Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[AnyaMuchanko]

Мы кеппру принимаем, но выписать нам так и не удалось, но у нас немного другой порядок т.к. ребенок-инвалид и там все сложно с получением. Я писала на сайте горздравотдела письмо о том что не могу получить кеппру по рецепту, они мне прислали официальное письмо с алгоритмом получения и еще сами перезванивали по указанному мной телефону и извинялись что все так сложно. А если бы мы не были инвалидами, то просто нужно подъехать на Малую Садовую д.1 по средам с утра в каб 2,8,10 с документами и они внесут в реестр. Рецепт выписываете только через невролога в поликлинике (код льготы 710 или 903) На фурштадской 42 кеппра есть ВСЕГДА по льготным рецептам.

[Kat-79]

Здравствуйте, мы с Вами в одной поликлинике, но неврологи у нас разные ... Мы к нашей больше и не ходим! Препараты покупаем в аптеке "Озерки" на Ленсовета, нас там знают как постоянных клиентов, звоним, заказываем необходимое количество на месяц и через пару дней выкупаем. Как то муж пытался без звонка у них Кеппру купить, просто зашел в аптеку, ему отказали, он тут же позвонил по телефону заказов и продали, а так рецепт начали требовать... Заказываем и забираем без рецептов. Мы у Гуменник Е.В. наблюдаемся в "Скандинавии", туда каждый месяц за рецептом не наездишься... Каждый прием 1500 р. А невролог детской поликлиники просто не в состоянии выписать рецепт, она нас когда видит, такое впечатление, что в ступор впадает и забывает обо всем, чему ее учили в институте! Только руками разводит и вздыхает. Мол ничем не могу помочь, у вас такое заболевание..., я не компетентна в данной области. С ней даже диалога никакого не получается, жесть вообще!

[laen]

Сообщение от Andre®

Читать чужие заключения - дело неблагодарное, тем более, мне несколько раз пришлось убеждаться в том, что описывать ЭЭГ у нас не умеют. Где делали?
У Вас не руках DVD с полной записью всего мониторинга?
Опять же, чтобы предполагать форму эпилепсии, нужны сами кривые и их сопоставление с клиникой. Но то, что это не роландическая эпилепсия - это точно.
МРТ надо показать вживую нейрохирургам, потому что асимметрия гиппокампов - частая находка, это совсем не обязательно признак гиппокампального склероза и эпилепсии (NB! связь "причина-следствие" тут бывает далеко не всегда).
Компьютер и телевизор ограничить, мерцание света - тоже. Четкий режим сна соблюдать обязательно.

Спасибо! Видео-мониторинг делали в ЛДЦ МИБС на 6-й Советской, диск не предлагали, выдали талмуд с записью+заключение.
Нейрохирурги видели МРТ, ничего не сказали.
МРТ делали на 3-х тесловом томографе в Медеме, описывала Назинкина Ю.В. Вчера с ней поговорила еще раз, говорит изменения минимальные, разницы в размерах нет, асимметрии рогов височных тоже, все сводится к уплощению контура левого гипокампа.
Вчера начали принимать топамакс- 25 мг на ночь (девочка весит 44 кг), вроде пока ничего необычного не заметила.
Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)

[Andre®]

Сообщение от laen

Спасибо! Видео-мониторинг делали в ЛДЦ МИБС на 6-й Советской, диск не предлагали, выдали талмуд с записью+заключение.

Я так и подумал по описанию, что это они. Не умеют они описывать, увы....

Вчера начали принимать топамакс- 25 мг на ночь (девочка весит 44 кг), вроде пока ничего необычного не заметила.

Сразу с 25 мг???
Схему повышения расписал?
Помните, что топамакс должен повышаться ОЧЕНЬ медленно (раз в 2 недели и не более, чем на 0.5 мг на кг веса), иначе вся потенциальная польза препарата будет потеряна

Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)[/QUOTE]

[laen]

Сообщение от Andre®

Я так и подумал по описанию, что это они. Не умеют они описывать, увы....



Сразу с 25 мг???
Схему повышения расписал?
Помните, что топамакс должен повышаться ОЧЕНЬ медленно (раз в 2 недели и не более, чем на 0.5 мг на кг веса), иначе вся потенциальная польза препарата будет потеряна

Доктор больше склоняется к височному варианту, было у него все же желание назначить депакин, но решилили все-таки топамакс (решение продиктовано меньшими соматическими побочными эффектами)

Ну, 25 мг это как бы 0,56 мг/кг (в аннотации рекомендовано 0,5-1,0 мг/кг). Схема повышения 10 дней 25 мг на ночь, потом 10 дней 50 мг на ночь, потом 10 дней +25 мг утром, и, наконец, 50 мг утром и 50 мг вечером= суточная доза 100 мг. При плохой переносимости рекомендовал увеличить интервал между повышениями до 15 дней. Я склонна поступить именно так.

[Andre®]

Сообщение от laen

Ну, 25 мг это как бы 0,56 мг/кг (в аннотации рекомендовано 0,5-1,0 мг/кг). Схема повышения 10 дней 25 мг на ночь, потом 10 дней 50 мг на ночь, потом 10 дней +25 мг утром, и, наконец, 50 мг утром и 50 мг вечером= суточная доза 100 мг. При плохой переносимости рекомендовал увеличить интервал между повышениями до 15 дней. Я склонна поступить именно так.

ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.
Кто врач? ДимДимыч?
И да-таки, при фокальных эпилепсиях препаратами выбора все же являются депакин и карбамазепин в любой последовательности....

[laen]

Сообщение от Andre®

ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.
Кто врач? ДимДимыч?
И да-таки, при фокальных эпилепсиях препаратами выбора все же являются депакин и карбамазепин в любой последовательности....

Ага, он самый.
А припадки именно фокальные? Я, конечно, начало второго приступа не видела, но генерализация с довольно длительной утратой сознания налицо. А первый 8-ми летней давности эпизод (фебрильный) уж точно был первично генерализованным тонико-клоническим...

[laen]

Сообщение от Andre®

ОК. В целом разумные рекомендации, но прибавлять 12,5 мг в неделю было бы более щадящим вариантом с меньшей вероятностью побочных эффектов, о которых я писал.

Я, пожалуй, склонна поступить так, вопреки назначенному темпу, потому что увеличение дозы через 10 дней на 25 мг означает 2-х кратное увеличение дозировки по сравнению со стартовой.
Понятно, что при этом сроки достижения терапевтической дозы увеличатся. Не приведет ли длительное применение маленьких доз к своего рода тахифилаксии и не обернется ли аггравацией приступов?.

[Andre®]

Сроки увеличатся незначительно, но это будет более щадящий темп для ребенка. У топамакса время выравнивания концентрации в крови порядка 10-14 дней, так что такой темп - следствие особенностей фармакокинетики препарата.
По поводу аггравации...длительное применение низких доз к данной ситуации неприменимо, у вас идет титрование дозы. Но я даже не беру во внимание тот факт, что топамакс может просто вообще никак не действовать на ваши приступы, ведь понятно, что подбор ведется эмпирически, с учетом большей или меньшей эффективности препарата при том или ином виде приступов...Ни один из противосудорожных препаратов не является универсальным.
По типу приступов надо смотреть ЭЭГ и четко иметь представление, как приступ начинается.
Так а что Дим Димыч-то по ЭЭГ сказал? Или он только заключение почитал?

[викука]

Не удалось правильно цитировать: На фурштадской 42 кеппра есть ВСЕГДА по льготным рецептам

весной кеппры на фупштадской не было, закончилась, потом ждали новой поставки, вначале сентября тоже весенняя поставка закончилась, не знаю завезли ли сейчас или нет. так что ВСЕГДА- это видимо вы попадали удачно, а бывает и межпоставочный период((( мы на него попадали(((