Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[oksancha]

Подскажите, мы были на строгой диете от Васильковой 2 года, потом обратились к Ревновой и перешли на общепринятую диету с кукурузой, рисом, сахаром, бананом и т.д. Четыре месяца мы бил на этой диете, потом сделали ФГДС с биопсией и она показала, что даже после диеты все признаки целиакии (укорочены ворсинки в 2 раза, стенки кишечника тонкие от нормы в 2 раза, глубина ворсинок увеличена в 2раза от нормы). Сразу после ФГДС мы начали провокацию, никаких отклонений нет, ребенок кушает хорошо. Что же это может быть? Если мы были на такой строгой диете, а картина не улучшилась. Это было единственное ФГДС.

[oksancha]

Сообщение от marita1982

А у нас упорно генетик не верит в поставленную в Педиатричке целиакию, гоняет по дополнительным анализам. Скажите, кто-нибудь сдавал анализ на концентрацию ионов в поте? Какие должны быть нормы для маленьких детей?

Я задала вопрос Ревнойо про этот самый пот, она сказала, что с помощью этого анализа ищут совсем другое заболевание.

[oksancha]

Сообщение от To be

коллега попросила разместить информацию:

Предлагается принять участие в психологическом исследовании детей с целиакией и их матерей с целью изучения эмоциональных и поведенческих особенностей детей и матерей.
В исследовании просят принять учатие детей в возрасте от 8 до 11 лет и их матерей. Исследование включает опросники и тесты, по результатам которых психолог даст заключение о эмоциональном состоянии матери и ребенка, особенностях воспитания и восприятии ребенком семейной ситуации.
Участие и консультации психолога бесплатно.
Психолог Ирина Леонидовна Коломиец, сотрудник кафедры детской психиатрии, психотерапии и медицинской психологии СПбМАПО,
тел ****7537757,
kolirina2006@**********.



от себя же хочу добавить,что прекрасный специалист и есть возможность получить бесплатную консультацию по любому вопросу,а так же результаты тестирования.с пояснениями.

Я немного добавлю.... Моей дочери 3 годика, если нам все же поставят целиакию, то я скоро с катушек съеду. Ссоры дома, родные не понимают, в гостях нас не воспринимают серьезно. На меня смотрят, как на ворчливую и слишком оберегающую мамашу. В итоге я злюсь на всю Россию. Здесь жить с таким диагнозом не просто. Сразу хочется иммигрировать куда по-дальше!

[Irakez]

Сообщение от loveStory

Девочки, не подскажете , кто ходит или ходил на консультацию к Ревновой, для зарегестрированных в обществе. Каким образом записываться? Смотрю на ссайте, ссылка "консультации проф. Ревновой" ни какой информации по этому поводу не дает. Дайте пожалуйста тел по которому записываться на эти дешевые консультации, очень надо. Или же самой Ревновой можно звонить и говорить что мы в обществе состоим? И где проходят консультации?

2 раза в месяц получать БЕСПЛАТНЫЕ консультации медицинского консультанта общества д.м.н., профессора, зав. Клиники 4-ой педиатрии СПбГПМА Марии Олеговны Ревновой. Запись по тел. 513 74 78 у Смоляковой Ларисы Владимировны
Информация с сайта, для зарегистрированных членов общества.

Ходили в сентябре, все бесплатно, принимает на своем отделении в Педиатричке. И опять она нам помогла!

[perepetya]

Сообщение от oksancha

Я немного добавлю.... Моей дочери 3 годика, если нам все же поставят целиакию, то я скоро с катушек съеду. Ссоры дома, родные не понимают, в гостях нас не воспринимают серьезно. На меня смотрят, как на ворчливую и слишком оберегающую мамашу. В итоге я злюсь на всю Россию. Здесь жить с таким диагнозом не просто. Сразу хочется иммигрировать куда по-дальше!

а вы не пробовали говорить в гостях, что у вас аллергия и вам нельзя такие-то и такие-то продукты, и что для своего ребенка вы все принесете сами. мне вот лично ужасно неудобно, когда приглашающая сторона начинает что-то дополнительно делать для моего ребенка. но у нас второй ребенок и с ним уже проще, а вот со старшей было совсем плохо со свекровью, дочери нельзя было молоко -- а свекровь ее поила кефиром и давала сыр, потому что по ее мнению там кальций и ребенку он нужен. боролись радикально, не послушалась -- ребенка не получила. ко второму ребенку воспитали, теперь она просит, чтобы мы все приносили с собой. но мне просто повезло с друзьями и близкими.

[marita1982]

Сообщение от oksancha

Я задала вопрос Ревнойо про этот самый пот, она сказала, что с помощью этого анализа ищут совсем другое заболевание.

да, я почитала, что таким образом проводится диагностика муковисцидоза. Видимо, генетик решил не спорить с профессором, а опровергнуть ее диагноз с помощью анализов

[loveStory]

Сообщение от oksancha

Я немного добавлю.... Моей дочери 3 годика, если нам все же поставят целиакию, то я скоро с катушек съеду. Ссоры дома, родные не понимают, в гостях нас не воспринимают серьезно. На меня смотрят, как на ворчливую и слишком оберегающую мамашу. В итоге я злюсь на всю Россию. Здесь жить с таким диагнозом не просто. Сразу хочется иммигрировать куда по-дальше!

У нас как я и писала со временем все приняли. И вчера были очень приятно удивлены, когда приехали всей семьей в гости, то на столе лежали к чаю и безглютеновые продукты и даже моему мелкому годовалому кашу купили без глютена Сказали увидели в магазине с зачеркнутым колоском и нас вспомнили. Наши беседы не проходят даром
А может вам попробовать, перед тем как ехать в гости испечь что нибудь безглютеновое и взять с собой. И преподнести им и ваш ребенок будет с этим чай пить и людям будет приятно. + за тем же чаем и поговорить на тему целиакии и все вкрадчиво объяснить. И те к кому вы едете, поймут, что жизнь без глютена не так страшна и это не прихоть.

Сообщение от Irakez

2 раза в месяц получать БЕСПЛАТНЫЕ консультации медицинского консультанта общества д.м.н., профессора, зав. Клиники 4-ой педиатрии СПбГПМА Марии Олеговны Ревновой. Запись по тел. 513 74 78 у Смоляковой Ларисы Владимировны
Информация с сайта, для зарегистрированных членов общества.

Ходили в сентябре, все бесплатно, принимает на своем отделении в Педиатричке. И опять она нам помогла!

Спасибо Пошла звонить!

[Якида]

Через какое врямя после введения диеты начинают набирать вес? ребенок на диете 4 мес, вес не набираем

[Мама Мария]

Сообщение от Якида

Через какое врямя после введения диеты начинают набирать вес? ребенок на диете 4 мес, вес не набираем

Это кому как повезет.
Мой старший сел на диету в 4, стал лучше прибавлять месяцев через 5. А в 6 лет вес так попер, что сейчас он в 7,7 самый высокий и крупный в своем классе.

Младший где-то после года диеты.

[Якида]

Сообщение от Мама Мария

Это кому как повезет.
Мой старший сел на диету в 4, стал лучше прибавлять месяцев через 5. А в 6 лет вес так попер, что сейчас он в 7,7 самый высокий и крупный в своем классе.

Младший где-то после года диеты.

спасибо, успокоили