное русло. Кто хотел -Вас услышал. Хочется поговорить о Клере-пусть будет отдельная тема.Кому интересно-прочитают и поучаствуют в диалоге.

[JannaS]

У меня просьба... лично мне понятно, что с пути "а ля Клер" родителей уже не свернуть. Кроме того, я уже сильно сомневаюсь, что лечение Леры возможно в условиях России: вряд ли кто возьмется из врачей, учитывая сопротивление родителей.
Поэтому прошу всех сейчас не обсуждать "почему Клер?", сейчас главное - правдивая и точная информация о лечении у Клера.
По поводу сбора денег: кто хочет - тот поможет.

[mamochki]

Сколько бы мы тут все не писали, никто не может знать наверняка, как будет лучше для Лерочки.
Безумно жаль родителей, оказавшихся под гнётом такой ответственности.
Сил Вам, мудрости, интуиции, помощи высших сил в принятии этого решения!
Подпишусь под тем, что писали выше: Бог Вам в помощь!

[НемногоВетренная]

Ой,про Сонечку то читали?(((
ей совсем плохо(((

А как же Лерочка?Неужели всё равно туда поедете?
Леночка,вы слышали про это?((
Кошмар какой-то(((

[Mopeska]

Сегодня мы сдали анализы в ДГБ, завтра будут результаты. Так же мы консультировались с кардиохирургом в ДГБ по поводу порока сердца у будущей новорожденной - предстоит операция сразу после рождения. Потом мы были в 1МЕДе, консультировались с врачами. В нашем случае выход только ТКМ, мы готовы на это, но пока еще нет подходящего донора. Мы инициируем поиск донора, говорят, что база данных пополнилась сильно, в том числе в него вошел банк доноров из Америки. Еще раз проверили насколько подходит Никита (нашли бумаги по типированию), он подходит на 50%.
Таким образом вариантов нам предлагают два: ТКМ или паллиативная химиотерапия, если ТКМ по каким то причинам невозможна.
По поводу Шашкиных комментировать не могу, но повторю, что случаи у нас разные - мы опробовали все возможные способы нашей медицины и решились на эксперимент по рекомендации хороших знакомых. Лера чувствует себя относительно хорошо, результаты анализов это подтверждают, поэтому у нас на сегодняшний день нет оснований отказываться от иммунотерапии.

[Заморский гость]

Сообщение от Mopeska

По поводу Шашкиных комментировать не могу

Удалено модератором.

Заморский гость, я Вас очень прошу, не надо