Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[svetlyach0k]

Сообщение от Евлампия

Вообщем путаница какая-то...

да, всё как-то запутанно..

[Корица]

Сообщение от svetlyach0k

У меня первые улучшения начались где-то через месяц: прошла наконец-то изжога (которая мучила круглые сутки), стул стал нормальный, через полгода - прошли практически все симптомы. А это целый букет: сухость всех слизистых (я зимой не могла без слез одеваться - хотелось всю одежду сорвать и сидеть дома, никакие крема не спасали. И глаза и губы.. всё), понос, апатия, неврозы, навязчивые страхи, потеря памяти, сонливость, отсутсвие жизненной энергии и каких-либо желаний. Но стоило нарушить диету (нечаянно) и опять все вернулось в один момент
Самое интересное, я незадолго до того, как узнала про эту болезнь, сама исключила из рациона многие продукты: хлеб, булку, печеньки, тортики, колбасу, сосиски. Но не сообразила убрать овсянку (думала при изжоге - это самое лучшее )и конечно ничего не знала про скрытый глютен.

Спасибо за ответ Оптимистично, потому что некоторые пишут об ухудшениях на диете
А сколько времени вы уже на диете?
Особенно радует, что про энергию и желания ) (тоже надеюсь на изменения в этом плане)

[wertasdfg]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

[Galin]

Сообщение от wertasdfg

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

А какое обследование вы хотите?
Наиболее достоверна биопсия. Нужно делать сейчас и через год диеты. И чем раньше вы сделаете, тем проще ребёнку её перенести и забыть.
Если диагноз под вопросом, то отправят в обычный сад, даже если договоритесь о заменах, то скрытого глютена очень много в пище.

[Tatana]

Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

Внучка 2-й год ходит в 51 сад Приморского района( пр. Авиаконструкторов?).
Мы на диете 2 года, в группе еще пять детей с целиакией, к тому же в садике много аллергиков с различными ограничениями в питании. Наши сидят за отдельным столиком со своим меню, со своим хлебушком.
Очень довольны заведующей, она не так давно садик приняла.

К развитию ребенка у нас тоже нет претензий, кроме физического. Сейчас 3и9, на той недели делали биапсию в Педиатричке, взвешивались- 10.850 А так шилопопина еше та

[svetlyach0k]

Сообщение от Корица

Спасибо за ответ Оптимистично, потому что некоторые пишут об ухудшениях на диете
А сколько времени вы уже на диете?
Особенно радует, что про энергию и желания ) (тоже надеюсь на изменения в этом плане)

уже 6 лет. чувствую себя почти здоровым человеком Кроме прочего, не пью молоко, кофе, не ем яйца, орехи - всё сразу на коже, брр А сын и молоко и яйца трескает - хоть бы хны. Память стала лучше, но всё равно плохая. Была остеопения (начало остеопароза), не верю своим глазам - но последнее исследование показало норму

Видимо, дети действительно легче восстанавливаются. И сейчас сравниваю сыновей - младший на диете с рождения - он гораздо более развитый, чем старший. Думаю, это может быть связано и с целиакией. Какая-то наша семейная особенность - сильно страдает мозг при попадании глютена. Я сразу видела по поведению сына и по тому, как он делает домашку - что он опять ел хлеб. Крошки в карманах это подтверждали.
Младший сын в 3,5 года опережает по развитию, мелкой моторике, рисованию, лепке, словарному запасу своего 5-ти летнего брата (пока тому не поставили диагноз). Конечно, это могут быть индивидуальные особенности, но старший так и не рисует, не лепит, плохо читает, проблемы с речью (усной и письменной) - потому что самые главные годы для развития пришлись на пик болезни. Я металась между его врачами, работой, своими врачами.
Потом ему еще и СДВГ диагностировали, жалко что так поздно. И опять - я практически сама до этого дошла, а врач только подтвердил. По моим наблюдениям, эти две болезни (СДВГ и целиакия или другая пищевая непереносимость) частенько идут вместе. Почему - не знаю.

Вобщем, мой совет: у кого маленькие детки - не тяните! Решите эту проблему: есть целиакия или нет. Если она все-таки есть, то чем раньше будет установлен диагноз, тем лучше будет и вам и деткам!

[svetlyach0k]

Сообщение от wertasdfg

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
).

мы как раз это и обсуждаем последние три-четыре страницы.
Лучше - пройти полное обследование, в Педиатрической Академии или на Гладкова.
Там сдается много анализов, делается УЗИ, биопсия. Исключаются другие заболевания, которые могут дать похожую картину.

В садик мы ходим в обычный - со своим термосом. Заведующая разрешила. И мы там уже не одни (старший сын был первым когда-то)
В школу - тоже со своим термосом.
В школе положена компенсация запитание.

Кстати, у старшего сына в вашем возрасте вообще не было ярко выраженных проблем. Первые появились в два года - когда пошел в ясли. А к 5-ти годам

[tvorogok]

Сообщение от wertasdfg

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

Антиглиадиновые антитела у маленьких детей не информативны. lgG может быть завышен и при аллергии. Да и вообще они не надежны. Диагноз к тому же ставится по совокопности разных анализов + положительная динамика на диете, а не на основании каких-то одних.
Генетики не имеют право ставить этот диагноз. Они обязаны направлять дальше на обследование при подозрении на целиаки.

ДИАГНОСТИКА ЦЕЛИАКИИ: Основные положения

• НЕ назначать диету ДО обследования.

• НЕ ставить диагноз на основании клиники и/или эндоскопической картины.

• Использовать надежные серологические тесты (IgA к ТТГ, АЭА).

• Использовать определение IgG к ТТГ и АЭА при доказанном дефиците общего IgA.


• Брать не менее 4-6 биоптатов большими щипцами.

• Ориентироваться на наиболее информативные признаки целиакии:

> 40 ИЭЛ, атрофия ворсин, гиперплазия крипт.

• Определять DQ2/DQ8 не для диагностики, а для исключения целиакии.

• При неоднозначности/несоответствии морфологии и серологии, НЕ СПЕШИТЬ

с постановкой диагноза, а пересмотреть или повторить морфологию и серологию.

[svetlyach0k]

Сообщение от tvorogok

• Брать не менее 4-6 биоптатов большими щипцами.
.

Вот мне-то как раз это и не сделали.. Ревнов

[any-kalina]

Сообщение от wertasdfg

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

кроме антител к глиадинам желательно сдать на антителами к эндомизию и тканевой трансглутаминазе, и конечно бы сделать биопсию - и все это надо делать до диеты! Возьмите направление у педиатра и сходите к Приворотскому в КДЦ на О.Дунчица. (сам прием платный, анализы при напрвалении будт бесплатны). Необходимо также смотреть клинич анализ крови нет ли анемии, биохим анализ крови и копрограмму, рост/вес.

Повышение только антител к глиадину IgG - не говорит толькоо Ц, причины могут быть в другом. (Слова Корниенко - главному по СПб детскому гастроэнтерологу ). Необходимо комплексное обследование.