Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Скорпиошечка

а эпиприступы у вас есть? мы просто депаксин стали пить и приступов пока нет, но при этом все равно в педиатрической академии должны лежать каждые пол года...но это оказывается не в счет..пофигу что отстает сильно, как будто должны перестать давать лекарства чтоб они опять появились и может быть тогда дадут инвалидность....

столько врачей встречали и чего только ненаслушались от них....да и органическое отравление из-за одного такого врача ребенок получил....

да у нас каждый день малые приступы, кроме нас родителей их никто не замечает, мы еще до сих пор полностью не подобрали терапию, лежать не обязательно, достаточно амбулаторно делать ээг,узи и сдавать анализы.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Андрей, что-то вы больно пессимистично о топамаксе. Я тут вас не поддержу. У меня тоже многие принимают его и как раз тех побочных, которые вы описываете не было. В основном это расстройство пищеварения, но это при введении, когда на дозу вышли, то нормально. Два человека не смогли его принимать, начали трястись руки, со временем усилилось. Это побочное видно, развивается постепенно, сняли -сразу прошло.
Может быть я не права, но назначили топамакс, а не депакин, т к хотели еще раз посмотреть, как влияет топамакс на ребенка, на его развитие и т д ., это сугубо личное мнение.

Я пессимистично? По-моему, я ничего такого страшного не описал, никаких, в принципе, жизнеугрожающих побочных эффектов. Со всем остальным вполне себе спокойно многие живут.
А у меня, у многих знакомых детей, олигогидроз проявился с первых же приемов. Трудности с речью, мышлением и пр. описанное - очень часто возникает, но корректируется медленным повышением дозы и увеличением интервалов между повышениями, я все это описал. И это, в основном, транзиторные эффекты, они со временем проходят. Олигогидроз проходит только с отменой топамакса.

Сообщение от laen

У меня вот еще какой вопрос к специалистам и пациентам: из обсуждений поняла, что ПЭ средства, в т.ч. и топамакс больные получают по бесплатной квоте, т.к. цена, в общем, "кусается". Каков механизм реализации этого? И какие вытекающие последствия социального характера, имеющие значение для дальнейшей жизни ребенка влечет реализация этого права (я поняла, чтобы выписать бесплатный рецепт, пациента сначала регистрируют в базе данных (чего?) и..?)

После постановки диагноза Вы имеете право получать топамакс по региональной льготе (код 903), при установлении инвалидности - по федеральной.

Сообщение от Elsa

Я раньше тоже считала, что у депакина более тяжелые(если так можно выразиться) побочные, чем у топамакса. Сейчас воздержусь, т к топамакс, по сравнению с депакином, применяется меньше, то и побочных выявлено меньше. На тот момент, когда мы начали его применять 2003-2004 год, из побочных было кишечные расстройства, снижение веса, все. Про лейкопению и т п я не упоминаю, т к это присуще всем лекарствам. Сейчас список возрос и есть довольно серьезные побочные. Надо индивидуально смотреть переносимость. И как писал Андрей, самое главное очень медленное введение. Мы увеличивали дозу на 6 мг(52кг), хотя уже давно пили, и все равно дочь говорила что это ощутимо!

Нет, не соглашусь в части соматических побочных эффектов. Таких, порой фатальных, как у депакина, у топамакса даже не описано. Мы лично лежали в реанимации с вальпраиновым панкреатитом.
А так - да, депакин - самый часто применяемый препарат и в пересчете на количество людей, его применяющих, частота проявления побочных эффектов, как описано, ниже. Но тут на форуме, по-моему, у каждого второго что-то есть...

Сообщение от Скорпиошечка

Подскажите пожалуйста!
племянику 3 года, в педиатрической академии лежал сказали что эпилепсия, полученая в следствии органического отравления мозга после прививки.. назначили депаксин.. сразу как начали его давать приступы прекратились и так уже пол года..пьет по таблетке...
Хотелось бы знать можно ли будет сделать перерыв через некоторое время и не давать лекарства, чтоб проверить будут ли еще приступы или нет, ведь если не ошибаюсь то возможно такое что приступы прекращаются??

Также хотелось бы узнать если у ребенка отставание в развитии сильное, с возрастом можно будет нагнать сверстников и в каком детском центре или у какого специалиста с ним можно позаниматься чтоб его подтянуть?

Есть ли в Питере специальные садики для детишек с эпилепсией?

А ЭЭГ давно делали? Я к тому, что не все приступы Вы можете видеть. Кроме того, задержка развития может быть так же клиническим проявлением эпилепсии.
Делали ли Вы мониторинг ночного сна?
Какие поражения мозга по данным МРТ?
Препараты применяют не менее 2 лет после наступления полной клинической ремиссии, корректируя дозировку при изменении веса ребенка.
При сильном отставании в развитии все зависит от возраста, но как правило, полная компенсация вряд ли возможна.

[Angelice]

Здравствуйте Андрей.Моему сыну 2,9 почти 16кг.Уже 2 дня у него идут приступы,я не скажу что их до этого не было но вот их много при этом.Приступы у нас-отведение глазных яблок,замираетт и ничего не видит перед собой.Хотя он не падал и не ударялся.Может ли это быть связано с тем,что я даю ему аспаркам половику и диакарб(нам посоветовала Корень из Она)тк у нас он ходит на ципочках да и не долечено у нас внутричерепное.Пьем Депакин Хроносферу по 350 утром и вечером и трилептал по 5мл утром и 4,5 вечером.Вот нам посоветовали лечь на авангардную,подобрать лекартсва раз эти не помогают,хотя он сидит на них почти 2 года.Конечно приступов меньше но не было такого чтоб прошло больше 2х месяцев ,а они бы исчезли.а так лечимся в диаг.центре у невролога.Инвалидность поставили в годик(((.Стоит ли ложиться туда (Авангардную)?что там будут делать?я читала отзывы о врачах.Мы были как яранее писала и у Корень,и у Коростовцева и к Бондаревой.Читала ваш пост про то что в Питере нет нормальных эпилептологов.Может поехать в Москву к Белову?я слышала тут эту фамилию.Я просто не знаю что мне делать...

[мамадимы]

Добрый день.сегодня 4 день ходили в садик на 2 часа, первые 2 дня хорошо шел сам, вчера и сегодня с истерикой. Сегодня после завтрака он отказался идти в туалет и описался, пока воспитатель пошла за одеждой в шкафчик в группу вошла заведующая(чужих боимся до ужаса, но избирательно, к некоторым идет)И мой так перепугался что у него (со слов воспитателя) сильно затряслись руки, как будто дрожь ,руки были оч холодными,немного посинел ,не кричал. Воспитатель взяля его за руки и сказала что на ее руки даже дрожь передавалась, потом он бал немного вялый(но он с самого утра вялый,т.к. не выспался) Вопрос что это приступ или реб так испугался+замерз т.к. описанный сидел +воспитатель очень мнительная и красок добавила(она знала что у нас эпи).Второй вопрос бежать делать ЭЭГ или подождать 4 октября(мы к Гуменник записаны).Может что то успокоительного подавать пока к садику адаптаия, потомучто по характеру оч психованный что не так истерики огого

[laen]

Андрей, хочу поделиться результатами ВЭЭГ-мониторинга (не могу ждать до вторника-повторного визита на Матросова). Я сама себе уже совсем мозг вынесла, нахожусь в процессе непрерывного "эпилептологического ликбеза", и многие вопросы не дают мне покоя.
Вот что получили (пишу то, что выделено курсивом в анализе и собственно заключение):
Курсив
в 1-й и 2-й стадиях сна зарегистрирована эпилептиформная активность, периодически наслаивающаяся на физиологические паттерны non-REM сна:
-диффузные билатерально синхронные разряды острых волн с последующим послеразрядовым замедлением, а так же комплексов "множественная острая --медленная волна" с амплитудным акцентом и инициальной областюв бифронто-центральных отделах, создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-диффузные билатеральные синхронные разряды комплексаов острая-медленная волна с амплитудным акцентом и инициальной областью в центро-теменных отделах
-в бифронто-центральных отделах регистрируются редкие региональные разряды комплексов "острая-медленная волна"
Заключение

-Основная ритмика бодрствования соответствует возрасту
-умеренные диффузные изменения б.э.а. головного мозга
-в бодрствовании перед сном зарегистрирована неспецифическая патологическая активность в бифронто-центральных отделах
-при фотостимуляции на частотах 10-15-21Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ
-сон модулирован по фазам и стадиям. Зарегистрирована эпилептиформная активность с инициальной зоной, акцентом и областью максимального преобладания в бифронто-центральных отделах, большая часть разрядов инициирована из бифронто-центральных отделов, однако создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-при проведении фотостимуляции после сна на частотах 15 и 21 Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ, клинически сопровождающийся массивными миоклониями верхних конечностей и плечевого пояса ( по поводу последней фразы насчет миоклоний-это ерунда полная, я наблюдала за ребенком непрерывно, она в этот момент просто поежилась, передернув плечами.
Меня интересуют следующие вопросы:
-к каком типу эпилепсии можно отнести подобную картину? возможен ли роландический вариант7
Еще один вопрос, который мне не дает покоя-это состояние левого гипокампа по данным МРТ:
-цитирую описательную часть:
высота гипокампов без отчетливой асимметрии, однако поверхность крючка левого гипокампа практически гдадкая, а в правом гипокампе на указанном уровне имеется отчетливый фестончатый контур
-значимой асимметрии просвета височных рогов боковых желудочков не отмечено, желудочки и субарахноидальные пространства симметричны, не деформированы,
А вот фраза из заключения, которая больше всего меня напрягает:
"Описанные изменения формы крючка левого гипокампа можно трактовать как проявления гипокампального склероза".
Я успела почерпнуть из сети информацию о том, что значимыми обстоятельствами в диагностике мезиального склероза является разница в объемах гипокампов более 15 %, особенно в сочетании с асимметрией височных рогов.
Спать спокойно не могу, ведь мезиальный склероз-это отдельная эпилептологическая песня!
Что Вы думаете по этому поводу? Спасибо, с уважением, Андреева З.И.

[Andre®]

Сообщение от laen

Андрей, хочу поделиться результатами ВЭЭГ-мониторинга (не могу ждать до вторника-повторного визита на Матросова). Я сама себе уже совсем мозг вынесла, нахожусь в процессе непрерывного "эпилептологического ликбеза", и многие вопросы не дают мне покоя.
Вот что получили (пишу то, что выделено курсивом в анализе и собственно заключение):
Курсив
в 1-й и 2-й стадиях сна зарегистрирована эпилептиформная активность, периодически наслаивающаяся на физиологические паттерны non-REM сна:
-диффузные билатерально синхронные разряды острых волн с последующим послеразрядовым замедлением, а так же комплексов "множественная острая --медленная волна" с амплитудным акцентом и инициальной областюв бифронто-центральных отделах, создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-диффузные билатеральные синхронные разряды комплексаов острая-медленная волна с амплитудным акцентом и инициальной областью в центро-теменных отделах
-в бифронто-центральных отделах регистрируются редкие региональные разряды комплексов "острая-медленная волна"
Заключение

-Основная ритмика бодрствования соответствует возрасту
-умеренные диффузные изменения б.э.а. головного мозга
-в бодрствовании перед сном зарегистрирована неспецифическая патологическая активность в бифронто-центральных отделах
-при фотостимуляции на частотах 10-15-21Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ
-сон модулирован по фазам и стадиям. Зарегистрирована эпилептиформная активность с инициальной зоной, акцентом и областью максимального преобладания в бифронто-центральных отделах, большая часть разрядов инициирована из бифронто-центральных отделов, однако создается впечатление об инициации части разрядов из теменно-затылочных отделов.
-при проведении фотостимуляции после сна на частотах 15 и 21 Гц зарегистрирован фотопароксизмальный ответ, клинически сопровождающийся массивными миоклониями верхних конечностей и плечевого пояса ( по поводу последней фразы насчет миоклоний-это ерунда полная, я наблюдала за ребенком непрерывно, она в этот момент просто поежилась, передернув плечами.
Меня интересуют следующие вопросы:
-к каком типу эпилепсии можно отнести подобную картину? возможен ли роландический вариант7
Еще один вопрос, который мне не дает покоя-это состояние левого гипокампа по данным МРТ:
-цитирую описательную часть:
высота гипокампов без отчетливой асимметрии, однако поверхность крючка левого гипокампа практически гдадкая, а в правом гипокампе на указанном уровне имеется отчетливый фестончатый контур
-значимой асимметрии просвета височных рогов боковых желудочков не отмечено, желудочки и субарахноидальные пространства симметричны, не деформированы,
А вот фраза из заключения, которая больше всего меня напрягает:
"Описанные изменения формы крючка левого гипокампа можно трактовать как проявления гипокампального склероза".
Я успела почерпнуть из сети информацию о том, что значимыми обстоятельствами в диагностике мезиального склероза является разница в объемах гипокампов более 15 %, особенно в сочетании с асимметрией височных рогов.
Спать спокойно не могу, ведь мезиальный склероз-это отдельная эпилептологическая песня!
Что Вы думаете по этому поводу? Спасибо, с уважением, Андреева З.И.

Читать чужие заключения - дело неблагодарное, тем более, мне несколько раз пришлось убеждаться в том, что описывать ЭЭГ у нас не умеют. Где делали?
У Вас не руках DVD с полной записью всего мониторинга?
Опять же, чтобы предполагать форму эпилепсии, нужны сами кривые и их сопоставление с клиникой. Но то, что это не роландическая эпилепсия - это точно.
МРТ надо показать вживую нейрохирургам, потому что асимметрия гиппокампов - частая находка, это совсем не обязательно признак гиппокампального склероза и эпилепсии (NB! связь "причина-следствие" тут бывает далеко не всегда).
Компьютер и телевизор ограничить, мерцание света - тоже. Четкий режим сна соблюдать обязательно.

Сообщение от Angelice

Здравствуйте Андрей.Моему сыну 2,9 почти 16кг.Уже 2 дня у него идут приступы,я не скажу что их до этого не было но вот их много при этом.Приступы у нас-отведение глазных яблок,замираетт и ничего не видит перед собой.Хотя он не падал и не ударялся.Может ли это быть связано с тем,что я даю ему аспаркам половику и диакарб(нам посоветовала Корень из Она)тк у нас он ходит на ципочках да и не долечено у нас внутричерепное.Пьем Депакин Хроносферу по 350 утром и вечером и трилептал по 5мл утром и 4,5 вечером.Вот нам посоветовали лечь на авангардную,подобрать лекартсва раз эти не помогают,хотя он сидит на них почти 2 года.Конечно приступов меньше но не было такого чтоб прошло больше 2х месяцев ,а они бы исчезли.а так лечимся в диаг.центре у невролога.Инвалидность поставили в годик(((.Стоит ли ложиться туда (Авангардную)?что там будут делать?я читала отзывы о врачах.Мы были как яранее писала и у Корень,и у Коростовцева и к Бондаревой.Читала ваш пост про то что в Питере нет нормальных эпилептологов.Может поехать в Москву к Белову?я слышала тут эту фамилию.Я просто не знаю что мне делать...

Здравствуйте,
а что говорят все вышеперечисленные специалисты? Не понимаю, зачем Вам диакарб и аспаркам? А как проявляется недолеченное внутричерепное? По хождению на цыпочках? Ну, тогда Корень жжот....

Сообщение от мамадимы

Добрый день.сегодня 4 день ходили в садик на 2 часа, первые 2 дня хорошо шел сам, вчера и сегодня с истерикой. Сегодня после завтрака он отказался идти в туалет и описался, пока воспитатель пошла за одеждой в шкафчик в группу вошла заведующая(чужих боимся до ужаса, но избирательно, к некоторым идет)И мой так перепугался что у него (со слов воспитателя) сильно затряслись руки, как будто дрожь ,руки были оч холодными,немного посинел ,не кричал. Воспитатель взяля его за руки и сказала что на ее руки даже дрожь передавалась, потом он бал немного вялый(но он с самого утра вялый,т.к. не выспался) Вопрос что это приступ или реб так испугался+замерз т.к. описанный сидел +воспитатель очень мнительная и красок добавила(она знала что у нас эпи).Второй вопрос бежать делать ЭЭГ или подождать 4 октября(мы к Гуменник записаны).Может что то успокоительного подавать пока к садику адаптаия, потомучто по характеру оч психованный что не так истерики огого

Первое, на чем сейчас стоит сосредоточиться - это строжайшее соблюдение режима сна! По этому описанию сложно предполагать, что это было. Приступ так тоже может протекать. Понаблюдайте за ребенком, более вероятно, что это адаптация к новым условиям. В садике есть штатный психолог?

[мамадимы]

Первое, на чем сейчас стоит сосредоточиться - это строжайшее соблюдение режима сна! По этому описанию сложно предполагать, что это было. Приступ так тоже может протекать. Понаблюдайте за ребенком, более вероятно, что это адаптация к новым условиям. В садике есть штатный психолог

Спасибо, психолога нет, я тоже уже о нем стала подумывать. А может это были аффективно-респираторные приступы?, у нас было парочку на 1 году жизни на чужих людей потом прошло вроде, тоже синел, только поначалу с криком, а потом с задержкой дыхания, весь брыкался в знак протеста

[Andre®]

Сообщение от мамадимы

Спасибо, психолога нет, я тоже уже о нем стала подумывать. А может это были аффективно-респираторные приступы?, у нас было парочку на 1 году жизни на чужих людей потом прошло вроде, тоже синел, только поначалу с криком, а потом с задержкой дыхания, весь брыкался в знак протеста

Ну, нет, АРП так не протекает. Если бы это был АРП, Вас бы бегом из дома вызывали....

[IrinKoma]

Добрый день! Моей дочке 1,8 ровно год назад были на юге у нас случился приступ (в это время резались зубы, был понос, плохо ела) , когда приехали сделали ЭЭГ все в норме, через пол года повторили-нормальные результаты. Месяц назад мы также были на юге приехали с моря с рвотой, поносом и небольшой температурой, лечили киш. инфекцию, и у нас опять случился приступ (потеря сознания, зажимание челюсти, рук и ног, и потряхивание) длился мин 2, после она спала все время, через 3-4 часа когда проснулась вялая опять повторился приступ, прописали Депакин пить пол года! Нужно ли его пить, у нас за месяц уже печень увеличилась, что посоветуете? Еще стала немного на цыпочки вставать, это какой то симптом? агрессивная, щипается жутко! Заранее благодарна.

[викука]

Сообщение от Граната

Здравствуйте, подскажите пож-та, постановка на учет в диспансер (лишь для бесплатного получения Кеппры, 3 тысячи за упаковку дорого...через полгода стала подумывать о постановке на учет) съиграет какую-нибудь роль при поступлении в общеобразовательную школу или нет? (при развитии ребенка по возрасту). Есть в топике родители деток, которые состоят на учете в психоневрологическом диспансере по эпилепсии, и учатся в обычной школе?
Спасибо за ответ.

кеппру можно получить по региональной льготе в поликлинике по рецепту невропатолога, неохотно дают , но на 2011 год кеппра есть в списке льготных лекарств. Вставать в ПНД не обязательно для получения кеппры.