Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[gorenb]

Сообщение от Флай

девочки, не ругайтесь, если повторюсь.

Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону...

А вы делали ФГДС с морфометрией для сравнения? Наш старший на диете тоже два года ( с 16 до 18), изменения на ФГДС заметны( явное улучшение), а в остальном не особенно: то что накопилось за долгие годы быстро не проходит( гастродуоденит, ДЖВП. ДНТЗ итд)

[Синеглазая]

Сообщение от Себежанка

А где сдавали и сколько стоит процедура? Напишите пожалуйста.

у меня лично нет признаков ц. никаких особо..но т.к. у ребенка есть-решила тоже провериться..ездила в мед.центр, там начальник гастроотделения все мне сделал.я отдала за видеоФГДС и узи 4 тыс..у них и биопсию можно сдать..но он сказал мне, что в этом необходимости нет..он учился или работал в Педиатрической академии..говорит,что там хорошо на ц. проверяют..у меня у ребенка Ц стоит под вопросом почему то, хотя аллергии на злаки нет..ген. тип есть..имуноглоулины в норме.по биопсии тяжелая атрофия ворсин-диагноз хр.дуоденит..сидим на диете около 6 месяцев..очень заметные улучшения во всем..и рост, и вес, и синячки под глазками, и стул, и аппетит..и мне кажется даже умственно лучше тало..ттт

[tvorogok]

Мне ФГДС и биопсию делали в Мечникова. Эндоскопист после ФГДС сказала, что у меня ничего страшного нет. Есть дуоденит, но это не страшно и Ц. у меня нет. А вот морфометрия показала целиакию.
Стоило всё 2320руб. - это ФГДС с биописией (670+1150руб.), ещё проверили кислотность (250руб.) и хеликобактер (ещё 250 руб).
Потом консультация Орешко ещё 1000руб.)))

Сообщение от Флай

Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону. Откуда и сомнения. Сейчас мы подошли к стадии, когда нужно сделать провокацию. И до 18 уже не успеваем(
Я в большой печали

А вы с Ревновой своими сомнениями делились? У неё спрашивали? По её же книжке, если через год нет улучшений на строгой б/г диете, то надо делать провокацию.

[Себежанка]

Сообщение от Синеглазая

у меня лично нет признаков ц. никаких особо..но т.к. у ребенка есть-решила тоже провериться..ездила в мед.центр, там начальник гастроотделения все мне сделал.я отдала за видеоФГДС и узи 4 тыс..у них и биопсию можно сдать..но он сказал мне, что в этом необходимости нет..он учился или работал в Педиатрической академии..говорит,что там хорошо на ц. проверяют..у меня у ребенка Ц стоит под вопросом почему то, хотя аллергии на злаки нет..ген. тип есть..имуноглоулины в норме.по биопсии тяжелая атрофия ворсин-диагноз хр.дуоденит..сидим на диете около 6 месяцев..очень заметные улучшения во всем..и рост, и вес, и синячки под глазками, и стул, и аппетит..и мне кажется даже умственно лучше тало..ттт

А я вот не знаю, думаю тоже самой провериться. Вот только с ребёнком своим мне что-то не очень понятно. Целиакия опять же стоит под вопросом. На диете с октября месяца, правда в декабре был срыв. НО улучшений особых не вижу. Контроль роста показал, что в месяц мы от силы на 100-150 грамм поправляемся. А с едой вообще проблемы, ничего есть не хочет, приходиться через силу заставлять. Зато появилась реакция на все цитрусовые - болит живот, хотя такого раньше не было. По биопсии был осенью хронический дуоденит с лёгкой аторофией ворсин.

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.

[tvorogok]

У нас тоже проблемы с ростом и весом. Растем, но медлено. С ЖКТ сейчас всё хорошо.
Нам Ревнова ещё 6 лет назад при постановке Ц. советовала обратиться к неврологу, что-то про шейный отдел говорила. Сделали рентген шейного отдела позвоночника, сходили к неврологу. Та ничего не заметила, на снимке тоже ничего. После этого мы ещё падали - было сотрясение мозга, следствие - головные боли.
Недавно опять сходила к Ревновой - она сказала, что проблемы с ростом могут быть из-за повреждения шейного отдела позвоночника. Во время родов мне на живот давили, вот и сместилось в шее что-то. Из-за этого кровь плохо поступает в мозг (за рост отвечает гипофиз). Посоветовала сходить к остеорату.
Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.

[Синеглазая]

Сообщение от tvorogok

У нас тоже проблемы с ростом и весом. Растем, но медлено. С ЖКТ сейчас всё хорошо.
Нам Ревнова ещё 6 лет назад при постановке Ц. советовала обратиться к неврологу, что-то про шейный отдел говорила. Сделали рентген шейного отдела позвоночника, сходили к неврологу. Та ничего не заметила, на снимке тоже ничего. После этого мы ещё падали - было сотрясение мозга, следствие - головные боли.
Недавно опять сходила к Ревновой - она сказала, что проблемы с ростом могут быть из-за повреждения шейного отдела позвоночника. Во время родов мне на живот давили, вот и сместилось в шее что-то. Из-за этого кровь плохо поступает в мозг (за рост отвечает гипофиз). Посоветовала сходить к остеорату.
Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.

бедненькие..у нас тоже неврология сильная..хотела тоже доплер-но мне его ребенку не дают сделать..говорят,маленькая еще..лечимся..вроде есть улучшения...а где это центр неврологии?если можно в личку и цены, пож-та а про глазки и тонус -у нас как и у вас..разный тонус..один зрачек расширен..ассиметрия тоже есть..и позвонки были в шее смещены..лечили..давно уже у остеопата небыли..нужно идти уже..а вот тест на хеликобактер мне тоже взяли-резко положительный..а у вас самой какие признаки Ц есть?

[Синеглазая]

Сообщение от Себежанка

А я вот не знаю, думаю тоже самой провериться. Вот только с ребёнком своим мне что-то не очень понятно. Целиакия опять же стоит под вопросом. На диете с октября месяца, правда в декабре был срыв. НО улучшений особых не вижу. Контроль роста показал, что в месяц мы от силы на 100-150 грамм поправляемся. А с едой вообще проблемы, ничего есть не хочет, приходиться через силу заставлять. Зато появилась реакция на все цитрусовые - болит живот, хотя такого раньше не было. По биопсии был осенью хронический дуоденит с лёгкой аторофией ворсин.

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.

я вам могу посоветовать не расстраиваться..надеюсь,что будут улучшения скоро..мы до диеты ни рост, ни вес вообще не прибавляли и даже вообще теряли..а вы узи делали?может с печенью или желчным есть еще проблемы..у нас все в комплексе..и то и то..лечим по очереди..вот сейчас обнаружился загиб желчного..по эндокринологии тоже проблемы..надеюсь наши детки будут здоровы нашими силами!мы сильные-со всем справимся

[Себежанка]

Сообщение от Синеглазая

я вам могу посоветовать не расстраиваться..надеюсь,что будут улучшения скоро..мы до диеты ни рост, ни вес вообще не прибавляли и даже вообще теряли..а вы узи делали?может с печенью или желчным есть еще проблемы..у нас все в комплексе..и то и то..лечим по очереди..вот сейчас обнаружился загиб желчного..по эндокринологии тоже проблемы..надеюсь наши детки будут здоровы нашими силами!мы сильные-со всем справимся

Да, узи делали ещё в начале обследования. Результат - некоторые органы были смещены.
Гастроэнтеролог сказала, что - это всё из-за интоксикации скорее всего глютеном. Консультация эндокринолога ничего не дала. Та у нас только спросила - проблемы есть? Я говорю, а что должно беспокоить? Значит проблем нет - заключила эндокринолог.
А на желчный и на печень никто внимания особого не обращает. Гастроэнтеролог только из-за малого веса и что плохо ест назначает пить Лив-52, якобы улучшеной формулы. А девочки тут ссылки давали на это лекарство, что оно далеко не такое уж и хорошее, и я давать не стала. Теперь вижу, что проблемы на диете и с психологией появляются. Добивалась консультаций других врачей, сказали не надо. Если честно иногда думается, что с диетой стало больше проблем со здоровьем ребёнка. Знаю, скорее всего я не права, но хочется добиться внимания врачей и качественного обследования. Спасибо вам за поддержку!

[andante]

Сообщение от Себежанка

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.

У нас через месяц после начала диеты был герпетический стоматит... с высокой температурой 7 дней(( Пока пьем противовирусные курсами. Науке этот случай известен, конечно, детки в этом возрасте им часто болеют (2,6), но неприятно что ребенок вообще практически не болел раньше и тут на оздоровительной диете... без явных контактов с возбудителем... То есть определенно был иммунитет угнетен, чтобы так заболеть...

Сообщение от tvorogok

Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.

Невролог не Уханова? Вообще доплер многие неврологи ставят под сомнение, так как результат "конкретного момента", через час... день... неделю все может быть по-другому... Другие на нем основывают диагнозы...

У меня к Вам вопрос - Вы писали, что серология была нормальная из-за сниженного иммуноглобулина А... А Вы проверяли его уровень специально? А кровь на IGg тоже была в норме?

Сообщение от tvorogok

Мне ФГДС и биопсию делали в Мечникова. Эндоскопист после ФГДС сказала, что у меня ничего страшного нет. Есть дуоденит, но это не страшно и Ц. у меня нет. А вот морфометрия показала целиакию.

Вот загадочная процедура У меня ребенку на эндоскопии сказали - "совершенно голая кишка", целиакия на 100%. А морфология - легкая атрофия и целиакия пд очень большим вопросом...)))

[Мама Мария]

Сообщение от MNadinn

Девочки, подскажите, плиз,


Через какое время после начала диеты можно вводить:

1) банан? --- ели всегда
2) морковь, свеклу? --- едим очень редко в борще и морковных котлетках. На диете уже 4 года, начали есть довольно недавно.
3) яблоко (печеное и сырое)? --- тоже совсем недавно начали есть.
4) соки (разбавленные водой 1:1) --- не пьем до сих пор.

Все писала про младшего. На диете практически с рождения. В период введения прикорма мусолили печенье мария и пр. Вот и весь наш глютен. Сейчас почти 5 лет. Очень приличный рацион питания. Вес 17,5 , рост 108 см.