Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Воробушки]

Мы еще в том возрасте когда не понимает. Из чужих рук не берет не то что еду даже игрушки. Все бабушки понимают и в гостях ему не предлагают, дома почти х/б нет, иногда балуем себя с мужем- так у него даже реакции на это нет, потому как отвык , а раньше требовал... подрастет-посмотрим что будет... а пока хорошо..

[olyarus]

Сообщение от FIJI

Девочки, привет! Принимайте нас, наверное в свою кампанию. Подскажите, чьим деткам делал обследование Приворотский- Я имею ввиду, когда кишечник смотрят и биопсию делают- как дети это переносят? Стоит ли подготовить заранее, что-то рассказать или лучше пусть будет неожиданностью? А самой выходить или остаться с ребенком? Сам ВФ сказал- если за руки врачей хватать не будете и причитать- то оставайтесь. Иначе лучше за дверью подождать.
И еще - как долго эта биопсия делается? И что потом- если положительно, то диета, а если отрицательно- тоже диета?. У моего сына- ему 3 года- кровь ничего не показывает, но живот вздут, атоп.дерматит, пищ.аллергия, иммуногл. общий повышен в 5 раз и прочие прелести, что говорит в пользу целиакии. Подскажите, кто все это прошел- чего нам ждать в дальнейшем?
Спасибо!

Мой в 2,5 года перенес нормально (делали в Педиатричке), поплакал чуток и забыл, сложнее было мне, когда он из кабинета вышел с ревом, лицо красное (сосудики полопались)- даже сама всплакнула, .Я -слабонервная мамаша, поэтому в кабинет не заходила, не думаю, что ребенку при виде испуганной мамы станет лучше, ИМХО конечно. Сейчас не вспоминает даже. Главное, чтоб после процедуры было чем отвлечь. Результаты биопсии долго ждали, недели 2 или 3 уже не помню. У нас биопсия (как и у многих здесь) однозначного ответа не дала, Ревнова так сказал: 40%-за целиакию, 60%-против. Дело Ваше, но я бы советовала сесть на диету, хуже не будет точно. Вот и сидим, уже год, из положительных сторон: оформился стул, а вес так и не набираем (в 3,5 года 13,5 кг.) До осени подождем и еще раз обследоваться будем.

[Galin]

Сообщение от FIJI

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)

Дочка не страдает, т к родители тоже этого не едят. Всякие "невкусные булочки" - это еда для бабушек беззубых
Как будет в садике, пока не знаю. Мы пока собираемся в обыючный под окнами, возить куда-то я не готова. Меня в детстве возили один год, воспоминания жуткие.

Знаю, что в наш будущий садик(№28 на Подвойского) ходит 5-летний мальчик с целиакией. Может его мама здесь и откликнтся

[olyarus]

Сообщение от FIJI

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)

Не страдаем точно и не плачем, всегда нахожу замену.А если просит что-то, спокойно объясняю, что это нельзя кушать, потому что животик заболит и т.п. Приучаю, чтобы всегда спрашивал меня насчет незнакомых продуктов. Всех знакомых друзей/ детей тоже воспитываю, чтоб не давали без моего ведома.Если нечем заменить, то просто отвлекаю. Пока что помогает. Но может мне легче, т.к ребенок у меня точно не сладкоежка, и на других детей, поедающих пирожные, смотрит без зависти.

[FIJI]

Сообщение от Galin

Дочка не страдает, т к родители тоже этого не едят. Всякие "невкусные булочки" - это еда для бабушек беззубых
Как будет в садике, пока не знаю. Мы пока собираемся в обыючный под окнами, возить куда-то я не готова. Меня в детстве возили один год, воспоминания жуткие.

Знаю, что в наш будущий садик(№28 на Подвойского) ходит 5-летний мальчик с целиакией. Может его мама здесь и откликнтся

В обычный садик? По-моему не реально. Ну кто там церемониться будет? Да и детские дни рождения сплошные - опять же травма душевная. Я вот собиралась В 43 осенью отдавать, он для аллергиков, и то, на мое робкое- что дома ребенок пьет чай без сахара, был резкий ответ- А У НАС БУДЕТ ПИТЬ С САХАРОМ. И все, без вариантов. А обычный

Сообщение от olyarus

Не страдаем точно и не плачем, всегда нахожу замену.А если просит что-то, спокойно объясняю, что это нельзя кушать, потому что животик заболит и т.п. Приучаю, чтобы всегда спрашивал меня насчет незнакомых продуктов. Всех знакомых друзей/ детей тоже воспитываю, чтоб не давали без моего ведома.Если нечем заменить, то просто отвлекаю. Пока что помогает. Но может мне легче, т.к ребенок у меня точно не сладкоежка, и на других детей, поедающих пирожные, смотрит без зависти.

Наши дети близки по возрасту, и живем где-то рядом. Ваш сын ходит в садик?


А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

[Мама Мария]

Мы не считаем сколько на б/г еду тратим. Но в качестве альтернативной экономии - мы вообще не едим в кафе и ресторанах, не едим бесконечные тортики, и кучу другой довольно дорогой еды, кот. едят обычные люди.

Семья 4 человека, все на диете.

Хлебопечка есть. Хлеб принаровились печь. Вкусный получается.

[лева]

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.

[FIJI]

Еще вопрос назрел. А генетический тест для диагностики делать обязательно? Что-то гастроэнтеролог про это ничего не сказал пока

[лева]

Мне объяснили, что если биопсия положительная и антитела тоже, тогда дают направление на генетический тест. Мне так врач сказала. Мы еще только начали сдавать анализы.

[Winky]

FIJI, мы дедали биопсию у Приворотского в прошлую субботу. Сыну правда почти 6 уже. Постарше вас. Перенес, ттт. легко.
Вышел с улыбкой, правда, немного бледной. В кабинет с ребенком ходил папа. Процедура занимает минут 5.
Имейте ввиду,что Ситилаб. куда надо везти образец, теперь не работет по субботам (сведения от медсестры - участницы процесса), поэтому, чтобы не ездить дважды, записывайтесь на среду (второй ФГДС день у Приворотского).
Удачи. Это не так страшно. как мы думали.
Если есть вопросы - обращайтесь.