Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 724 - Littleone 2009-2012

zulalala · 18.10.2011, 15:53

Всем доброго времени суток!
Напишу про свою старшую дочку, ей почти 4 года. С рождения у нас не прекращаются такие явления, для себя я их идентифицирую как приступ:
уставание приходит постепенное, начинается с левой руки, она сжимает в кулачок, потом речь ухудшается, в итоге, как я понимаю, руками и ногами она управлять не может. Ей плохо, успокаиваю, качаю на руках и только в таком положении она может расслабится и уснуть. Сам такой процесс засыпания может длится до 40 минут, а если жара, или не домашние условия (в гости) то до часу может дойти(( Чаще конечно перед ночным засыпанием это присходит, но и днем тоже бывает в неделю раза 3-4.
Мнение врачей поделилось((
Одни пишут фокальная эпилепсия, другие что-то связанное с нарушениеми в центральной нервной системе (точно написать не могу, т.к. не могу разобрать почерк врача))
Может кто-нибудь сталкивался с подобными явлениями, которые с дочерью происходят?
Из обследований что сделали мониторинг ночной и кт, причем один врач посмотрев на мониторинг назначил сразу томопакс, а другой говорит, что все чисто, нужна реабилитация, назначил ЭЭГ во время приступа и анализ крови на электролиты (калий) тоже во время приступа. как такие вещи вообще можно сдать?

Carly · 18.10.2011, 19:01

Добрый день!
мы принимаем депакин-хроно - 750 мг в сутки. Все - 17 кг.
Когда дошли до этой дозы, наши приступы (кивки и падения) почти прекратились. Осталось - 1-2 день. Было - 30-40 за день.
НО ребенок стал гипервозбужденный. Истерит все время, ничего делать не хочет, кричит.
раньше мы по системе АВА занимались. Теперь он НИЧЕГО не делает, извивается и вырывается из рук.
Еще звучать все время стал - бу-бу, ди-ди, и т.д. языком цокает, как лошадка. Нам три года, мы не говорим.
То, что звуков много стал произносить - это меня порадовало, но вот эта расторможенность нервной системы

Что с этим делать? Это депакин так повлиял? Кто сталкивался?
Посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
А то ребенок вообще ничего не слышит, в глаза почти не смотрит....

Кошатница · 18.10.2011, 20:10

У нас дебют

Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать

Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу

) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...

Кошатница · 18.10.2011, 20:13

Цитата:

Сообщение от Carly

Добрый день!
мы принимаем депакин-хроно - 750 мг в сутки. Все - 17 кг.
Когда дошли до этой дозы, наши приступы (кивки и падения) почти прекратились. Осталось - 1-2 день. Было - 30-40 за день.
НО ребенок стал гипервозбужденный. Истерит все время, ничего делать не хочет, кричит.
раньше мы по системе АВА занимались. Теперь он НИЧЕГО не делает, извивается и вырывается из рук.
Еще звучать все время стал - бу-бу, ди-ди, и т.д. языком цокает, как лошадка. Нам три года, мы не говорим.
То, что звуков много стал произносить - это меня порадовало, но вот эта расторможенность нервной системы

Что с этим делать? Это депакин так повлиял? Кто сталкивался?
Посоветуйте что-нибудь, пожалуйста.
А то ребенок вообще ничего не слышит, в глаза почти не смотрит....

один в одинн наша история...и препарат тот же. Этот препарат не подходиит нам...надо искать другой.

den.olesya · 18.10.2011, 21:38

Цитата:

Сообщение от Кошатница

У нас дебют

Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать

Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу

) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...

У Меня есть Конвулекс в капсулах!!! Целая упаковка муж купил не то что надо!!

Если надо пишите!

barrister · 19.10.2011, 10:12

Цитата:

Сообщение от Кошатница

У нас дебют

Все вроде под контролем: врача выбрали, энцефалограмму сделали.... Вообщем находимся в стадии " подбора препарата" - очень сложно и главное затратно...и самое главное не получается пока подобрать

Я на форуме в "кплю - отдам " создала запись..но что то- никто не откликается. Продублирую здесь.
Куплю ( заберу

) препараты ( топамакс конвулекс ...) желательно конечно минимальными партиями т.е. 10 таблеток или там 15... вообщем как будет...
А то депакин хроно купили- теперь стоит...ну и так далее...

а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?

Кошатница · 19.10.2011, 13:11

Цитата:

Сообщение от barrister

а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?

ну в принципе успеваю ...напримет по депакину 5 дней по 1\4 потом 5 дней до половины потом 5 дней по 3\4 и потом по таблетке 2 дня например итого 10 таблеток. На 3\4 уже должно бы приступов как миниму меньше стать и побочки должны бы минимизироваться. Есл и все хорошо- то я уже целую упаковку бы купила....Правда? На депакине я уже вижу что нам не идет а мы выпили 8 таблеток.... а в упаковке 100 штук...ну пока снизим дозу - еще 10 штук... Вообщем я новичок в ЭТОЙ теме...поэтому подсказывайте если что...буду благодарна

barrister · 19.10.2011, 13:22

про депакин не знаю, но финлепсин мы повышали дозировку раз в 10-14 дней.
Кроме того, надо найти "свою" дозировку, может вам депакин подходит, просто надо в сутки принимать не 750 мг, а больше. сдайте анализ на концентрацию препарата в крови.
Вы же соглашаетесь с Carly, что кивки и падения почти прекратились, разве это не показатель, что препарат подходит? А поведение, так у меня дочка первое время, как таблетки назначили сонная была, "тупила", а теперь прекратилось (ттт).

П.С. еще нельзя резко "слезать" с препарата, должен быть постепенный переход, один уменьшаете, другой увеличиваете

Кошатница · 19.10.2011, 15:21

а как называется анализ на концентрацию препарата?

Танина · 19.10.2011, 15:22

Цитата:

Сообщение от barrister

а разве можно так бысто препараты менять? Через 10 таблеток вы поймете подходит он вам или нет? И успеете медленно довести до подходящей вам дозировки?

Через 10 таблеток можно понять только: есть аллергия или нет. У моей на девятый день на трилептал жуткая крапивница.
Топамакс первоначальная доза была 25/25 мг (утро/вечер), так эпилептолог на месяц растянул, пока мы вышли на нее. Почти весь месяц тупила по страшному, были проблемы со школой. Когда вышли на полную дозу, опять всё ОК. Потом увеличили дозу до 50/100 мг. Здесь привыкание прошло уже намного лучше.