Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[РеДиСиНка]

И мы летали, и ни раз. Голова у дочки болела. Но вот у меня и без эпи сильно болит (хотя никогда не болит в "наземной" жизни)

[Вика мама Даши]

Мы летаем каждый год по 2 раза, ничего страшного.

[Kat-79]

Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, есть все таки смысл в дневном мониторинге сна или нет? Просто в той же Пед. Академии мне сказали, что если я вижу, что у ребенка есть приступы не только ночью, но и во время дневного сна, то зачем тратить 12 000 р., когда можно заплатить половину и записать дневной сон, они подсторятся под режим ребенка и запишут тогда, когда ребенок спит дома в обычное время. У моего ребенка в данный момент приступы только во сне, это подтверждается и ЭЭГ обычной и мониторингом ночного сна. В пятницу идем на прием к врачу, конечно же она изменит нам терапию и месяца через 3 надо будет повторить мониторинг, достаточно ли будет записать дневной сон или нет???

[Andre®]

Сообщение от Латона

Извините, а что такое ВКК?
Просто мы по ДМС наблюдаемся, у нас в поликлинике только карточка с записями неонатолога. Но эпилепсия в программу ДМС не входит. И поэтому подтверждать или снимать диагноз мы должны через поликлинику.
Боюсь, если я с этим приду к заведующей, она меня может отправить куда подальше.

Это врачебная комиссия. И это их компетенция. Откажут - дальше на М.Садовую...

[QUOTE=ПятниЦЦа;56891248]Андрей, в ы не прокомментировали никак мой ответ) а я все жду)))))

Сообщение от Andre®

ЭЭГ не делали после прекращения приступов. последнее ЭЭГ 12 января. которое показало ухудшение по сравнению с ЭЭГ конца ноября 2010 года.
как объяснила доктор, прием финлепсина увеличил эпиактивность между приступами, и что мозг ребенка постоянно занят этой активностью. финлепсин медленно отменяли и окончательно отказались от него только около двух недель назад (тогда и приступы прекратились). поэтому пока не вижу смысла делать ЭЭГ.
Хотя может у вас другое мнение.мне кажется, надо хотя бы месяц после отмены финлепсина подождать, чтобы он окончательно выветрился, так сказать. и возможно за месяц какие-то изменения появятся в сторону уменьшения межприступной активности. может депакин и топамакс немного все выровняют. а может и нет)

А как же можно рассуждать об эффективности препарата, если Вы не делали ЭЭГ после полной отмены финлепсина и ввода топамакса. Вы уверены, что видите все приступы, которые могут быть у ребенка? Уверены, что все в порядке с ночным сном?
Вы же сейчас просто происте погадать на кофейной гуще
Хочу так же сказать, что использование низких концентраций противосудорожных препаратов часто приводит к фармакорезистентности. Поэтому к вопросу выбора дозировок надо подходить очень осознанно. Возможно, Вам и не нужны общепринятые терапевтические концентрации, но без комплекса исследований этого не выяснить, а через интернет явно не увидеть....

Сообщение от яночка

Это видно и на дневном и на ночном мониторинге?
и как % эпиактивности там вычисляется...смотрят?

Задержка развития определяется клинически, а не по ЭЭГ. ЭЭГ лишь дополняет картину.
% эпиактивности уже вычисляется компьютером...

Сообщение от Kat-79

Андрей, здравствуйте, скажите пожалуйста, есть все таки смысл в дневном мониторинге сна или нет? Просто в той же Пед. Академии мне сказали, что если я вижу, что у ребенка есть приступы не только ночью, но и во время дневного сна, то зачем тратить 12 000 р., когда можно заплатить половину и записать дневной сон, они подсторятся под режим ребенка и запишут тогда, когда ребенок спит дома в обычное время. У моего ребенка в данный момент приступы только во сне, это подтверждается и ЭЭГ обычной и мониторингом ночного сна. В пятницу идем на прием к врачу, конечно же она изменит нам терапию и месяца через 3 надо будет повторить мониторинг, достаточно ли будет записать дневной сон или нет???

Дневной сон и ночной сон - 2 большие разницы. И я уже писал, что при очевидных, подтвержденных и клинически, и инструментально приступах нет смысла в бесконечных мониторингах. Нужно сосредоточиться на коррекции того, что обнаружено. Потом, когда видимые явно приступы уйдут, можно будет делать мониторинг, чтобы убедиться в том, что терапия эффективна.
У нас почему-то все доводится до крайности: мониторинг по любому поводу. В результате те, кому он действительно нужен, не могут на него записаться, а кому не нужен, с упорством, достойным другого применения, продолжают их бесконечно делать. Это, конечно, больше к врачам претензия, потому что получается, что часто мониторинг назначается совершенно необоснованно и траты денег на него тоже совершенно ненужные.

[GRAFLAV]

Спасибо всем кто ответил о перелете. Пожалуй я наконец решусь!!!!!

[Леля Каль]

Подскажите, кто может.
Нам диагноз поставили 5 дней назад. Сейчас есть возможность лечь на полное обследование в Раухфуза или на Авангардную. И там и там нас готовы принять, только вот я не знаю куда лучше... Что вы посоветуете? А на Авангардной делают МРТ? И, если лежишь, то бесплатно? Или все равно платно? Посоветуйте, пожалуйста, завтра надо дать ответ...

[мамадимы]

Уж куда куда, а на авангардную точно не надо, врачи там это просто кошмар, мы там первый раз лежали. А вот мрт там хорошее, анастезиологи оч. понравились.Там на неврологии часто вообще мест не бывает и могут положить на др отделение, мы например лежали на эндокринологии и нашу эпи обследовал и лечил эндокринолог. Лежали бесплатно. На счет Раухфуса ничего не знаю

[Если бы...]

В Раухфуса тоже МРТ теперь есть, открытый. Но и там, и там- скорее всего будет очередь. Прям вот запросто вы на МРт не попадёте.
А в Раухфуса кто-то из эпилептологов появился? По-моему их там ниогда и не было... Неврологи есть, а вот эпилептологи

[Elsa]

Сообщение от Леля Каль

Подскажите, кто может.
Нам диагноз поставили 5 дней назад. Сейчас есть возможность лечь на полное обследование в Раухфуза или на Авангардную. И там и там нас готовы принять, только вот я не знаю куда лучше... Что вы посоветуете? А на Авангардной делают МРТ? И, если лежишь, то бесплатно? Или все равно платно? Посоветуйте, пожалуйста, завтра надо дать ответ...

А какое полное обследование?
На Авангардной разве есть эпилептологи, на отделении?. Если вы ложитесь на отделение, то МРТ должны сделать бесплатно, для этого и предлагают лечь.
Нас клали на кардиологию, мрт назначил кардиолог, и сразу выписал

[Леля Каль]

Сообщение от мамадимы

Уж куда куда, а на авангардную точно не надо, врачи там это просто кошмар, мы там первый раз лежали. А вот мрт там хорошее, анастезиологи оч. понравились.Там на неврологии часто вообще мест не бывает и могут положить на др отделение, мы например лежали на эндокринологии и нашу эпи обследовал и лечил эндокринолог. Лежали бесплатно. На счет Раухфуса ничего не знаю

Сообщение от Если бы...

В Раухфуса тоже МРТ теперь есть, открытый. Но и там, и там- скорее всего будет очередь. Прям вот запросто вы на МРт не попадёте.
А в Раухфуса кто-то из эпилептологов появился? По-моему их там ниогда и не было... Неврологи есть, а вот эпилептологи

Сообщение от Elsa

А какое полное обследование?
На Авангардной разве есть эпилептологи, на отделении?. Если вы ложитесь на отделение, то МРТ должны сделать бесплатно, для этого и предлагают лечь.
Нас клали на кардиологию, мрт назначил кардиолог, и сразу выписал

Я на Авангардную хочу лечь, чтобы к Болдыревой попасть... Или она не бывает на отделении? Кто знает???