Мамы ДЦПшек , загляните......

[Илья]

Понятно.
Если интересно, могу узнать более подробно по ботулинотерапии в других странах (кроме России).

[babadida]

Интересно так как информация несколько не совпадает с действительностью

[Илья]

ОК.

[кротиха]

Сообщение от Илья

Если Вы сможете назвать мне НЕОБРАТИМЫЕ явления от применения ботулотоксина А (Диспорт), то я готов разбираться в этом на серьезном уровне. Можно создать комиссию.

Илья , перечитала посты и не нашла про "необратимые "последствия о которых вы ведёте речь.....Я как раз надеюсь , что то СОСТОЯНИЕ ( не последствия) в котором мы сейчас как раз обратимое.....Я уже писала тут, что реакцией Антона на Диспорт в первый раз было счастье..." Мама , почему мы его раньше не кололи".....и даже зная , что это яд ( какой, блин , яд , если это лекарство) я бы его колола и колола из раза в раз......Реальное облегчение...Но минимальная задержка с инъекцией не должна приводить к таким последствиям. Да, диспорт обратим , но у нас его обратимость пошла уже в минус....Да, тонус был высокий, но не такой как сейчас...Проблем со сном у нас не было НИКОГДА ...у ребёнка своя комната , своя кровать , где он спит с 2 лет САМ....сейчас мы спим вместе....он не может уснуть , мышцы рук и ног так скованы , что я вручную их полночи развожу+ таблэточка на ночь......
Понимаете , если бы ребёнку было 2 года , я могла бы чего-то не знать,что-то не заметить , но сыну 13 лет его самочувствие, "размер"тонуса, динамику улучшений и ухудшений , психологическое состояние я знаю прекрасно...и , увы, наш сегодняшний кошмар я таки списываю на Диспорт.Я не говорю ему "нет" , я говорю " может быть когда-нибудь ,но вряд ли"...

[Илья]

Здравствуйте.
Не надо списывать на Диспорт. Я уже писал, что спастика которая сейчас у Антона скорее всего без Диспорта ,была бы еще более выраженна сейчас. Задержка с инъекциями не рекомендуется. Даже лучше колоть на оставшийся эффект после предыдущей.
Я сейчас стараюсь помочь пациентам (тем кому нужен Диспорт) получить препарат бесплатно. Поэтому нивкоем случае не уговариваю Вас продолжить терапию если Вы против. Я всего лишь хочу что бы Вы обладали достоверной инфрмацией.

[кротиха]

Show Must Go On ...
А у нас гипс....ля-ля-ля.
Сломана рука в ...забыла...кость , которая идёт от кисти к локтю
В шоке .
Это наш тонус....одеваем , прикладывая такую силу , что наша тоненькая безмышечная косточка треснула ...10 дней ребёнок ноет, жалуется на кисть....я-то считаю , что это тонус....а ему так уже наболело, что не определился с локацией боли...вчера к ночи уже расплакался...я , дура, наорала , что он не терпит , что низкий болевой порог , а у него минимум неделя перелом косточки!!!! Счастье, что повезла в больницу, в 22 часа......сделали рентген и спать легли уже в гипсе. В больнице Антонио устроил шоу.."Доктор , а я жить буду? А резать надо? А вы лицензию (!!!!!!) на операции имеете..." Думала точно прибью.
Вот такие дела. В общем- то в ручке нет ничего страшного, кость уже начала срастаться, но я в панике ...
Но и перелом странный....не посинело, не покраснело , не болело....???

[Geisha]

Кротиха! Так может в этом и было дело! Как думаете? У меня сейчас Вичка болела - мы и забыли уже, что мы спастики изначально были - так вспомнили тут, блин...
Или ваши проблемы давно идут...
Поправляйтесь!

[кротиха]

Неееет, наши неврология была первичной ......Другое дело , что на фоне ноющих мышц мы не рассмотрели другой диагноз..... тонус так измучил , что ребёнок уже сам не понимает что где болит.....

[Эльвира]

ой, ну и новости тут у вас...



Антону скорее поправляться @@

а маму - с праздником!

[кротиха]

Спасибо, Танюш...Держимся из последних сил ....дурдом по мне плачет