Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[diorella]

Сообщение от НаТа+К

Мы обследовались у Приворотского, проще сходить к нему он даст направление на кровь, потом сам сделает биобсию( в один день это сделать нельзя) ,потом отвезете пробирочку (он вам даст) в ЛабТест ( тут можно сдать и кровь самим , мы старшей сдавали ) это рядом и ждете неделю

спасибо, поняла, придется идти

[С'est la vie]

Девушки, подскажите - а при Ц. всегда плохой стул при употреблении глютенсодержащих продуктов?

[Мама Мария]

Сообщение от С'est la vie

Девушки, подскажите - а при Ц. всегда плохой стул при употреблении глютенсодержащих продуктов?

нет

[lenary]

Сообщение от диорелла

девушки, здравствуйте!
осилила только последние 100 страниц... вся в сомнениях - ребенок (мальчик) 1,7 - рост 80, вес 11 кг (стоит на месте около 3 мес), каки чаще оформелнные, не очень обильные (хотя может это мне так кажется), бывают 2-3 раза в день более мягкие, но не жидкие... запах - ну запах какашек, не розами... аллергия была с полугода до года на молочку - сейчас аллергии нет.
Беспокоит - рост, вес и вечерами -ночами иногда болит живот - просыпается 2-3 раза за ночь (не всегда)...
короче я начала параноить...
почитала Вас- понимаю - лучший вариант стационар у ревновой, но пока не могу решиться - до ужаса боюсь в этот период подхватить в больничке бяку.

Вопрос1 - есть ли у кого-нибудь полный список названий анализов крови, которые можно сдать самим платно (если самим сдавать - можно ли в хеликсе инвитро и тп, или это недостоверно будет?) а то буковок много и все они мне непонятны и незнакомы. Если хеликс и тп не подходят - то надо ехать самим на тобольскую, да? там платно делают, как я поняла? и если там сдавать платно - то просто приезжаем и сдаем или тоже надо записываться?
2- Приворотский - поняла, что тоже двояко как и все с этим диагнозом - но если ехать - то мне конечно, удобнее к нему - так вот если я принесу ему анализы (если конечно, найду какие и где сдать) - то он сможет в этот же день при подозрении на Ц провести биопсию - и можно ли ему доверять в этом плане? (и анализ этот делается на дундича или самим куда-то надо будет везти?)

заранее всем спасибо

У меня свежайшие данные, месяц назад проходили обследование, вчера получили результат биопсии (буду перепроверять у независимых гастроэнтерологов обязательно, и это не мой период неприятия, я спокойно к этому отношусь).
Никто на стационар в Педиатричке вас не положит там, мест мало, только совсем острых больных кладут или по вашей очень сильной настойчивости. Будете ездить на дневной стационар - т.е. только анализы сдавать да с врачами беседовать. Не очень удобно, но зато не надо там лежать, т.к. условия мягко говоря не очень. Всю кровь берут там на месте, никуда возить нам было не надо. Дочке 1,9. Ездить даже не каждый день приходилось, они назначают даты. Так что в принципе это удобнее, чем самим проходить обследование, возя ребенка или анализы по разным лабораториям - все-таки здесь всё в одном месте.
Никто тут вам абсолютно точный список анализов не скажет, у каждого клиническая картина своя. Нам, например ,и все скрытые инфекции брали, и офтальмолога там проходили, и сердце проверяли. Если совсем не хотите даже на дневной стационар, сходите на прием к ним в поликлиническое отделение, как ходили мы. Там мне и посоветовали на дневной стационар, но и подробно расписали все необходимые именно дочке обследования, чтобы мы могли пройти их самостоятельно платно при желании.
Или, наверняка, на консультацию можно сходить и не к ним, а в другое заведение.

[diorella]

Сообщение от lenary

У меня свежайшие данные, месяц назад проходили обследование, вчера получили результат биопсии (буду перепроверять у независимых гастроэнтерологов обязательно, и это не мой период неприятия, я спокойно к этому отношусь).
Никто на стационар в Педиатричке вас не положит там, мест мало, только совсем острых больных кладут или по вашей очень сильной настойчивости. Будете ездить на дневной стационар - т.е. только анализы сдавать да с врачами беседовать. Не очень удобно, но зато не надо там лежать, т.к. условия мягко говоря не очень. Всю кровь берут там на месте, никуда возить нам было не надо. Дочке 1,9. Ездить даже не каждый день приходилось, они назначают даты. Так что в принципе это удобнее, чем самим проходить обследование, возя ребенка или анализы по разным лабораториям - все-таки здесь всё в одном месте.
Никто тут вам абсолютно точный список анализов не скажет, у каждого клиническая картина своя. Нам, например ,и все скрытые инфекции брали, и офтальмолога там проходили, и сердце проверяли. Если совсем не хотите даже на дневной стационар, сходите на прием к ним в поликлиническое отделение, как ходили мы. Там мне и посоветовали на дневной стационар, но и подробно расписали все необходимые именно дочке обследования, чтобы мы могли пройти их самостоятельно платно при желании.
Или, наверняка, на консультацию можно сходить и не к ним, а в другое заведение.

Спасибо большое! это другое дело... а вы к ревновой ходили? платно или нет?

[lenary]

Сообщение от Мумми_Я

Девочки, честно? разновозрастные группы это действительно тяжело, и для воспитателей и для деток.
У меня в такой садик ходят две. В этом году привели много малышастиков. Честь и хвала воспиталкам нашим, да и остальному персоналу, включая заведующую огромный спасиб, человеческий. НО свою старшую вожу в сад только тогда, когда мне надо уехать по делам. Много времени она со мной дома. Почему? Да потому что ей уже 7(понятно мы не пошли в этом году в школу, НАШИМ детям я бы категорически не рекомендовала торопиться), и таких как она 3 человека в группе. а около 10 деток малыши 3 лет. Как может воспитатель уделить на занятиях время всем, иои давать простые задания старшим деткам. Вобем младшая ходит, я довольна. а вот со старшей пока не гоню лошадей. Мы на подготовку в школу ходим, а это вечер. Мы на танцы ходим, это тоже вечер. Обения ей хватает, но со сверсниками.
Поэтому не надо ругать родителей. Может они сами с таким столкнулись и не в восторге.
Хотя группы нужны, и я глубоко за такие в каждом районе. Нам просто немножко не повезло. Группа появилась, когда доча уже подрасла.

А чтобы исключить разновозрастные группы надо создавать не целиакийный садик, а создавать побольше аллергосадиков или аллергогрупп в обычных садах, где к каждому ребенку с показаниями в плане питания будет особый подход: аллергия на молоко - вот вам безмолочная диета, целиакия - безглютеновая, есть и то и другое - значит и безмолочная и безглютеновая диета. Не вижу ничего сложного в этом. Вот об этом надо бы заявлять побольше. И запретить родителям давать с собой деткам в садик свои "печенюшки" и иже с ними, чтобы исключить возможность угощать друг друга потенциально вредными продуктами.
Или это утопия?

[lenary]

Сообщение от диорелла

Спасибо большое! это другое дело... а вы к ревновой ходили? платно или нет?

Если вы имеете ввиду на ту первичную консультацию в поликлиническое отделение - то нет, просто к гастроэнтерологу с их отделения. А потом проходили обследование на отделении у Ревновой, и с ней общались неоднократно. Приятная женщина, все рассказывает, но на данный момент я все же считаю (возможно, пока, потом могу и поменять свое мнение, в раздумьях), что элемент фанатизма у неё присутствует. Она, конечно, огромный молодец, что развила диагностику этого заболевания у нас, но, возможно, и перебарщивает с этим. Это ведь относится ко многим врачам - спецам в своей области. Они ищут и находят то, на чём специализируются. У одного моего знакомого, причем врача, пару лет назад "нашли" рак очень именитые специалисты в области онкологии, а потом выяснилось, что его и в помине не было и нет. Просто очень тщательно искали "по-знакомству", перестарались. Конечно, это скорее исключение, но такое бывает.

[lenary]

Сообщение от Mills

О, наш случай. Ревнов сказал - кишка лысая. По биопсии - не лысая нефига. Тоже начальная стадия атрофии. гастроцентр не согласен с диагнозом Ц. Аллерголог не согласен... Мы все же сели на диету, но улучшений нет совершенно.

Так что пойдем в МГЦ еще. Анализы у нас тоже весьма неплохие, вообще ничего почти не повышено.

Почти наш случай - никто не согласен с диагнозом целиакия. При все том, что и сама Ревнова на первичной консультации сказала, что у меня не целиакийный ребенок, и что предварительно 20% за Ц. И по всем анализам, и по внешним признакам (в отличии от вас в данном случае) - не Ц. А биопсия показала Ц. И только по состоянию криптов, мол они немного увеличины. А так гастродуоденит, не исключающий Ц.
Тоже на диете. Что вы думаете делать дальше при всех своих сомнениях?
Тоже думаю в МГЦ на ген сдать. Хотя знаю-знаю, что он тоже не 100%, хотя, если бы получила отрицательный ответ, что гена нет, то думаю, на Ц. больше бы не запаривалась. Хотя на диете все равно сидели бы несколько лет точно, у нас аллергопробы в 1 ДГБ на пшеницу и рожь и даже пшено положительные. Уже давно.

[Karasusha]

Сообщение от verbamarina

Вот по мне, так и чёрт с ними, с занятиями, лишь бы ребёнок был бы здоров. А то у меня за 3 месяца садика дочка обратно в инвалидность катится. Угощают добрые детишки, которых добрые мамы-бабушки снабжают печеньями в садик. Была бы выделенная группа, так я бы и после садика сама позанималась бы.
А вообще имеется опыт 100 садика Выборгского р-на. Там детей на занятия разводят по возрастным группам.


Я, кстати, со своей тоже торопиться не буду.
Не выдерживает у неё нервная система длительные нагрузки. На год на два в этом смысле отстаёт. Хоть и читает и считает, всё равно, устаёт быстро. Ну быстрее ровесников.
Так что пойдём в 7л 8м.

Мы как раз в 100 сад в целиакийную группу ходим 2 год. У меня ребенок реагирует на попадание глютена через пару часов. Было несколько срывов. Спрашивала других родителей - у всех все нормально. Откуда тогда что попало? Дома вся семья на диете. Других продуктов нет. Загадка!. А воспитатели у нас фанаты - занятия по программам каждого возраста (подгруппы) Моей 4 года. Занимаются математикой (По тетради Петерсон" Игралочка"), развитием речи (Бунеев "По дороге к азбуке"), рисование, лепка, муз.занятия.Старшие занимаются по этим же программам, для своего возраста, но воспитатели подчеркивают, что лучше бы еще на подготовку в школу походить, т.к. времени на полноценное занятие не хватает. В сад дочь бежит бегом. Есть, конечно, и минусы (с моей точки зрения), но плюсы перекрывают.

[Счастливая удача]

Анекдот для описания для тех событий, что уже вот уже 11 лет происходят в России )))) Мне он почему-то напоминает ситуацию с садиками для Ц деток.

Собрались как то на неформальной встрече руководитель Северной Кореи - Ким Чен Ир, президент США - Барак Обама, и премьер - министр РФ - Владимир Владимирович Путин ( В.В.П. ) . И зашла у них речь о том, как заставить кошку есть ... горчицу ))) Первым говорит Ким Чен Ир из Северной Кореи :
- Мы возьмём кошку, зажмём её посильнее и затолкаем ей полный рот горчицы !!!
- Так это же насилие ! : восклицает наш В.В.П. - Нет, в России такое насилие не возможно !
Вторым берёт слово американский президент Барак Обама :
- А мы, в Америке, берём кусок вкуснейшей колбасы, разрезаем её на две части, намазываем одну из частей горчицей и складываем куски колбасы вместе - горчица посредине . Потом ловим на улице голодную кошку и даём ей эту колбасу - как не противно кошке есть горчицу в колбасе, а приходится - колбаса то очень вкусная .
- Так это же обман ! : восклицает наш В.В.П. - Нет, России мы поступаем не таким образом ! А делаем мы вот что, берём кошку и просто намазываем ей задницу горчицей . Кошка орёт и горчицу со своей задницы сама слизывает ! ВОТ КАК У НАС КЛАССНО В РОССИИ - ДОБРОВОЛЬНО И С ПЕСНЕЙ !!!