Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Да, она мне так и сказала: "без экспертизы документов, я только беседую с родителями , первичных больных не набираю".
Может и посмотрела бы, я надеялась ночной мониторинг показать, ведь она его на приеме сделать не может, в конце концов, но, раз мы пообщались в таком ключе, не думаю, что она меня обрадуется увидеть.

У меня противоположное мнение о Болдыревой.
Беседует она с родителями очень хорошо, кому это надо прямым ходом к ней.
Она действительно не назначает никаких обследований, почему не понятно.
Любимый препарат-депакин. Причем слушать о побочных она не желает. Нам депакин был категорически противопоказан, но на вылезание волос, сухой корки на теле, изменение крови, проблемы с жкт, прекращением цикла ....и т д Болдырева внимания не обращала.
Последующее лечение и вся эта говорильня стоила реанимации. Мы выкарабкались, но как потом уже сказали, с трудом. Произошло это именно от побочек.
Недовольных Болдыревой очень много, только на форуме их нет, или не пишут.
Если ситуация стандартная, то да она помогает, но если шаг в сторону, ничего она сделать не может, но при этом продолжает лечить.

Кин-дза-дза, вы какой ответ хотите получить? Половина врачей вам скажет надо лечить, половина не надо. Правильный ответ никому из них не известен, от квалификации это не зависит. Я на своем опыте, считаю, что лечить без симптомов нельзя.
Другой вопрос, что могут идти приступы, которых вы не видите, например страшный сон, ночные какие-то подергивания. Хотя сейчас есть мнение, что если приступы жить не мешают, то и лечить их не стоит.

[Fine777]

Кин-дза-дза, а вам написали в заключении ночного мониторинга, сколько процентов записи занимает эпиактивность? Я читала где-то, что назначают АЭПы, если там более 80% и если эта эпиактивность вызывает всяческие ЗПР, ЗРР, поведенческие нарушения. Но конечно, решает всё врач-эпилептолог.

[Elsa]

Кин-дза-дза,
Может быть, присутствующие здесь оказывались в другой ситуации, но у нас получалось так, что чем выше квалификация врача, тем сильнее он лечит. У того же Миронова, подросток получает 2000 финлепсина!!!
Я встретила два направления в лечении эпилепсии:
1.на первом месте, сделать хорошей ЭЭГ любой ценой, дозы просто лошадинные. Это как раз встречается у Мухина. Мы отказались
2. Убрать приступы, первоопределяющим является клинника. ЭЭГ вторично.Этого принципа придерживается Болдырева. В институте Бехтерева(взрослое отделение) тот же подход.

Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.

[AlisaX]

Здравствуйте! Я очень прошу о помощи и поддержке, наверное, длинно напишу, пожалуйста, прочитайте!
Мы находимся на отдыхе, так что к врачу попадем только по возвращении, после 16. У меня панические атаки, я не сплю ночами. Страшно.
Моей дочке 2 года. В 1 она упала лбом об пол, долго плакала, мужу показалось, что у нее судороги, как я потом поняла, это были такие судорожные вздохи, когда ребенок плачет. Еще через пару месяцев мужу показалось, что дочка подвисает. Тогда, помятуя о том падении, мы сделали ээг в Раухфуса, в состоянии бодроствования, 8 минут с провокациями. Эпи-активность обнаружена не была, но в расшифровке неписано: Повышенная судорожная готовность. Педиатр порекомендовал нам обратиться в неврологу-эпилептологу, в Областную Больницу. Попозже попробую вспомнить фамилию. Врач мне очень понравилась, она запустила нас с другим ребенком, с которым она была хорошо знакома, там была нужна только справка, паралельно следила за нашей дочкой.
Направила на Ээг во сне и Узи Гм. Ээг было абсолютно такое же, как в Раухфуса, Узи - норма. Врач написала отвод от прививок, беречь и тп, и в заключении: Параксизмальный синдром неэпилептического характера.
Подвисы, как по волшебству, прекратились. Ребенок развивался (и развивается) прекрасно, ттт, и физ и психомоторное развитие - с опережением. В родах была гипоксия, 8 по апгар, в месяц по Узи постгипоксические изменения, которые ушли после курса массажа к 3 месяцам.
В 1,6 стала вставать на цыпочки, и невролог, и массажист и ортопед хором сказали, что это повышенный тонус не неврологического х-ра, цыпочки ушли, но недавно вернулись, правда, сейчас она себя контролирует, и сама встает на стопу, массаж планируем сделать в феврале. Ээг в мае и августе были ровно такие же, как и предыдущие.
В сентябре поехали отдыхать, после этого дочка вроде как снова стала замирать, но, так как она уже хорошо говорила, мы ее спрашивали: хочешь сыра, и она мгновенно говорила Да. А потом и вовсе они пропали. К врачу мы должны были идти делать следующую ээг в конце декабря- начале января. Но в ноябре дочка заболела, на 3 день т поднялась до 39,7, вызвали скорую, те сделали укол лит.смесью с реланиумом, от чего дочка начала горланить песни, но судорог не было, врач скорой сказала, что даже признаков предвестников нет. Поехали в больницу, в 3 часа ночи, с трудом уложили дочку, а через несколько часов я проснулась от того, что она пихала меня ногами, лежала она на животе, ноги сгибала в коленках к попе. Я ее перевернула, она остановилась на какое-то время. Потом снова стала пихаться, кровать узкая и неудобная, я сжимала ее руками. Вызвали врача, у дочки поднималась т, но врач сказала, что на судороги вообще не похоже, может быть было неудобно. Ээг в больнице сделать не могли, через день т уже вообще не было, мы уехали домой, но кашель продолжался, без улучшения. Я позвонила неврологу, она сказала, что тащить ребенка невыздоровевшего на ээг - неоправданный риск, и что по описанию на фс не похоже.
Потом заболела я, и заразила недолечившуючя дочку. Так мы болели почти месяц, доболели до НГ. Опять же, невролог отсоветовала перед праздниками тащить ребенка в больницу, тк по ее словам слишком много больных, риск подцепить инфекцию высок. К этому моменту мне стало казаться, что дочка очень беспокойно спит.

[AlisaX]

Продолжу. Возможно, меня уже глючило, дело в том, что у дочки выросли аденоиды, она хрипела и хрюкала во сне, кашляла, просыпалась, плохо спать она стала с лета, когда большими темпами пошло развитие речи. Иногда она говорила во сне. Иногда прросыпалась и плакала. К концу декабря мне стало казаться, что она причмокивает во сне (засыпает с соской), если ее во сне перевернуть - приоткрывала глаза, чего до этого не было. А как-то я зашла днем - а у нее во сне тряслась рука. Но невролог сказала пока наблюдать, и беречь. Кстати, к концу декабря глаза открывать перестала и причмокивать тоже, и сон, вроде бы, стал получше. К Нг дочка поправилась, и мы решили все-таки поехать кататься на лыжах, решив вместе с врачами, что горный воздух полезнее нашего болота.
Правда, после Нг заболел муж, и мы решили подержать дочку у бабушки, чтобы она не заразилась от него, там у нее, на мой взгляд, очень расстроился Сон, у нее всегда были подергивания после засыпания, но тут они заметно усилились, во сне она много стала крутиться, и просыпаться.
Дорога оказалась тяжелой, но первы день и половина второго прошли замечательно. Однако вечером мы очень сильно поссорились с мужем, кричали, дочка ояь испугалась, потом пошли в шумный ресторан, жаркий, она поела очен острого мяса, и пришла в возбуждение. Муж уложил ее спать, и зачем-то сразу вынул соску, она стала плакать, ворочаться, соску вернули, вроде успокоилась но тут я услышала шорох, подошла - а она лежит на боку, и равноемерно, однотипно подводит согнутые ноги в коленках к животу, а согнутые в локлях руки - к животу. Я попросила мужа посмотреть, он сказал, что у нее крутило живот при засыпании, я схватила дочку на руки, прижала, она еще раз согулась, и успокоилась, потом, секунд через 30 еще раз, но намного слабее, и все, заснула. Ночью проснулась, попросилась ко мне, много крутилась, но проснулась веселая, очень бодрая. И все. Подергивания после засыпания с того момента стали снова очень слабыми, Сон улучшился. Правда, я перед тем укладыванием зачем-то дала настойку пустырника, никогда не давала.
После той ночи я стала давать ей валерианухель, и сама пью перчен, и все спокойны, хорошо спим, настроение замечательное.
Но я ночами сижу и думаю - может ли это быть не эпилептический приступ? Неужели это обязательно эпилептический приступ?
Дочка очень хорошо говорит, читает стихи, куски книг, у нее замечательная память, она очень ласковая и веселая. Единственное, она довольно эмоционально возбудима - режим и мама рядом для нее очень важны, именно поэтому я взяла ее с собой, я знаю, что осталять ее нельзя, для нее это стресс, и мне казалось, что ей очень нужен свежий воздух после болезни. При этом легко переключается, редко истерит, легко выходит из истерики. Она очень активна, а так с ней легко и хорошо.
Помогите!!! Скажите, неужели
То обязательно эпилепсия? Я сразу же по приезде позвони и пойду к врачу, я вот думаю - может, сделать ночной Ээг?
Я схожу с ума от страха.

Помогите мне. Я буду рада всем мнениям,
Дорога оказалась тяжелой, но первые

Врач - Людмила Александровна Зеленькова.
К тому же я уже не понимаю, где правда, где мне кажется уже. К примеру: едем мы из загорода, дочка заснула в кресле. Соску выплюнула, я поворачиваюсь через пару секунд - а у нее слюна около рта и пузыри на губах. Муж сразу - а вдруг это пена?! При этом ни шевелений, ничего - спокойный Сон у ребенка. Меня трясло несколько дней, а потом я вынимала во не у нее соску, и увидела, что во рту немного таких пузырей - просто соской насосала. Поэтому я себе не очень доворяю, меня от полуторомесячных болезней глючит уже, я плохо сплю, постоянно просыпаюсь и слушаю - как она, у меня панические атаки, тики. Например, моя мама, которая часто укладывает дочку днем, вообще не замечала, что она подергивается, и считает, что она спит как обычный ребенок. Сравнивает она ее с двумя дочками и двумя другими внучками, и говорит, что все дети во сне дергаются и пихаются, плачут, многие говорят. Она говорит, что наша дочка очень подвижна и эмициональна, поэтому такой Сон.

[Carly]

Сообщение от Elsa

Кин-дза-дза,
Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.

Сообщение от Кин-дза-дза!

Elsa, Если честно, конечно, я хочу проснуться и понять, что все это сон и никаких диагнозов нет - вот такой ответ бы меня устроил на все 100%.
.

Девочки, вот читаю я вас и еще раз понимаю, как же все сложно с ЭПИ.
Как мало изучен мозг! Очень сложно кому-то из врачей безоговорочно доверять.
Сложно принять правильное решение и по поводу исследований под наркозом, и по поводу препаратов, и по поводу доз. Хочется и ребенка поскорее вылечить. и не навредить при этом.
Вот и мечемся мы, бедняги, от одного врача к другому, тратим огромные деньги, форумы по ЭПИ штудируем, отзывы о врачах собираем.
А врачи по разному читают ЭЭГ и МРТ. Разговаривала с одной девочкой из Москвы. Так ей три разных достаточно известных врача три разных диагноза по МРТ поставили, при чем такие, услышав о которых она ревела неделю. Потом Алиханов из РДКБ все это отмел и успокоил ее.
Воьт так по крупицам и собираем информацию. Вот на форуме тут много можно много полезного подчерпнуть. Спасибо Андрею

Но ничего не поделаешь. Это ведь наши родные детки, и мы должны им помочь. Дорогу осилит идущий. Никто, кроме нас, этого не сделает.
Всем желаю найти своего доктора и поскорее избавиться от диагноза ЭПИ!!!!

[Elsa]

AlisaX , а где вы отдыхаете?

Дети действительно дергаются во сне и не только дети.
Такие вопросы решать только с эпилептологом...

[Andre®]

Сообщение от MiAkA

Andre, а Гуменник тоже рекомендуете?
Я так понимаю, у нас в СПб специалистов еденицы?!

Я уже боюсь рекламировать кого-то...Гуменик нас наблюдала, когда работала в кабинете на Земледельческой, она мне нравилась...всегда вежливая, внимательная к ребенку, всегда старалась помочь....

Сообщение от Кин-дза-дза!

. так что, 15-20 минут попробую договорится с ребенком, а потом уж, как крайнюю меру - наркоз.

обсудите вариант седации...не наркоза, а седации....реланиумом, например....

Сообщение от lyolkin

первичный прием действительно у нее длится минут 15, т.к. она беседует с родителем, спрашивает что беспокоит, как беспокоит и ставит предварительный диагноз, если он есть конечно. Ну а потом назначает дату следующего приема, который длится столько, сколько нужно, чтоб сделать ЭЭГ и написать уже окончательный диагноз и назначить лечение. У нас так было, сначала одно поставила (судя по нашим описаниям), а после ЭЭГ оказалось немножко другое..... я сегодня записывалась к Болдыревой на прием, меня сразу спросили по направлению или нет, наблюдаемся у нее или первый раз идем. ЭЭГ делаем каждый раз, как приходим на прием. Я сказала, что наблюдаемся уже 4 года как и записали без проблем на 19 число. Кстати, она нам обещала снять с нас диагноз т.к. уже год без препаратов живем.

ну вот, это больше похоже на то, как оно должно быть, Вы меня успокоили....

Сообщение от Elsa

Все зависит от того, куда вы пойдете. Если ученик Мухина, то может посадить на лекарства, если Болдырева, то ждать приступа, зря она не сажает. Однозначного мнения нет. Выбор только за вами.

Учитывая то, что профилактических препаратов не существует, мне ближе подход Болдыревой: есть клиника - есть лечение. Клинику лечим, а не ЭЭГ.

[яночка]

Мы МРТ делали без наркоза....
в Китае...
сюда вернулись...все врачи были в шоке...как мы умудрились сделать мрт...т.к. нам низяяя наркоз ...
а там...(в Китае) дают снотворное на растительных травах....и всё....
Наш нейрохирург сказал- Ругаем порой китайцев...а медицина у них в этом плане получше будет.....

[Andre®]

Сообщение от AlisaX

Помогите мне. Я буду рада всем мнениям,
Дорога оказалась тяжелой, но первые

Вы знаете...я вот читаю и все мысли только о том, что помогать, действительно, надо Вам...Может быть, сходить к семейному психологу? Если у Вас перманентное состояние предистерики, это не может не влиять на ребенка...
В чем причина такой гиперопеки с Вашей стороны? Почему такой страх?
Ага...и у мужа уже психоз

Сообщение от Elsa

AlisaX , а где вы отдыхаете?

Дети действительно дергаются во сне и не только дети.
Такие вопросы решать только с эпилептологом...

Ой, ну и Вы туда же....
Людиииииии! А просто жить не пробовали?