Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Carly]

Сообщение от Elsa

не надо так думать, что лекарства жуткие, главное чтобы они помогли, у нас нет выбора.
Мы пьем лекарства 20 лет, и на медосмотре скзали-ты самый здоровый студент( о болячках никто не знает). А медосмотр в этом заведении очень серьезный.
Сосредоточтесь на лечении, развитие ребенка, правильном питании, прогулках и лекарства не будут такими вредными.
Сейчас такая еда, что не знаешь, что хуже, таблетки или какие-нибудь сосиски, колбаски, пельмешки.......

Большое спасибо, что успокоили
А у вас на лекарствах нет приступов и эпи активности?
Долго подбирали терапию?

[Carly]

Очень прошу еще откликнуться тех, кому удалось приспособиться и жить с эпи.
Тех, у кого на лекарствах купировались приступы, улучшилось развитие, ребенок догнал других деток и учится в школе.
Очень хочется положительных примеров, чтобы сил прибавилось для борьбы.
Что вы еще делали помимо препаратов? Что повлияло на улучшение развития?
Спасибо

[Ирси]

Прошу совета!!! Очень хочу определиться кому верить- мануальному терапевту или обычной медицине. От этого зависит как я буду лечить ребёнка и его судьба. Дело вот в чем:
Позавчера я привозила на приём ему( мануальному терапевту) свою младшую, ей завтра 7 месяцев. Проблема была вот в чем - у неё в 10 дней от роду были судороги. Теперь я даже и не знаю, судороги ли это были на 100%, но невролог говорил, что они. Когда она спала, у неё всё тело дёргалось - руки, ноги, голова в теч. минуты. Потом прошло и повторилось где-то через 2 дня. Невролог делал узи гол. мозга, видел следы перенесённой гипоксии. Я ещё могу приписать прививку от гепатита, может это от неё были судороги, я не знаю. Невролог отправлял нас на ээг ещё раньше, но из-за эпидемий гриппа и других проблем мы отложили.

Так вот, Мухонько (мануальный терапевт ,после моего рассказа) сказал , что дело серьёзное, что у ребёнка эпи - готовность (или активность), что если не лечить у него, то будет эпилепсия.Сказал ещё что плохое кровоснабжение головы и что мы должны наблюдаться и лечиться до взрослого состояния ребёнка. Лечиться должны у него, у Мухонько и ещё какого-то его ученика и ставить ребёнку пиявки Вчера я была очень расстроенная, готовилась к худшему....

А сегодня мы съездили на ЭЭГ в больницу Рауфуса, где нам сказали, что у нас всё идеально (ээг). И что бояться эпилепсии и ожидать чего-то плохого нет оснований. Там я рассказала про судороги, врачи сказали, что может это и не они были...Врачам я сказала, что напугал меня мануальный терапевт, а они посмеялись и сказали что "он конечно сказал, чтобы лечились у него и деньги платили..."

Я теперь просто в замешательстве...Здесь многие Мухонько (мануального терапевта) хвалят, но получается что в нашем случае он ошибся?

P/S/ Наверное, всё-таки у нас что-то есть...Почитала немного тему и ещё у нас кое-что обнаружила - когда дочка лежит на животике, то кивает часто головой. Что это значит?

[Andre®]

Сообщение от Carly

Андрей, так получается, что у нас Синдром Леннокса-Гасто?
Почитала - получается очень похоже на то, что Мухин нам ставит (это я про атипичные абсансы), но прямо он этот диагноз не пишет...
А как еще можно понять, что у нас есть эти атипичные абсансы? Или это только по ЭЭГ видно?

Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?

Атипичные абсансы - не единственный признак СЛГ. Только их недостаточно для постановки диагноза. СЛГ диагностируется по клинике + ЭЭГ. Атипичные абсансы отслеживаются на мониторинге: при их наличии происходит неполное отключение сознания во время замираноя...
А дигнозы...я вот думаю, а как это повлияет не терапию? Есть типы приступов, которые врачи видят и главное, что тактика терапии у них у всех совпадает....

Сообщение от Иришка В

P/S/ Наверное, всё-таки у нас что-то есть...Почитала немного тему и ещё у нас кое-что обнаружила - когда дочка лежит на животике, то кивает часто головой. Что это значит?

Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....

[Ирси]

Сообщение от Andre®

Атипичные абсансы - не единственный признак СЛГ. Только их недостаточно для постановки диагноза. СЛГ диагностируется по клинике + ЭЭГ. Атипичные абсансы отслеживаются на мониторинге: при их наличии происходит неполное отключение сознания во время замираноя...
А дигнозы...я вот думаю, а как это повлияет не терапию? Есть типы приступов, которые врачи видят и главное, что тактика терапии у них у всех совпадает....


Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....

Кроме киваний меня ничего не беспокоит. .буду надеяться на лучшее

[Elsa]

Сообщение от Andre®

Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....

Не согласна, кивки от лежания на животе не появятся. Ребенок голову положит на бок, уткнется подбородком,......но кивать не будет. Кивать лежа на животе, очень тяжело, это не уменьшает нагрузку, при лежании на животе, а наоброт увеличивает.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Не согласна, кивки от лежания на животе не появятся. Ребенок голову положит на бок, уткнется подбородком,......но кивать не будет. Кивать лежа на животе, очень тяжело, это не уменьшает нагрузку, при лежании на животе, а наоброт увеличивает.

Ну, в этом разделе любое движение имеет эпилептическую природу....
Ребенок, когда лежит на животе, периодически расслабляет мышцы шеи, голова падает, глаза фиксируют приближение препятствия, мозг посылает сигнал на сокращение мышц. Результат - эффект кивания...

[Elsa]

Нет, это не кивок. Кивок-это когда голова резко опускается на маленький угол, мышцы шеи при этом не раслаблены и сразу поднимается.
Вы описываете, как голова падает на грудь.

[Ирси]

Моя кивает как будто раскачивает голову вверх-вниз секунд по10.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Нет, это не кивок. Кивок-это когда голова резко опускается на маленький угол, мышцы шеи при этом не раслаблены и сразу поднимается.
Вы описываете, как голова падает на грудь.

Нет, я описываю то, что принимается за кивок. Падает на грудь - это падает, это пассивный кивок, никакой естественности в движениях при этом не наблюдается...и дети при этом обычно плачут...