Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 617 - Littleone 2009-2012

DarinkO · 22.04.2011, 22:58

Цитата:

Сообщение от Andre®

Значит, это вам повезло...Тут полный топик таких, от которых врачи после того, как не было динамики на депакине или финлепсине просто отказались...

Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.

Elenamama · 22.04.2011, 23:14

Цитата:

Сообщение от Darina84

Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.

вы наверное не сталкивались с этой проблемой, и уровень эпилептологов, ужасает даже меня -не врача. сидишь на приеме и видишь как они переписыванием занимаются,ждешь от них чуда, все до мелочей рассказываешь, как собачка смотришь в надежде, "что вам это посоветовали?, ну да конечно попробуйте его", написано к генетику обратиться, "да я тоже думаю про генетика" -ужас! у нас хорошие врачи - это единицы, в Москве получше, простите, если у нас государство не позаботилось о детях и препарат суксилеп, который жизненно необходим исчез из страны, а что делать если на нем была ремиссия? и куда определять наших детей если детские сады не берут. не страна, а не пойми что.

DarinkO · 22.04.2011, 23:26

почему не берут?их просто мало оченьу нас есть один на Дунайском.Больше я не знаю.По поводу того что лекарств нет -согласна.Депакин который мы принимает по городу только в двух аптеках продается....

Лёлькина · 22.04.2011, 23:45

Цитата:

Сообщение от Darina84

Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.

мне кажется что вы, просто не сталкивались с подобной проблемой. возможно вам просто повезло, что пока все назначения вашего врача идут на ура, или просто случай у вас (слава Богу) не тяжёлый.
и, поверьте, сколько бы ни было желания и возможностей, если терапию не может подобрать никто из кучи перепробованыхэпилептологов в городе, то это наводит на определённые мысли.

Sakura · 22.04.2011, 23:49

Цитата:

Сообщение от Darina84

почему не берут?их просто мало оченьу нас есть один на Дунайском.Больше я не знаю.По поводу того что лекарств нет -согласна.Депакин который мы принимает по городу только в двух аптеках продается....

Почему только в двух? Его, вроде, купить - не проблема

DarinkO · 22.04.2011, 23:57

Цитата:

Сообщение от Sakura

Почему только в двух? Его, вроде, купить - не проблема

там где он продается это другой конец города.только вчера узнавала по 003.

Цитата:

Сообщение от Лёлькина

мне кажется что вы, просто не сталкивались с подобной проблемой. возможно вам просто повезло, что пока все назначения вашего врача идут на ура, или просто случай у вас (слава Богу) не тяжёлый.
и, поверьте, сколько бы ни было желания и возможностей, если терапию не может подобрать никто из кучи перепробованыхэпилептологов в городе, то это наводит на определённые мысли.

я не знаю по тяжелости но инвалидность ему поставили в годик.а щас ему больше 2..приступы бывают все равно,нет такого чтобы не было 2 месяця хотя бы,но меньше,раньше 20-40р в день.если депакин в конце концов не уберет нам их,врач сказала будем менять.

Леля Каль · 23.04.2011, 00:02

Цитата:

Сообщение от Darina84

там где он продается это другой конец города.только вчера узнавала по 003.

Зайдите в любую аптеку в Рыбацком (вроде от вас не далеко) - есть везде.

Andre® · 23.04.2011, 00:12

Цитата:

Сообщение от Darina84

Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.

Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.

Elsa · 23.04.2011, 00:14

Цитата:

Сообщение от Darina84

Знаете я не могу поверить что живя в таком городе как Санкт-Петербург имея тут столько университетов медицинских в которых учаться даже иностранцы не может быть такого что нет нормальных "грамотных" врачей-эпилептологов тех же доцентов.К нам из других городов люди едут в надежде на помощь.Мы же живем не в глухой деревне мы живем в большом городе ведь кто ищет тот всегда найдет зависит от желания и возможностей.

Возможно, вы только начали лечение, и не столкнулись с теми проблемами, которые возникают через какое-то время после начала лечения, когда организм или перестает реагировать на лекарства или , лекарства начинают вызывать побочные. Побочные от наших лекарств-это реанимация.
Чтобы это предотвратить надо
1. Вводить медленно, маленькими дозами
2. Знать начало проявления тех или иных побочных от каждого препарата
3. и т д
Почему врачи не следуют тому, что они сами пишут на интернетпорталах и в инструкции к препаратам-это загадка для меня. Препаратами грузят, прыгают с одного на другой, коктели из таблеток + куча ненужных препаратов. Жалобы родителей не слушают....

Вы нашли в Питере хорошего детского эпилептолога? Не верю. Другой вопрос, что ваше заболевание отреагировало на стандартный подход к лечению эпи, на депакин, который является первым препаратом при лечении детской эпилепсии.
На счет желания и возможностей, вы погорячились. Желания тут у всех достаточно, и врачей всех знаем , да и возможностей хватает.

Лёлькина · 23.04.2011, 00:15

Цитата:

Сообщение от Andre®

Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.

да не долго, по сравнению с многими, два года