Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[barrister]

Может Вам еще к третьему эпилептологу сходить?
у кого вы наблюдаетесь? может кто про них что подскажет...

[alusj]

Сообщение от яночка

Всем добрый день !
Хочу рассказать как мы съездили к Мухину . Записывались к нему еще в конце апреля-начало мая.
Врачи в питере разошлись во мнениях по поводу нашей терапии. Я вот тут описывала http://forum.littleone.ru/showpost.p...postcount=6189
Кратко:3 фебрильных приступа+4 приступ без температуры
Болдырева сказала снять препараты .Гуменник сказала пить (что мы вообщем то и делали)
Поэтому решили поехать в Москву . Сделали там видеомониторинг дневного сна , через два дня у нас была консультация у Мухина. Сразу скажу что нам очень всё понравилось ,как он беседовал,общался с ребенком,наблюдал за ним долго,отвечал на все наши вопросы,это наверное первый врач,который нам рассказал абсолютно всё по всем нашим обследованиям(МРТ.видеомониторинги.ээг и т.д.),поставил нам точные диагнозы(и по осн.заболеванию), ну и самое главное - лечение было назначено у нас правильно (с помощью Гуменник),диагноз эпи,а не фебрильные,принимать препараты еще 2 года (т.к. 1 год ремиссии уже есть). Так что Болдырева была не права в нашем случае...
Препараты развитие не тормозят..а скорее наоборот(по словам Мухина)
Также(в Москве) расписали лечение во всех случаях(если вдруг будет приступ еще один),или снижение концентрации депакина в крови,и т.д. и т.п.Сказали приехать через 6 мес (видеомониторинг можно из питера привезти).Никаких ограничений сказали нет(помимо физиотерапии).Назначили ещё принимать для печени креон 10 000 утром и вечером(2 недели)

Яночка рада за вас!
У меня такая же ситуация, только уже отменили препараты. А безтемпературные приступы у вас как протекали? И еще просьба к вам, вы могли бы просветить насчет того как записаться к Мухину, расценок, сколько времени это занимает...(в личку или тут, как удобнее) Спасибо!

[alusj]

Сообщение от barrister

Может Вам еще к третьему эпилептологу сходить?
у кого вы наблюдаетесь? может кто про них что подскажет...

Вот наверно придется тоже в Москву ехать...
Я уже наверно всех эпилептологов в городе обошла, последние 2 года только у Болдыревой, недавно вот к Гуменик сходили. В Питере мне уже не к кому наверно идти.

[barrister]

да уж...
удачи Вам в поисках своего врача.
Мы наблюдаемся у Зеленьковой в областной больнице (до этоголежали в Колпино в ДГБ № 22, были у Скоромец, , лежали в ВМА), мы довольно быстро ее нашли, пока нравится, довольны.

[Elsa]

Сообщение от Кин-дза-дза!

, последние 2 года только у Болдыревой, недавно вот к Гуменик сходили. В Питере мне уже не к кому наверно идти.

Я бы не стала доверять Болдыревой. Очень она любит снимать препараты. Нам тоже в свое время сняла, дошли до 150 приступов в день, страшно вспомнить.
Прислушайтесь к Гуменик, про нее я таких ляпов не слышала. Сходите к Коростовцеву ДД, он вроде на Александра Матросова принимает. Врач очень грамотный.
Можно к Одинцовой в институт мозга, она мне тоже нравится внимательная очень, если у нее вопросы возникнут проконсультируется с Королевой. Королева у Мухина училась.

[alusj]

Сообщение от Elsa

Я бы не стала доверять Болдыревой. Очень она любит снимать препараты. Нам тоже в свое время сняла, дошли до 150 приступов в день, страшно вспомнить.
Прислушайтесь к Гуменик, про нее я таких ляпов не слышала. Сходите к Коростовцеву ДД, он вроде на Александра Матросова принимает. Врач очень грамотный.
Можно к Одинцовой в институт мозга, она мне тоже нравится внимательная очень, если у нее вопросы возникнут проконсультируется с Королевой. Королева у Мухина училась.

К Коростовцеву ходили, я не помню точно как было, но по моему он тоже поставил височную (что-то у меня с ним не срослось, но насколько я помню, он невролог, не эпилептолог?) Но это было до Болдыревой, С.Р. первая и единственная кто нам поставил роландическую, мы очень обнадежились этим диагнозом и года 2 больше никуда не ходили. На сегодняшний день клиническая картина на 90% совпадает с роландической формой, описание приступов прямо как с нас списано. меня смутило большее количество приступов, чем (грубо говоря) описано в среднем (у нас 9-10 случаев за год при "положенных" 2-4). Решила сходить к Гуменик, она ставит височную.
Я не помню к какой ученице Королевой в Институт мозга мы ходили (2004-2006 год), может и к Одинцовой, но впечатления у меня настолько негативные, что слов нет описать. Ставила под вопросом то лобную (хотя тут даже мне понятно что не может этого быть!) то височную, и настоятельно рекомендовала ввести к депакину трилептал (непонятно вообще с чего вообще при наше клинике было начинать политерапию, тем более при височной форме!). Хорошо, что мне тогда Andre объяснил что этого делать не стоит. Консультировалась с Королевой, по ее словам.
Думаю, что не буду уже бегать по городу в поисках еще одного мнения, ну скажут мне еще кто-то да висчочная, или да роландическая, все равно сомневаться буду...
Надо тяжелую артиллерию подключать, вроде Мухина, а то не успокоюсь.

[Танина]

Сообщение от den.olesya

Девочки!! Подскажите пожалуйста кто нибудь наблюдается у Зеленковой Людмилы Александровны она в Областной больнице принимает???? Очень нужны отзовы

Мы наблюдаемся. Мне нравится. Хотя сравнивать не с чем, больше ни к кому не ходили.

[Мэри Н]

Не стоит так идеализировать Мухина. Просто раскрученный бренд.

[Elsa]

Сообщение от Мэри Н

Не стоит так идеализировать Мухина. Просто раскрученный бренд.

+5 Согласна!
У Вас не такой сложный случай, чтобы обращаться к Мухину. Тем более, что кроме Болдыревой вам больще никто и не ставил роландическую.
Еще надо учесть, что Мухин работает со сложными пациентами, отсюда и очень большие дозы.
Коростовцев ДД очень хороший эпилептолог, а не невролог. Помог он многим и гораздо в более сложных случаях.
Ставить самим диагноз по описанию приступов в инете, не стоит.
Что касается Королевой, лобная или височная, надо сделать ночной мониторинг, там будет видно, где находится очаг. А как вам может быть это понятно, не знаю.

[Мэри Н]

Мы имеем глубоко негативный опыт лечения у Мухина.
Наблюдались у него с 2004 года с эпистатусом в дебюте. Его монотерапия увеличения дозы Депакина эффекта не давала. Госпитализировались в РДКБ, там подобрали к Депакину Фризиум, на этом сочетании достигли ремиссии в течение 4 лет.
То есть комбинацию препаратов нам подобрал не Мухин.
Но все это время мы продолжали ходить на осмотры к нему и делать в его центре мониторинги (3-4 раза в год).
Фризиум постепенно сняли, приступов не было, ЭЭГ без эпиактивности.
По истечении 4 лет ремиссии он начал снижение Депакина, на мониторинге "проскочил" разряд, но он, тем не менее, настаивал на продолжении отмены. Мои сомнения игнорировал. Дальше снизить дозу я не успела.
Ребенок потерял сознание в школе, при падении разбила затылок.
Я сразу же позвонила в его центр, Мухин по телефону усомнился в эпилептической природе потери сознания и посоветовал проверить сердце, нет ли синкопального ритма. Мы сделали обследование по Холтеру, все в норме.
Мухин не предложил осмотреть ребенка, решить, что делать дальше с терапией, хотя, на мой взгляд, этого требует элементарная врачебная этика, да и просто порядочность. Ведь мы у него наблюдались почти 6 лет.
Пришлось довольствоваться его ассистентом, который в большинстве случаев присутствовал на наших консультациях. Ассистент сказал, что пока мы пациенты Мухина, поэтому он не вправе вмешиваться, вот перейдем под его покровительство, тогда будем говорить о терапии.
Безусловно, я очень разочарована и профессионализмом, и отношением и более в центр Мухина не обращаюсь.
И, к слову сказать, во время пребывания в его кабинете я неоднократно слышала, как секретарь с телефонной трубкой в руках сообщала о срывах ремиссии его пациентов.
Полагаю, что в деятельности профессора требуется и имеет место определенная доля эксперимента, чтоб было о чем писать в своих научных трудах.
Я не отрицаю его заслуг в диагностике, классификации приступов и расшифровке ЭЭГ.
Но в качестве лечащего врача его не рекомендую.

P.S.
Все врачи, у которых мы теперь вынуждены бывать после срыва, единодушно утверждают, что в предпубертатный период менять и, тем более, отменять терапию категорически нельзя (что и было проделано профессором в нашем случае).