Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[IrinaStr]

Добрый день, мы пьем депакин хроносферу и кеппру, сейчас меняем кеппру на топамакс, пьем только неделю, а ребенок уже с ума сходит, постоянно истерики, плачет, подскажите кто пьет топамакс, как вы перенесли ввод лекартва?

[lanik22]

Сообщение от IrinaStr

Добрый день, мы пьем депакин хроносферу и кеппру, сейчас меняем кеппру на топамакс, пьем только неделю, а ребенок уже с ума сходит, постоянно истерики, плачет, подскажите кто пьет топамакс, как вы перенесли ввод лекартва?

Мы ламиктал меняли на топамакс,тоже было по всякому.Сейчас с поведением,как раз нормально(ттт) стало.Терпите,вдруг заработает,доводите схему до конца. При всем многообразии лекарств,их очень мало...

[Menny]

Пожалуйста, все у кого приступы идут сериями и часто-помогите срочно понять , сегодня у ребенка серия была из 3-х приступов, скорая опять магнезию вколола и уехала,я отказ написала от госпитализации, а сейчас места себе не нахожу-ребенок капризничает, плохо ест, что то его беспокоит.У нас недавно диагноз выставлен-читала, что у взрослых после приступа бывает долго плохое самочувствие,а вот ребенок то не расскажет, что его беспокоит и сейчас в голове один негатив- статус!!! отек мозга!!!вдруг бы в больнице чем помогли бы?! Хотя лежали там, головой понимаю, что ничего там бы нового не придумали, терапию ребенок противосудорожную получает, сейчас как раз доза увеличивается, но сердце не на месте... Нервы ни к черту, никак к диагнозу не привыкну.8 июля записаны на МРТ в Москву, уж быстрее бы, может, ясность появится, а сейчас в больницу угодишь-подхватишь малейший насморк и опять откладывается МРТ.

[yar_mama]

Ребята, не знаю что делать. Врач нам говорит проколоть дексаметазон. Но там в противопоказаниях герпес-инфекции. А мы только из-за стоматита (я так думаю, но уж больно совпало) в больницу и попали. Я всем твержу, что у нас афтозный стоматит (он же и вызывается герпес-вирусами), а они как не слушают (в карте посмотрела, про это даже ни слова не написали). Врач ходит только указания раздает, что у нас эпилепсия потому, что у нас в палате не прибрано (когда она приходит на обход ребенок только встает и я не успеваю кровать заправить). А еще статус у нас оказывается не из-за стоматита или температуры под 40, а из-за того, что "вы не отпустили болезнь, её надо принять, оформить инвалидность, всем о ней рассказать и тогда пойдете на поправку". Я вот даже не знаю, где хуже чем в нашем невро-отделении диагностику проводят, а?
Назначили ребенку ЭКГ, узи, анализ на усвоение сахара (когда мы приехали на скорой со статусом (частые приступы, в сознание до конца не приходила, обращенную речь понимала плохо), то взяли кровь общий и был повышен сахар, сказали, что из-за частых судорог может быть повышение сахара, но на всякий случай сделают такой анализ).
В общем, от дексаметазона я пока отказалась, ребенок после реланиума вчера был неадекват, но меня узнавала, покушала, чуть-чуть говорила, много спала, походка шадкая. Сегодня чуть по моим наблюдениям лучше: походка уверенее, но слабость всё равно ужасная, бледность, опять чуть-чуть поела. Приступы идут: нерегулярно, но постоянно. Купирует сама (т-т-т). Говорит побольше, но всё равно такое ощущение, что в сознании не до конца, писается, как заторможенно-расторможенная что ли, в общем нашего веселого ребенка узнать тяжело.
Сейчас пьем депакин 500 мг/сутки, топамакс 3/4 от 25 мг / сутки, магне-Б6 1 ампулу в день, диакарб, аспаркам.
На завтра назначено ЭЭГ во сне, делают его у нас ужасно, только во сне (спящего ребенка надо еще до лаборатории донести), так что не знаю что из этого получится.
Посоветуйте, пожалуйста, какие нам еще анализы сдать?
Что вы мне можете сказать по дексаметазону? Был у кого-нибудь опыт его прокалывания?

[lanik22]

Мой сутки после серии никакой,я не трогаю.Завтра вам будет легче.Кстати,скорую я не вызываю.Всегда есть диазепам в таблетках и уколах.Сама даю.Если серию не остановить диазепамом,то вызову.Выздоравливайте!

Сообщение от Menny

Пожалуйста, все у кого приступы идут сериями и часто-помогите срочно понять , сегодня у ребенка серия была из 3-х приступов, скорая опять магнезию вколола и уехала,я отказ написала от госпитализации, а сейчас места себе не нахожу-ребенок капризничает, плохо ест, что то его беспокоит.У нас недавно диагноз выставлен-читала, что у взрослых после приступа бывает долго плохое самочувствие,а вот ребенок то не расскажет, что его беспокоит и сейчас в голове один негатив- статус!!! отек мозга!!!вдруг бы в больнице чем помогли бы?! Хотя лежали там, головой понимаю, что ничего там бы нового не придумали, терапию ребенок противосудорожную получает, сейчас как раз доза увеличивается, но сердце не на месте... Нервы ни к черту, никак к диагнозу не привыкну.8 июля записаны на МРТ в Москву, уж быстрее бы, может, ясность появится, а сейчас в больницу угодишь-подхватишь малейший насморк и опять откладывается МРТ.

Выше от меня-для вас!

[Богданелла]

Здравствуйте, прошу совета
моему сыну 10 лет, приступов нет слава богу уже 4 года, но проблема в том что хотелось бы мне простимулировать его немного, так как он не разговаривает, и особо непонимает ничего,
какие лекарства есть для того чтоб соображалка заработала? хоть чуть чуть
пантогам не пошел

[Menny]

Спасибо большое, вроде немного полегче сейчас ему стало, ведь 11 мес.-такая кроха смотрит испуганными глазами-кажется, просит"мама, помоги, что со мной", сердце просто разрывается.Футболят меня врачи с диазепамом и реланиумом,мне диагноз поставили в московском центре "Невромед", наши кривят рот,типа кто знает, что они вам понаписали, мы до года эпилепсию не ставим, только судорожную активность.А я не могу с ними сейчас ругаться, боюсь сорвусь совсем.Вот прочитала, что yar mama написала про больницу ,как все знакомо, у нас к тому же нет детских кроваток в отделении неврологии , ребенок страше полугода спит с мамой на одной ,хорошо, что если уступит кто нибудь у стены-а если нет?Он во сне ползает, ворочается всегда, свалиться -раз плюнуть, да и днем приходится ходить целый день с ним на руках, только если в туалет оч. надо-просишь посмотреть других мам, у которых детки постарше.

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

Ребята, не знаю что делать. Врач нам говорит проколоть дексаметазон. Но там в противопоказаниях герпес-инфекции. А мы только из-за стоматита (я так думаю, но уж больно совпало) в больницу и попали. Я всем твержу, что у нас афтозный стоматит (он же и вызывается герпес-вирусами), а они как не слушают (в карте посмотрела, про это даже ни слова не написали). Врач ходит только указания раздает, что у нас эпилепсия потому, что у нас в палате не прибрано (когда она приходит на обход ребенок только встает и я не успеваю кровать заправить). А еще статус у нас оказывается не из-за стоматита или температуры под 40, а из-за того, что "вы не отпустили болезнь, её надо принять, оформить инвалидность, всем о ней рассказать и тогда пойдете на поправку". Я вот даже не знаю, где хуже чем в нашем невро-отделении диагностику проводят, а?
Назначили ребенку ЭКГ, узи, анализ на усвоение сахара (когда мы приехали на скорой со статусом (частые приступы, в сознание до конца не приходила, обращенную речь понимала плохо), то взяли кровь общий и был повышен сахар, сказали, что из-за частых судорог может быть повышение сахара, но на всякий случай сделают такой анализ).
В общем, от дексаметазона я пока отказалась, ребенок после реланиума вчера был неадекват, но меня узнавала, покушала, чуть-чуть говорила, много спала, походка шадкая. Сегодня чуть по моим наблюдениям лучше: походка уверенее, но слабость всё равно ужасная, бледность, опять чуть-чуть поела. Приступы идут: нерегулярно, но постоянно. Купирует сама (т-т-т). Говорит побольше, но всё равно такое ощущение, что в сознании не до конца, писается, как заторможенно-расторможенная что ли, в общем нашего веселого ребенка узнать тяжело.
Сейчас пьем депакин 500 мг/сутки, топамакс 3/4 от 25 мг / сутки, магне-Б6 1 ампулу в день, диакарб, аспаркам.
На завтра назначено ЭЭГ во сне, делают его у нас ужасно, только во сне (спящего ребенка надо еще до лаборатории донести), так что не знаю что из этого получится.
Посоветуйте, пожалуйста, какие нам еще анализы сдать?
Что вы мне можете сказать по дексаметазону? Был у кого-нибудь опыт его прокалывания?

Что-то у меня подозрение на топамакс!
А в Москуву вам никак? К заведующей в поликлинники подойти попросить...

[yar_mama]

Сообщение от Menny

Спасибо большое, вроде немного полегче сейчас ему стало, ведь 11 мес.-такая кроха смотрит испуганными глазами-кажется, просит"мама, помоги, что со мной", сердце просто разрывается.Футболят меня врачи с диазепамом и реланиумом,мне диагноз поставили в московском центре "Невромед", наши кривят рот,типа кто знает, что они вам понаписали, мы до года эпилепсию не ставим, только судорожную активность.А я не могу с ними сейчас ругаться, боюсь сорвусь совсем.Вот прочитала, что yar mama написала про больницу ,как все знакомо, у нас к тому же нет детских кроваток в отделении неврологии , ребенок страше полугода спит с мамой на одной ,хорошо, что если уступит кто нибудь у стены-а если нет?Он во сне ползает, ворочается всегда, свалиться -раз плюнуть, да и днем приходится ходить целый день с ним на руках, только если в туалет оч. надо-просишь посмотреть других мам, у которых детки постарше.

Один в один наше отделение. Нас поселили в 6 местную палату, с большими детьми, которые гогочут, смотрят ТЕЛИК целый день. Мальчика на соседней койке рвало полночи, он до обеда потом в этой блевотине лежал, никто не пришел убирать. Я написала отказ от госпитализации и сказала, что если меня не переселят в лучшие условия, то я просто уйду под личную ответственность. А у них наказывают за таких мамаш лишением премии. Так в расписке и написала: забираю ребенка под личную ответственность, потому что в палате инфекция, палата не убирается, ребенок на соседней койке лежит облеванный полдня, дети смотрят телевизор, пребывание ребенка с эпилепсией в таких условиях невозможны.
Нам нашлась маленькая одноместная палата.

Сейчас я на работе, звонила бабушка (она с ребенком сейчас), говорит, что ребенок как пьяный. Может это быть на повышение топамакса? (повысили позавчера что ли, блин, уже всё в голове спуталось)

Elsa, в Москву позвонила, но куда мы туда поедем? В РДКБ?
Позвонила нашему ув.Ермакову, он сказал не бояться гормона, но ведь он не видит ребенка, не знает про стоматит, не видит нашей истории перед глазами, в общем буду еще в субботу ему звонить, он хоть историю нашу будет видеть.
Везти ребенка в таком состоянии до Москвы я просто боюсь, я так-то и домой боюсь ехать (когда расписку писала, ужасно боялась, что нас возьмут и отпустят).
В общем не знаю что и делать, еще на работе полный завал, хоть увольняйся.

Elsa, а если она такая пьяная от топамакса - это показания к отмене или наод "перетерпеть" и это временная побочка?

[Elsa]

Если во всем виноват топамакс, то препарат снимают. Вы биохимию видели? Какое давление у ребенка, его измеряли?