Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Мэри Н

P.S.
Все врачи, у которых мы теперь вынуждены бывать после срыва, единодушно утверждают, что в предпубертатный период менять и, тем более, отменять терапию категорически нельзя (что и было проделано в нашем случае профессором).

Нам об этом сказали еще 20 лет! назад.
А с экспериментом, вы правы. По этой причине мы отказались лечиться у профессоров, предпочитаем добросовестных врачей рангом пониже. Любят они "пробовать" свои идеи на наших детях.

[Мэри Н]

Да, но, к сожалению, добросовестность врача до поры до времени совершенно неочевидна...
особенно в острый период, когда не знаешь, к кому вообще бежать со своим дитем, с которым происходит нечто необъяснимое, страшное... естественно, реагируешь на "бренд", на лейбл "светило в этой области"...

Я себя возненавидела уже миллион раз за то, что спасовала перед мнением профессора, не прислушалась к собственной интуиции... теперь загублено все, что достигли долгим, тяжелым путем и неизвестны перспективы...

[laura_peperoni]

Девочки я к вам, доче три года, в месяц была операция, кровоизлияние в мозг. И конечно сейчас осталась киста, в левой височной зоне, первый год пили очень маленькую дозу финлепсина, постоянно делали ЭЭГ, она всегда была не очень и была судорожная готовность, но приступов никогда не было, развитие нормальное, но есть задержка речевого развития, хотя очень много слов говорит и довольно четко, но предложения самые простые. Так вот, в два с половиной года после очередной ЭЭГ , невролог прописала снова начать пить финлепсин ретард 200 по четвертинке два раза. С сентября пошла в садик, но еще до садика где то в конце лета, я стала замечать что она , что то делает чем то занята, потом останавливается замирает опускает голову и так на секунд 4-5 потом поднимает и как бы испугана, начинает показывать недовольство иногда не сильно капризничать, и так раза 4-5 в день, и только это я когда их вижу. Вообще я всегда за ней следила и приглядывалась, но такого раньше не было. В прошлую субботу 8 октября, срочно прибежала к Коростовцему Д.Д. первый раз, до этого только у невролога наблюдались. Он нам поставил симптоматическую височную эпилепсию, прописал к нашей 1/4 финлепсина 2 раза в день еще + топамакс (вводить долго месяц) до дозы в 25 мг два раза в день. Сказал что финлепсин нам наверно не помогает, т.к. принимали пол года и начались вот такие приступы. Сначала хотел депакин вводить, но после размышлений про печень и свертываемость крови, решил начать с топамакса. и отправил домой, пробовать как пойдет у нас топамакс. Сейчас еще дочь приболела горло красное, вчера температура была, капризная очень сильно. Замирания с опусканием головы еще есть, но может реже стали, я честно не знаю. Не знаю что делать с садиком, все таки общение и развитие там дают, она очень мамский ребенок, и влияние коллектива очень заметно. Я конечно очень очень переживаю, что нас ждет в будущем, переживаю от незнания, знаю что надо подобрать терапию, но как это будет выглядеть, не представляю. Коростовцев сказал если аллергии или других побочек не будет, то приходить через полтора месяца. Про височную вообще что читаю, очень страшно, как лечить, чем лечить? Водить ли в садик?

[laura_peperoni]

Ну эпи то точно из за операции, я так на самом деле этого боялась, что начнутся приступы, т.к. ЭЭГ делали каждые пол года по назначению невролога, но ничего не было, а тут раз и началось, да и сами приступы остальным и незаметны, вообще я не знаю. Как понять что лечение правильное, и лекарство нам подошло, полностью довериться врачу ?

[laura_peperoni]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Если лекарство подошло, то приступы уйдут и не будет побочек.
Доверится, конечно, придется или перебирать врачей, пока не найдете своего.

Я читала что у вашей дочи абсансы, а как они проходят не опишите? и сколько раз в день примерно были?

[Elsa]

Живите полноценной жизнью-это самое главное. Не надо впадать в панику. Коростовцев грамотный эпилептолог. Препаратов сейчас много, подберете. Височной эпилепсии очень много, больше чем других. Топамакс неплохой препарат, только вводить его тяжело.
То что вы делали каждые полгода ЭЭГ, смысла не было. По одной ЭЭГ, без приступов, лечить бы не стали.
В садик ходите, если ребенку это нравится. Общение обязательно нужно.

[laura_peperoni]

Сообщение от Elsa

Живите полноценной жизнью-это самое главное. Не надо впадать в панику. Коростовцев грамотный эпилептолог. Препаратов сейчас много, подберете. Височной эпилепсии очень много, больше чем других. Топамакс неплохой препарат, только вводить его тяжело.
То что вы делали каждые полгода ЭЭГ, смысла не было. По одной ЭЭГ, без приступов, лечить бы не стали.
В садик ходите, если ребенку это нравится. Общение обязательно нужно.

А в чем тяжесть ввода топамакса? то что долго, и как бы лечение запаздывает? По поведению, она стала очень раздражительна, часто плачет, хотя она никогда спокойной не была, в садик с утра не поднять, уговаривать и тормошить приходиться долго, но это и до таблеток было.

ЭЭГ делали, надеялись что с возрастом начнутся улучшения, а они не становились

[laen]

Сообщение от alusj

мне не понятно, а эпилептологи разное мнение высказывают.
кто говорит ЭЭГ характерна для височной, кто для роландический

Эпилептологи говорят, что роландические спайки очень характерны, и пропустить их невозможно. Из того, что я читала, мне не показалось это столь очевидным. Но я всего лишь- навсего реаниматолог...("забор" ЭЭГ для меня не очень понятен)
Мне тоже по клинической картине приступа у дочери хотелось вписать все в роландический тип, но эпилептолог не согласился со мной...

[laen]

Сообщение от alusj

К Коростовцеву ходили, я не помню точно как было, но по моему он тоже поставил височную (что-то у меня с ним не срослось, но насколько я помню, он невролог, не эпилептолог?) Но это было до Болдыревой, С.Р. первая и единственная кто нам поставил роландическую, мы очень обнадежились этим диагнозом и года 2 больше никуда не ходили. На сегодняшний день клиническая картина на 90% совпадает с роландической формой, описание приступов прямо как с нас списано. меня смутило большее количество приступов, чем (грубо говоря) описано в среднем (у нас 9-10 случаев за год при "положенных" 2-4). Решила сходить к Гуменик, она ставит височную.
Я не помню к какой ученице Королевой в Институт мозга мы ходили (2004-2006 год), может и к Одинцовой, но впечатления у меня настолько негативные, что слов нет описать. Ставила под вопросом то лобную (хотя тут даже мне понятно что не может этого быть!) то височную, и настоятельно рекомендовала ввести к депакину трилептал (непонятно вообще с чего вообще при наше клинике было начинать политерапию, тем более при височной форме!). Хорошо, что мне тогда Andre объяснил что этого делать не стоит. Консультировалась с Королевой, по ее словам.
Думаю, что не буду уже бегать по городу в поисках еще одного мнения, ну скажут мне еще кто-то да висчочная, или да роландическая, все равно сомневаться буду...
Надо тяжелую артиллерию подключать, вроде Мухина, а то не успокоюсь.

У меня нет опыта общения с другими эпилептологами, кроме Коростовцева. Когда с нами случилась 1,5 мес. назад эта беда, то проведя весь скрининг в РНХИ им. Поленова и оставшись не очень удовлетворенной консультацией тамошнего доктора, я позвонила своим знакомым неврологам из НИИДИ (с которыми работала и которым доверяю, как специалистам) с просьбой посоветовать эпилептолога, к кому можно было бы обратиться. Мне была названа фамилия Коростовцева с комментарием, что все эпилептологические проблемы у своих больных они решают именно у него

[lanik22]

Iaen,может вы подскажите.Выяснила,что если мой парень уходит в статус,то его везут сразу в психиатрию.Так сказали в скорой,что в неврологию его не возьмут.Я очень,очень боюсь психиатрических больниц.Противосуд.препараты с аменазином-это конец нашей терапии.Задумалась о частной реанимации,есть такое?Как туда можно попасть?Реанимация с мамой возможна?