Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[alisa 007]

А я опять была на приеме у нашего доктора. Сообщаю ей, что когда бросили диету, стало плохо со стулом, самочуствием ребенка. На диете через месяц улучшение и аппетита, боли исчезают. А она мне твердит одно - антитела в крови у ребенка и родителей отрицательны, значит нет и не может быть целиакии.
Отправила на анализы эластазы и потовую пробу, подозревает муковисцидоз легкую форму. Я в шоке, начиталась, не верю, что у нас муковисцидоз! Ждать 2 недели.
Девочки, на Креоне у ваших деток набирается вес и меняется характер стула? (Доктор считает раз у нас так, то это плюс в пользу муковисцидоза)

[tvorogok]

Вот и нас тоже с подозрением на муковисцидоз отправили в МГЦ. Там насмотрели на нас и посоветовали сдать кровь и на целиакию.
Анализ на муковисцидоз - отрицательный, на целиакию - положительный. Антитела IgA- в норме, IgG - завышены. Но у дочки оказался дефицит общего IgA. И значит на анализ антител к гладину ориентироваться нам нельзя.
Кстати, тот гастроэнтеролог даже после обследования в МГЦ и Педиатрической академии считала, что у дочки нет Ц. Причем гастроэнтеролог этот работает в Диагностическом центре при Педиатрической академии. Но с диеты нас не снимала. К счастью мы переехали, в новой районной поликлинике у нас есть свой гастроэнтеролог, а к той не ходим.)))

[Korizza]

Сообщение от tvorogok

Вот и нас тоже с подозрением на муковисцидоз отправили в МГЦ. Там насмотрели на нас и посоветовали сдать кровь и на целиакию.
Анализ на муковисцидоз - отрицательный, на целиакию - положительный. Антитела IgA- в норме, IgG - завышены. Но у дочки оказался дефицит общего IgA. И значит на анализ антител к гладину ориентироваться нам нельзя.
Кстати, тот гастроэнтеролог даже после обследования в МГЦ и Педиатрической академии считала, что у дочки нет Ц. Причем гастроэнтеролог этот работает в Диагностическом центре при Педиатрической академии. Но с диеты нас не снимала. К счастью мы переехали, в новой районной поликлинике у нас есть свой гастроэнтеролог, а к той не ходим.)))

Нас эндокринолог отправила в МГЦ с подозрением на целиакию, те в свою очередь с подозрением на муковисцидоз отправили на потовую пробу (я начитавшись и найдя у ребенка все симптомы, чуть не поседела за время ожидания), проба в норме, вот сдали антитела к глиадину (это на эти анализы бесплатные запись на несколько месяцев вперед?, я в пятницу позвонила Прокофьевой, а впонедельник мы его уже сдали), вот ждемс, потом к Приворотскому пойдем, ежели чего.

[alisa 007]

А можно муковисцидоз по крови разве диагностировать? Нам ничего про это не сказали. Я вычитала, что потовая проба может быть повышена и при целиакии. Я успокаиваю себя, что раз лучше на безглютеновой диете, то целиакия. Не думала, что ей буду рада.
А как ферменты креон на ваших деток действуют?

[FIJI]

Сообщение от gorenb

"Отдайтесь профессионалу" и "сами решите" - противоположны. Вы и до этого только к профессионалам обращались. Дифирамбы уместны будут через полгода-год, если вы получите хороший результат на этой диете и ребенок будет здоров. А пока видно только, что врач с вами хорошо поговорил. Лето вам в помощь!

Ну, может я и не так выразилась, торопилась спать. У нас антитела и были в норме, а биопсия подтвердила отсутствие целиакии. Я рассудила, что кто ищет тот всегда найдет, и не стала копать дальше. Поживем-увидим. А , кстати, на безглютеновый хлеб (микс в, я пыталась печь и давала ребенку трижды) у сына была приличная реакция в виде АД. Вот как это?
На лето и время действительно очень надеюсь

Сообщение от Воробушки

Что конкретно он Вам сказал? Что порекомендовал, какую диету?

Отправил нас на все лето с соблюдением строгой диеты ,исключающей молочку и глютенсодержащие продукты (скрытый глютен не считается). Потом еще 3 месяца исключаем облигатные аллергены. Ну и вводим постепенно,начиная с самых безобидных. И пищевой дневник,конечно-просто непреододимое для меня препятствие
Лично я интуитивно чувствую, что здоровье моего ребенка было подорвано в роддоме, где его 5 дней,пока не пришло у меня молоко после КС, кормили молочной смесью. Аллергик у нас папа, я этого не учла, а никто не подсказал

[tvorogok]

мы сдавали на какие-то основные гены, но вообще их что-то около тысячи...
Креон хорошо действует, т.к. "при целиакии в активной стадии заболевания поражение поджелудочной железы наблюдается у 88% больных"

[alisa 007]

Спасибо огромное, все-таки мне поспокойнее, что не только при муковисцидозе помогает креон.

[loveStory]

Мамочки деток с целиакией, помогите как действовать дальше.
Ребенку в 10 мес, взяли в ген центре кровь и по ней Прокофьева предположила целиакию. Но это, как она сама и говорит, возможно есть. А направили к ней, так как ребенок в течении 5 мес не прибавлял ни в росте не ввесе + алергия. И сейчас сидя 2.5 мес на безглютеновой диете, то же не прибавляет и не ростет. Нам год, рост 69, вес 8кг, алергия не исчезла а усилилась.
И у меня в голове несколько вопросов не дающих мне покоя.
1. Нам отменили почти все, оставив овощи (только приготовленные самой), фрукты (их мы есть не можем-алергия), гречневую кашу и мясо. И все. Почему нельзя безглютеновое питание в банках, безглютеновые смеси, кукурузу и рис, мне просто сказали нельзя...Да и Прокофьева вообще на мой взгляд не любит особо говорить, после приема одни вопросы.
Алергия вообще расцветает на самоприготовленном питании, как я ни стараюсь и вымачиваю овощи и мясо в тридорога из псковской области, и тщательно промываю гречу, все равно сыпит. На баночном питании все было гораздо лучше.
Может вы подскажете грамотных светил в этой области. На ссайте видела Ревнову, стоит к ней идти? И как к специалистам попадать, по направлению из поликлиники или платно? Для обследований надо ложиться в больницу или можно просто приезжать?

2. Каким образом этот диагноз ставится 100%, а то непонятность в виде не возможности посещения сада и не известности в армии настораживает. ХОчется достоверно знать есть или нет. Прокофьева по этому поводу сказала, что в 3 года биопсию возьмут, но она при соблюдении диеты даст ложный результат. Ждать еще 2 года , чтоб помучить ребенка и получить неизвестный результат!?
3. Подскажите где есть спец магазины по питанию?

[gorenb]

Сообщение от loveStory

Мамочки деток с целиакией, помогите как действовать дальше.
Ребенку в 10 мес, взяли в ген центре кровь и по ней Прокофьева предположила целиакию. Но это, как она сама и говорит, возможно есть. А направили к ней, так как ребенок в течении 5 мес не прибавлял ни в росте не ввесе + алергия. И сейчас сидя 2.5 мес на безглютеновой диете, то же не прибавляет и не ростет. Нам год, рост 69, вес 8кг, алергия не исчезла а усилилась.
И у меня в голове несколько вопросов не дающих мне покоя.
1. Нам отменили почти все, оставив овощи (только приготовленные самой), фрукты (их мы есть не можем-алергия), гречневую кашу и мясо. И все. Почему нельзя безглютеновое питание в банках, безглютеновые смеси, кукурузу и рис, мне просто сказали нельзя...Да и Прокофьева вообще на мой взгляд не любит особо говорить, после приема одни вопросы.
Алергия вообще расцветает на самоприготовленном питании, как я ни стараюсь и вымачиваю овощи и мясо в тридорога из псковской области, и тщательно промываю гречу, все равно сыпит. На баночном питании все было гораздо лучше.
Может вы подскажете грамотных светил в этой области. На ссайте видела Ревнову, стоит к ней идти? И как к специалистам попадать, по направлению из поликлиники или платно? Для обследований надо ложиться в больницу или можно просто приезжать?

2. Каким образом этот диагноз ставится 100%, а то непонятность в виде не возможности посещения сада и не известности в армии настораживает. ХОчется достоверно знать есть или нет. Прокофьева по этому поводу сказала, что в 3 года биопсию возьмут, но она при соблюдении диеты даст ложный результат. Ждать еще 2 года , чтоб помучить ребенка и получить неизвестный результат!?
3. Подскажите где есть спец магазины по питанию?

Советую безглютеновое детское питание из того чем сама кормила маленького: каша "помогайка рис-кукуруза" от Nestle, фрикадельки куриные и из индейки фирмы Semper (до сих пор ест - они вкусные), творожок и йогурт "Агуша", хлеб безглютеновый от dr SHer, все это бывает в в магазине "Дети". Специализированный магазин находится по адресу: Лесной пр. дом 32 (угол с ул. Тобольская, где находится ген.центр). Поправляйтесь!

[loveStory]

Сообщение от gorenb

Советую безглютеновое детское питание из того чем сама кормила маленького: каша "помогайка рис-кукуруза" от Nestle, фрикадельки куриные и из индейки фирмы Semper (до сих пор ест - они вкусные), творожок и йогурт "Агуша", хлеб безглютеновый от dr SHer, все это бывает в в магазине "Дети". Специализированный магазин находится по адресу: Лесной пр. дом 32 (угол с ул. Тобольская, где находится ген.центр). Поправляйтесь!

Спасибо.
Фрикадельки пока наверное не сможем. Год , а зубов нет
Т.е все с надписью "без глютена можно" ? Прокофьева все ставит под большой вопрос и вычиркнула из моего меню и так безглютенового, почти все. Оставила только перечисленное выше.