Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Масяня 80]

извините .это только мое мнение. Были мы у Коростовцева в августе 2010,посмотрев ЭЭГ он уверено заявил что это не эпи. почему его не насторожили о писаные мной симптомы непонятно.На мой вопрос может все таки эпи, он просто отмахнулся сказав чтобы голову себе не забивала.

[Elsa]

Сообщение от Darina84

да...он щас хуже начал ходить,один балет(( и поятоянные падения...а она говорит что он всю жизнь так будет....с чем я вообще не согласна...хотя по лекарсвам она нормальная а вот это она бред говорит,а я щас начиталась кошмаров про гидроцефалию и спать наверное не смогу.и что мне делать и к какому врачу лучше даже и не знаю...

Особо слушать таких врачей не стоит, но гидроцефалию лечить надо, только не в поликлиннике. А взять направление в ту же педиатричку? Гидроцефалия не такое редкое заболевание и вполне возможно, что приступы от нее.

[DarinkO]

хм так если мрт и постоянные мониторинги показывают что не все норм это может быть и не эпи?если лекарство помогает но до конца не убирает?раньше у ребенка было по 20-30 в день приступов

[Elsa]

Сообщение от Darina84

хм так если мрт и постоянные мониторинги показывают что не все норм это может быть и не эпи?если лекарство помогает но до конца не убирает?раньше у ребенка было по 20-30 в день приступов

Чтобы однозначно сказать, надо сначала убрать гидроцефалию, вполне возможно, что она и провацирует приступы.

[Адвайта]

Сообщение от Elsa

Ваш муж не прав, врачи в Москве есть и они грамотные, опытные. Хорошие эпилептологи не в Америке, а в Германии. Но вот кто ездил, говорят тоже, что и в Москве, исследования теже. Отличие-есть 6 часовой МРТ, который делается под наркозом. Все остальное тоже самое, восторженных отзывов не слышала. В СпБ со взрослой эпилептологией не так и плохо, а вот детской просто нет.

Решила написать, т.к. мы в данный момент лечимся в Германии. Может кому-то будет интересно.
Вкратце о ребёнке: дочке год, начало приступов заметили в 3-4 месяца, приступы не купируются, ребёнок не развивается, причину эпи выяснить не могут, на МРТ приличная картина, но ээг очень плохое, приступы и эпиактивность не типичная, подозревают редкую болезнь, имеет место транслокация хромосом, которая сама по себе причиной быть не может. Пили депаки хроно и топамакс, наблюдаемся у Гуменник, консультировались с Михайловой.
В Германии нас обследовали, взяли много анализов всех жидкостей организма, включая спинномозговую, отправили в разные клиники по всей Германии. Почти каждый день делают ЭЭГ видио, то сна, то бодрствования. Пробовали витаминотерапию: сначала Б6 (не помог), потом передоксаль фосфат (тоже нет). Сильный приступ сняли однажды диазепамом (тюбик выдавливают ректально), у дочки моментально началась рвота фонтаном. В качестве снотворного или для снятия приступов дают ещё хлорал гидрат.
Убрали топамакс, ввели трилептал, но доктор ошибочно записала дозу и вместо 1,3 мл. нам дали сразу 8 мл. Дочку рвало 4 дня, а у меня развеялся миф о немецкой точности. После стали вводить трилептал в нормальных дозах, ребёнку стало лучше, больших приступов не было 2 недели (это для нас рекорд), но во сне она по прежнему вздрагивала и ээг сна не сильно улучшилась. Тем не менее, ребёнок стал заметно бодрее, стала улыбаться и крепче держать голову. Ещё проводят разные реабилитационные мероприятия, эрго, физио терапии, логопед, войта. Что понравилось - вечером дают мелатонин (гормон сна) и дочка стала спать ночью! Такого не было у нас уже пол года, что очень вымотало всех членов семьи. А теперь режим сна-бодрствования стал заметно лучше и дочь спокойнее. Причину болезни нам пока так и не определили, но ещё не все анализы готовы. предлагают приехать ещё раз через 3 месяца.
Моё мнение о германии: конечно, развеялось много иллюзорных представлений, бардака и несогласованности персонала здесь тоже хватает и не меньше чем у нас. О бытовых условиях и отношении писать не буду, они соответствуют финансовым затратам. Лабораторные диагностические возможности объективно лучше. На многие редкие болезни нас в России проверить не могли. Здесь считается, что самый надёжный способ вылечить эпи - операция. По этому в первую очередь они проверяют на этот счёт. Если такая надежда есть, то помимо МРТ, делают 8 дневный ээг мониторинг, чтобы точно определить место локализации очага. Для себя сделала вывод, что подбор препаратов, много лабораторных исследований и неплохое МРТ можно сделать в Москве и это не будет хуже. Если необходима операция или какие-то специфические обследования, когда не понятна причина, то сюда. Кстати, пообщавшись тут с более опытными мамами, побывавшими уже много где, узнала, что самый лучший на сегодняшний день аппарат МРТ в Германии в клиники Штудгарта. А операции не хуже и значительно дешевле делают в Милане.
Всё это сугубо моё мнение. Всех с 9 мая

[Elsa]

Адвайта, огромное вам спасибо за такой развернутый ответ! Все, что вы рассказали полностью совпадает с тем, что мне рассказывала подруга, ездившая в Германию.
Адвайта, можно узнать приблизительную стоимость всех обследований, если конечно можно ?

[Kat-79]

Darina84, здравствуйте, у нашей дочки тоже расходящееся альтеринирующее (непостоянное) косоглазие, миопия слабой степени, ну и конечно эпи. Были Центре на Моховой, встали там на учет, врач сказала, что все дело в неврологии, у нас еще диффузная мышечная гипотония и я думаю, что "ноги растут оттуда", слабость глазных мышц приводит к косоглазию. Врач назначила заклеивать глаз, который не косил на 1,5 часа каждый день в течение 3-х мес., чтобы тренировалась мышцы косящего глаза. Итог: косящий глаз вроде бы стал косить меньше, а вот "здоровый" теперь периодически ТАК косит, что просто жутко смотреть, получается, что этими заклеиваниями мы расслабили мышцы здорового глаза и ... Вот 24.05 пойдем на прием к врачу, будем разговаривать, что делать дальше, или лучше ничего не делать... Заклеивать что либо естесственно перестали. С походкой тоже есть проблемы, шаткая, падучесть повышенная, периодически встает и ходит на цыпочках, но у нас еще дисплазия ТБС, так что целый букет получился В общем резюме: нужно лечить основное заболевание, в Вашем случае разобраться с гидроцефалией, если она действительно присутствует, возможно все Ваши проблемы от туда. Мы были в Москве, делали там МРТ (в РДКБ) и и консультировались у проф. Белоусовой в НИИ педиатрии и детской хирургии на ул. Талдомской, но наблюдаемся у местного эпилептолога. У нас на на то, чтобы найти "своего" эпилептолога и обследовать ребенка ушло 2 года. Удачи Вам и не расстраивайтесь, все у Вас получится и детка обязательно будет здоров!!!!

[DarinkO]

мы тоже были на моховой нам тоже сказали про наклейки но он их сдирал.толкой мы ему их не поклеили.а вот в озерках врач путевая оказалась.она очень долго смотрела его-больше часа.и все-таки назначила очки в связи стем что косящий глаз видит плохо за счет этого он постоянно у нас смотрит через бок...

[Адвайта]

Сообщение от Elsa

Адвайта, огромное вам спасибо за такой развернутый ответ! Все, что вы рассказали полностью совпадает с тем, что мне рассказывала подруга, ездившая в Германию.
Адвайта, можно узнать приблизительную стоимость всех обследований, если конечно можно ?

Да, конечно, можно. Цены тут просто ужас-ужас, сразу предупреждаю. Мы не миллионеры, деньги нам помогли собрать добрые люди. Нам 4 недели прибывания обошлись в 31 тыс. евро. Предварительный счёт они выставляют не подробный, там написано только, что пребывание ребёнка стоит 609 евро/сутки - сюда помимо проживания и питания включены рутинные анализы, МРТ, ээг несколько раз и прочие необходимые обследования,
пребывание сопровождения (т.е. меня) 45 евро/сутки, переводчик (наличие которого обязательное условие клиники) 270 евро/сутки. Ещё они берут некую сумму на непредвиденные расходы, если придётся делать какие то анализы в сторонних лабораториях, на случай возможных осложнений и пр. Эту сумму они вычисляют индивидуально, исходя из анамнеза конкретного ребёнка. В конце лечения они предоставляют окончательную "смету", остаток денег или возвращают или он лежит на счёте клиники для последующих госпитализаций. Если расходы превысили, то выставляют доп счёт, но такое редко бывает. Вообще, надо сказать, что клиника эта частная, мы в ней обслуживаемся, как приват пациенты, т.е. мы платим больше, чем немецкие пациенты по страховке. За это у нас отдельная палата и носят помимо просто еды ещё кофе с пирожными В государственных клиниках можно идти как обычный пациент, не будет ненужных излишеств, но и дешевле.
На операцию с последующей реабилитацией и всеми необходимыми обследованиями, включая 8 дневный мониторинг надо порядка 120 тыс. евро, сам по себе мониторинг стоит 30 тыс. - за достоверность последней информации не ручаюсь, на форуме есть люди, кто знает это поточнее.

[Swetty]

Сделали таки ЭЭГ. Ставят эпилептическую энцефалопатию, синдром Веста. Прописали Сабрил и синактен-депо. У нас стоит вопрос, куда ложиться: в 4 ДГБ Святой Ольги или в 19 ДГБ Раухфуса. Про 4 ДГБ читала, что скажете про Раухфуса? или все таки ложиться в 4 ДГБ, т.к. как я поняла, там специализируются на эпилепсии.