Просим помощи для продолжения лечения Леры Суховерховой (лейкоз) в Германии!

[TLR]

Лена, и более того, не просто пролежали до сентября, а, как Вы мне сказали вчера -- прошли противорецидивное лечение до конца. Весь протокол. Это правда?
Надо как-то подчеркнуть это, а то мелькало, что вы уехали не долечившись....

[Tsvele]

Сообщение от TLR

Весь протокол. Это правда?
Надо как-то подчеркнуть это, а то мелькало, что вы уехали не долечившись....

Согласно документам, выложенным в топе, не весь.

[Pudgik]

Сообщение от Mopeska

Легли мы первый раз в ДГБ в мае 2007 года, выписали нас в ноябре и до мая 2009 года были на поддержке. как только перестали пить поддержку сразу появились бласты. Сразу легли в ДГБ (в июне 2009), пролежали до сентября.

А после выписки в сентябре, разве вам поддерживающее лечение не назначали?
Или вы сами ушли?

[Mopeska]

Мы прошли весь предпересадочный протокол и еще один блок дополнительно. Дальше нам нужно было или делать гапло или продолжать химию. Мы не стали делать ни того ни другого: на метотрексат, аспарагеназу были аллергические реакции (отек Квинке), на жаропонижающие препараты - аллергические реакции ,на компоненты донорской крови - аллергические реакции начинался сепсис. дошло до реанимации. даже первый беглый взгляд на предложенные " 400 эксперементальных" зарубежных способа показывает, что везде химиотерапия в различных вариантах. Ну не принимает организм Леры эти препараты.

[sweetlanika]

Сообщение от Mopeska

Мы инициируем поиск донора, говорят, что база данных пополнилась сильно, в том числе в него вошел банк доноров из Америки.

Лена, а как быстро этот поиск осуществляется?
И с оплатой поиска донора еще вопрос, нужно собирать или может Адвита или другие фонды помогут?

Малютке вашей желаю, чтобы операция на сердечке прошла удачно

[Mopeska]

Сообщение от sweetlanika

Лена, а как быстро этот поиск осуществляется?
И с оплатой поиска донора еще вопрос, нужно собирать или может Адвита или другие фонды помогут?

Малютке вашей желаю, чтобы операция на сердечке прошла удачно

Спасибо!
На данном этапе оплату поиска донора обычно осуществляют фонды, в том числе Адвита.

[lenagr]

Сообщение от Mopeska

даже первый беглый взгляд на предложенные " 400 эксперементальных" зарубежных способа показывает, что везде химиотерапия в различных вариантах. Ну не принимает организм Леры эти препараты.

Не принимает все четыреста протоколов? Лена, Вы этого не знаете. Химиотерапия химиотерапии рознь, все препараты разные. Многих деток с аллергией на аспарагиназу вылечили эрвиназой, к примеру; экспериментальный препарат, да. В том числе и мы привозили эрвиназу для одного из наших подопечных, из Англии, ребенок отлично его перенес и закончил курс лечения.
И если говорить о пересадке, то это тоже химиотерапия, причем высокодозная, на нее же Вы согласны? Так что это не аргумент, простите.

[TLR]

Лена, я правильно поняла, что запустили повторно предварительный поиск, в результате которого будут отобраны потенциальные доноры?
Это делает регистр Морша? И, действительно, кто за это платит сейчас?

[Mopeska]

Сообщение от lenagr

Не принимает все четыреста протоколов? Лена, Вы этого не знаете. Химиотерапия химиотерапии рознь, все препараты разные. Многих деток с аллергией на аспарагиназу вылечили эрвиназой, к примеру; экспериментальный препарат, да. В том числе и мы привозили эрвиназу для одного из наших подопечных, из Англии, ребенок отлично его перенес и закончил курс лечения.
И если говорить о пересадке, то это тоже химиотерапия, причем высокодозная, на нее же Вы согласны? Так что это не аргумент, простите.

Да, не аргумент сейчас, но на тот момент никому не пришло в голову ткнуть нас носом в эти эксперементальные способы. даже намека никто не сделал. На пересадку мы согласны только в самом крайнем случае, если этого будет никак не избежать. Перед пересадкой естественно нужно делать химию и это будет делаться с понятной целью - подготовка к ТКМ (эффект от которой превысит риски химии), а не ради эксперимента.

[Mopeska]

Сообщение от TLR

Лена, я правильно поняла, что запустили повторно предварительный поиск, в результате которого будут отобраны потенциальные доноры?
Это делает регистр Морша? И, действительно, кто за это платит сейчас?

Мы хотим инициировать поиск донора для подстраховки, но окончательное решение будет принимать консилиум в 1Меде.