Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[викука]

Была тут тема про контейнеры для таблеток, загорелась, нашла...
купила вчера в медтехнике контейнер для таблеток на 7 дней с подписью дней недели, вложить не удалось фото, не уменьшается((( Цена вопроса всего 120 р- приятно удивлена...
Были на 3, 4 приема, побольше, поменьше....
По поводу глухой деревни в Питере- это правда. Что говорить, если найти своего парикмахера или стоматолога сложно...
Но методом проб и ошибок его все же находишь- но и цена невелика- волосы отрастут, зубы вставишь...
А вот , когда дело касается собственного ребенка, еще и головного мозга. То тут явно не до проб и ошибок и голова не вырастет как волосы и как зубы не вставишь...
Мы относительно быстро подобрали терапию, но неизвестно, что будет завтра....
Но перед этим побочные тегретола нас задушили!!!! Понос, температура, приступы(те, которых вообще не было никогда, если учесть, что был всего один генерализованный в жизни!!!!), в итоге покрылся ребенок коростой, опух....
Удача моя в том, что врач, у которого мы наблюдаемся друг и ученик моих родителей, + не я первая у него наблюдаюь, положительные отзывы...И звонить ему могу среди ночи...не ждать очередного приема...
А вот не было бы знакомого? Пошли бы по рукам... И никто не дал бы сегодня гарантию, что эти три месяца мы бы продержались без приступов...тьфу тьфу тьфу....
Поэтому утверждать, что в Питере легко найти достойного врача- это сверх максимализм....Тем более, что сами врачи РФ и других стран(где отношение к эпи и людям с эпи совершенно другое) говорят, что головной мозг- это самая НЕИЗУЧЕННАЯ часть человека!!!!!

[lanik22]

Андрей,спасибо за ответ!!!

[Elsa]

викука, про побочные на тегретол я вас предупреждала, вы легко отделались, судя по-тому как начиналось

К сожалению, даже самый хороший питерский врач уступает московскому. Учится он у тех же питерских коллег, в лучшем случае в Москву на семинары.

Darina84 , а я вот не понимаю, как это тему не осилить? Вы пишите про желания и возможности других родителей, что они врача не ищут, а сами не хотите несколько вечеров потратить, чтобы помочь своему ребенку! Всего-то сидеть у компа и читать. Самое главное, что здесь есть-это опыт, опыт хождения по врачам, по лекарствам и т д.
Я когда тему нашла, (давно было), наверное, раза два все перечитала. Помогло лучше, чем консультация у специалистов.

[DarinkO]

Сообщение от Elsa

викука, про побочные на тегретол я вас предупреждала, вы легко отделались, судя по-тому как начиналось

К сожалению, даже самый хороший питерский врач уступает московскому. Учится он у тех же питерских коллег, в лучшем случае в Москву на семинары.

Darina84 , а я вот не понимаю, как это тему не осилить? Вы пишите про желания и возможности других родителей, что они врача не ищут, а сами не хотите несколько вечеров потратить, чтобы помочь своему ребенку! Всего-то сидеть у компа и читать. Самое главное, что здесь есть-это опыт, опыт хождения по врачам, по лекарствам и т д.
Я когда тему нашла, (давно было), наверное, раза два все перечитала. Помогло лучше, чем консультация у специалистов.

я уже поняла, извините кого обидела.

[яночка]

Андрей ! И все остальные (знающие и понимающие в этом деле)
Подскажите,вот как бы вы поступили в такой ситуации?:
У дочери в 2 года с небольшим был первый приступ ночью на фоне температуры(38.5).Ээг чистая была.
В 2 г. и 6 мес. снова повторился на фоне температуры (38.5)...Ээг уже стала с эпи-активностью,как то так...Назначили трилептал.
В 3 года снова приступ ночью на фоне высокой температуры. Трилептал убрали.Назначили депакин-хроно.
В 3 г. 6 м. снова приступ ночью(но без температуры)...но у ребенка была бактериальная инфекция...болела она в это время...осложнения сильные на почки были....но узнали мы это через 2 дня после приступа...когда у нее была температура под 40 и ничем не сбивалась...и анализы ужасные.
Вообщем депакин хроно отменили.Перешли на депакин-хроносфера....и до сих пор его принимаем (250 утром и 250 вечером)
Прошло уже 8 месяцев после последнего приступа.
Ээг всё такая же...с эпи-активностью.
Гуменник говорит принимать препарат . Болдырева предлогает снять препарат (т.к. все приступы фебрильные..и последний на фоне болезни тоже..хоть и без температуры) и что всегда успеем сесть на них если что(на препараты)

Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
Никак не могу решиться...очень хочу снять препараты...но конечно боюсь чтобы хуже не стало..И еще один момент:если снять препарат..то возможно эпи-активность будет не давать отдыхать мозгу...задержка развития может быть....как то так... У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...

(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?

[sagenka]

Сообщение от Andre®

А что беспокоит в ребенке? Если это просто находки на ЭЭГ, которые никак не проявляются, то может быть, и не надо лечить ЭЭГ?
Ехать они хотят именно в Питер? А Москва не рассматривается?

У ребенка были очень сильные головные боли, буквально малыш по полу катался от боли, судя по всему и неврологические проблемы есть.(по словам мамы ребенок не может сосредоточиться на чем то, подвержен приступам агрессии, не разговаривает, только самые простые слова: мама, папа, баба) Принимали конвулекс, но на контроле выявилось, что показания стали хуже. Почему в Москву? Просто там никого нет, а здесь есть мы, просто элементарно есть где остановиться. (простите не очень поняла про "лечить ЭЭГ" , это же вроде исследование?)

Сообщение от Andre®

Вы знаете....не вам мне говорить эти слова. Вы знаете, что такое синдром Леннокса-Гасто? Нет? И слава Богу! В этом городе не осталось ни одного учреждения, в котором я лично не побывал и ни одного "светила", к которому бы я не обращался....Так что не надо мне тут ничего доказывать. В плане эпилептологии тут именно ГЛУХАЯ деревня! Хорошо, что вам удалось прожить в такой эйфории так долго.

Кажется поняла почему вы говорите про Москву. Просто мама ребеночка о котором я спрашиваю еще совсем молоденькая девочка, да и никто из нас не сталкивался с таким диагнозом. Там где они живут точно нет никаких эпилептологов, их направили просто к неврологу, а об эпилептологе они узнали от меня, а я из этого топика. Скажите этот диагноз требует серьезного лечения? И если в Питере врачей нет, то они готовы будут поехать в Москву, но нужно знать к кому ехать...Буду очень благодарна Вам за помощь

[Elsa]

Сообщение от яночка

Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...

(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?

Принимать решение самой-это неправильно, вы же не специалист, тем более, что есть зпр. Я больше доверяю Гуменник. А Болдырева не считает, что зпр-это проявление эпи?
Если появится возможность (на форуме обсуждали, как это можно сделать), то конечно, проконсультируйтесь в Москве.
В Питере можно сходить к Коростовцеву Д.Д., он неплохой специалист.

[яночка]

Сообщение от Elsa

Принимать решение самой-это неправильно, вы же не специалист, тем более, что есть зпр. Я больше доверяю Гуменник. А Болдырева не считает, что зпр-это проявление эпи?
Если появится возможность (на форуме обсуждали, как это можно сделать), то конечно, проконсультируйтесь в Москве.
В Питере можно сходить к Коростовцеву Д.Д., он неплохой специалист.

Спасибо за ответ.
Просто у нас основное ДЦП...а почти всегда с дцп идёт и зпр.
Попробуем конечно в Москву всё-таки съездить...а то голова кругом...
что делать в итоге..

[Andre®]

Сообщение от Мариска

.По узи ГМ немного расширены желудочки и минимально расширены парасагиттальные субарахноидальные пространства. В год невролог Бессонова сняла все диагнозы, т.е. ЦНС без потологий, психомоторное развитие норма.
Но я после слов врача из больницы что то не могу успокоиться, да и ребенок дает поводы, скажите похожи ли наши состояния на судороги?

Проявления приступов настолько многообразны, что вполне может быть...а короткая рутинная ЭЭГ может этого и не показать. Конечно, идеально было бы записать ЭЭГ во время таких состояний, чтобы понять их природу.
А врач не сказал, что результаты УЗИ могут быть косвенным признаком атрофических изменений?

Сообщение от яночка

Гуменник говорит принимать препарат . Болдырева предлогает снять препарат (т.к. все приступы фебрильные..и последний на фоне болезни тоже..хоть и без температуры) и что всегда успеем сесть на них если что(на препараты)

Принимать решение только мне..снимать или оставлять препарат...
Никак не могу решиться...очень хочу снять препараты...но конечно боюсь чтобы хуже не стало..И еще один момент:если снять препарат..то возможно эпи-активность будет не давать отдыхать мозгу...задержка развития может быть....как то так... У нас она итак уже есть немного(ЗПР ЗРР)...
Может подскажете что-нибудь..посоветуете...поддержите...

(Либо при возможности съездить в Москву на консультацию и от этого уже решать(но пока такой возможности нет в данный момент)...)
как бы вы поступили?

Скорее всего все ваши задержки (ПР,РР) являются клиническими проявлениями эпиактивности, те. фактически это бессудорожное течение эпилепсии. И если это так, то путь, по которому Вы идете - тупиковый в том смысле, что принимаемый Вами препарат не влияет на эпиактивность. Если эта именно такая форма эпилепсии, то тут как раз надо лечить ЭЭГ, а депакин, судя по всему, в этом не помогает. И пить его тогда бесполезно. Такая вот у меня версия. Но, безусловно, сочетание с ДЦП, осложняет картину в целом и тут не обойтись без очной консультации. Наверное, я за Москву.

[яночка]

Сообщение от Andre®

Проявления приступов настолько многообразны, что вполне может быть...а короткая рутинная ЭЭГ может этого и не показать. Конечно, идеально было бы записать ЭЭГ во время таких состояний, чтобы понять их природу.
А врач не сказал, что результаты УЗИ могут быть косвенным признаком атрофических изменений?

Скорее всего все ваши задержки (ПР,РР) являются клиническими проявлениями эпиактивности, те. фактически это бессудорожное течение эпилепсии. И если это так, то путь, по которому Вы идете - тупиковый в том смысле, что принимаемый Вами препарат не влияет на эпиактивность. Если эта именно такая форма эпилепсии, то тут как раз надо лечить ЭЭГ, а депакин, судя по всему, в этом не помогает. И пить его тогда бесполезно. Такая вот у меня версия.

Андрей !Спасибо за ответ ! Но зпр и зрр у нас можно сказать с рождения....то есть в 2 года у нее тоже зрр и зпр было...а ведь приступов тогда и не было ещё..и ээг чистая была..
просто основной диагноз -дцп...а как я понимаю..почти всегда с дцп идут эти задержки...(у нас не сильно.но есть небольшая задержка)

Сообщение от Andre®

Но, безусловно, сочетание с ДЦП, осложняет картину в целом и тут не обойтись без очной консультации. Наверное, я за Москву.

Ок. Поняла. Едем в Москву