Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лидка-Улитка]

Андрей, здравствуйте! Листала все топики и прочла, что вы отсылали кровь в генетический цент в Москву.У нас есть возможность послать в Германию нашли дальних друзей там, врачи все говорят там и экспертиза лучше и проверяют все досконально, но не знаю куда обратиться, может вы и туда отсылали и у вас есть ссылки на их центры. В Питере генетики с нами не разговаривают отправляют к неврологам, эпилептологам мы у них активно лечимся уже больше года, но они все же думают что у нас это еще в перинатальном периоде возникло, хотят докопаться до истины, говорят многие генетические заболевания лечатся.Нам будет два годика, так что шансы есть.И как это делается. Кровь собирается куда и в каком количестве?

[Юрочкина]

Генетические заболевания лечатся??? Это что,правда???

[Titanya]

Андрей, здравствуйте. Я чуть выше писала... Мы начали вводить топамакс.
Где-то с 7-го дня у сына начали чесаться глаза, он их всё время чесал. Я сразу внимание не обратила...
Один день пили супрастин и два дня кларитин. Вроде стал меньше чесать, но вообще не перестал. Под глазами бордовые круги, а к вечеру как - будто отёк немного.
Вопрс: может ли быть на топамакс аллергия ? И нам, сразу, препарат менять придётся или на др. форму можно заменить? (Сейчас в таблетках пъем, вроде, есть ещё капсулы)

Сообщение от Кин-дза-дза!

У меня такой вопрос ко всем присутствующим. А что, кто-то пробовал лечиться гомеопатией классической, отменив все препараты?

Да, у меня две подруги пробовали, отменив все препараты. Жаль это период времени был не долгим, обе вернулись в противосудорожным.
Одна после Китая 2,5 мес. продержалась. другая с какимто корнем на шее месяц или два. НО ВСЕ ВЕРНУЛИСЬ К ПРЕПАРАТАМ.
Мне кажется не с нашей болезнью так экспериментировать...

[Если бы...]

Сообщение от Кин-дза-дза!

У меня такой вопрос ко всем присутствующим. А что, кто-то пробовал лечиться гомеопатией классической, отменив все препараты?

мне предложили.. предложение до сих пор в силе.. боюсь.

[Andre®]

Сообщение от Carly

В Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходиоли к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
Пока пьем депакин хроносфера в дозировке 600 мг. в день (вес 15 кг), как Болдырева назначила.
Мухин назначил депакин хроно - 900 мг в день.
Если кивки не уйдут, то через месяц добавить Петнидан.
Что вы обо всем этом думаете? Что посоветуете делать - следовать назначениям Мухина?

Что я Вам могу сказать...если есть атипичные абсансы, то все должно быть направлено на борьбу с ними, все остальные слова в диагнозах - вторичны...
Если это так, то Мухин прав - до 900 при нормальной переносимости, потом + суксилеп.

И еще, помогал ли кому-нибудь остеопат?

При тяжелых формах, остеопатия без терапии - чушь...

Сообщение от Лидка-Улитка

Андрей, здравствуйте! Листала все топики и прочла, что вы отсылали кровь в генетический цент в Москву.У нас есть возможность послать в Германию нашли дальних друзей там, врачи все говорят там и экспертиза лучше и проверяют все досконально, но не знаю куда обратиться, может вы и туда отсылали и у вас есть ссылки на их центры. В Питере генетики с нами не разговаривают отправляют к неврологам, эпилептологам мы у них активно лечимся уже больше года, но они все же думают что у нас это еще в перинатальном периоде возникло, хотят докопаться до истины, говорят многие генетические заболевания лечатся.Нам будет два годика, так что шансы есть.И как это делается. Кровь собирается куда и в каком количестве?

Нет, кровь мы не отправляли никуда... А анализ делается из сухих пятен крови, которые наносят на специальную бумагу, ее в таком виде можно и по почте пересылать...

Сообщение от Юрочкина

Генетические заболевания лечатся??? Это что,правда???

Да нет, конечно. При некоторых возможна терапия, снижающая до минимума проявления...

Сообщение от Titanya

Андрей, здравствуйте. Я чуть выше писала... Мы начали вводить топамакс.
Где-то с 7-го дня у сына начали чесаться глаза, он их всё время чесал. Я сразу внимание не обратила...
Один день пили супрастин и два дня кларитин. Вроде стал меньше чесать, но вообще не перестал. Под глазами бордовые круги, а к вечеру как - будто отёк немного.
Вопрс: может ли быть на топамакс аллергия ? И нам, сразу, препарат менять придётся или на др. форму можно заменить? (Сейчас в таблетках пъем, вроде, есть ещё капсулы

Это похоже на конъюктивит? У топамакса есть такой побочный эффект. Надо с врачом решать, что делать дальше, надо убедиться, что природа не инфекционная и нет аллергена, который может это вызывать....

[Если бы...]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Я почему спросила.... мне тут педиатр стала "сватать" гомеопатию. Мало того, что я в нее, скажем так, слабо верю, отменять препарат я просто боюсь, а классика же подразумевает отказ от всего остального. Но сил болеть больше нет никаких.

у нас есть оочень неплохие рез-ты от гомеопатии там, где обычная медицина не помогла. Но эпи - это слишком серьёзно+ это ж надо,чтобы ребёнок был всё время на твоих глазах и в шаговой доступности от гомеопата и от вменяемого ообычного врача...

[Carly]

Сообщение от Andre®

Что я Вам могу сказать...если есть атипичные абсансы, то все должно быть направлено на борьбу с ними, все остальные слова в диагнозах - вторичны...
Если это так, то Мухин прав - до 900 при нормальной переносимости, потом + суксилеп.
При тяжелых формах, остеопатия без терапии - чушь...
....

Андрей, так получается, что у нас Синдром Леннокса-Гасто?
Почитала - получается очень похоже на то, что Мухин нам ставит (это я про атипичные абсансы), но прямо он этот диагноз не пишет...
А как еще можно понять, что у нас есть эти атипичные абсансы? Или это только по ЭЭГ видно?

Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?

[Elsa]

Сообщение от Carly

Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?

Я бы ориентировалась на Мухина. У него и квалификация выше и опыт. Через него столько ЭЭг прошло! Мне даже в Бехтеревке известный профессор сказал, что Мухин - это умница. Другой вопрос, что это и деньги, и сам он не ведет
Болдырева скорее для лечения классических форм. В более сложных случаях-это московские врачи.

[Carly]

Сообщение от Elsa

Я бы ориентировалась на Мухина. У него и квалификация выше и опыт. Через него столько ЭЭг прошло! Мне даже в Бехтеревке известный профессор сказал, что Мухин - это умница. Другой вопрос, что это и деньги, и сам он не ведет
Болдырева скорее для лечения классических форм. В более сложных случаях-это московские врачи.

Мне тоже внутреннее чутье подсказывает, что надо Мухину верить. Он нам дал все назначения и сказал, когда подойти в следующий раз на конрольный прием.
Конечно, дороговато, но что делать... Ребенок важнее всего.

Еще так хочется найти кого-то или что-то, что вылечит ребенка без этих жутких лекарств.
Все еще надеюсь найти толкового остеопата.
Неужели с нашим дагнозом ну никому ничего кроме препаратов не помогло?
Может все же есть счастливцы? Откликнитесь!!!!!

[Elsa]

Сообщение от Carly

Еще так хочется найти кого-то или что-то, что вылечит ребенка без этих жутких лекарств.
Все еще надеюсь найти толкового остеопата.
Неужели с нашим дагнозом ну никому ничего кроме препаратов не помогло?
Может все же есть счастливцы? Откликнитесь!!!!!

не надо так думать, что лекарства жуткие, главное чтобы они помогли, у нас нет выбора.
Мы пьем лекарства 20 лет, и на медосмотре скзали-ты самый здоровый студент( о болячках никто не знает). А медосмотр в этом заведении очень серьезный.
Сосредоточтесь на лечении, развитие ребенка, правильном питании, прогулках и лекарства не будут такими вредными.
Сейчас такая еда, что не знаешь, что хуже, таблетки или какие-нибудь сосиски, колбаски, пельмешки.......