Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[alkov]

С новым годом всех !!!

[ОльгаЛ]

Поздравляю всех с Новым Годом!!!

Спасибо за ответы!

[andante]

Сообщение от alisa 007

Я вот всё не могу понять механизм запора при целиакии, читаю много статей, но нигде не встречала. Может, кто сталкивался в литературе?
С жидким стулом все ясно - глютен повреждает ворсинки, пища не переваривается, не усваивается, кал объемный, все выходит - ребенок отстает в весе. А почему у некоторых при таком же повреждении ворсинок получается запор??? Как это объяснить?

Как объяснить не знаю, но мы только после трех лет поиска ответа на этот вопрос прошли полноценное УЗИ с "пробным завтраком" и поставили диагноз ДЖВП по гопомоторному типу. После упорных двух недель применения хофитол+шиповник процесс сдвинулся. Думаю, что запоры определяют сопутствующие проблемы, которых у целиакии множество. Вот только никто из врачей не хочет полноценно обследовать ребенка, а назначения делают "на глазок" - "попейте это". Есть книга хорошая "целиакия у детей" - это сборник статей по заболеванию и сопутствующим проблемам.

[МамАнечка]

Сообщение от Марьямка

Здравствуйте, дорогие мамочки.
Из-за того, что у моего ребенка заподозрили целиакию, я последние несколько месяцев без конца читаю различную информацию на эту тему...
дело в том, что ребенок ну не похож на целиакийного-ну не верится мне в это. Хотя, конечно, не верилось, наверное, всем. Но дело в том, что диагноз нам так и оставили под вопросом.
У нас был жидкий стул с самого рождения. Дважды лечились от дисбактериоза безуспешно, стул так ни разу и не наладился. Были у врачей в диагностическом центре на О.Дундича. Потом обратились по совету моей знакомой в педиатрическую академию к Ревновой Марии Олеговне, вела нас не она, но она всех врачей держит под контролем. После всевозможных обследований на все что только можно сделали фгдс, взяли биоптат, в нем нашли углубление крипт. И на этом основании поставили под вопросом целиакию, а также аллергическую энтеропатию, тоже под вопросом. Посадили на безглютеновую и гипоаллергенную диету. Аллергопробы ничего не показали, несмотря на то, что был атопический дерматит. Я так понимаю, что аллергопробы это вообще вилами по воде. Мы уже больше 2 месяцев на безглютеновой и гипоаллергенной диете, улучшений никаких...сказали, что они быстро и не наступят. От дисбактериоза назначали антибиотик, пока его пили-стул начал налаживаться, перестали пить-опять то же самое, поле антибиотиков пили бификол как и прописала врач, 1.5 месяца. Никаких подвижек. Ребенок бодр и весел, набирал все всегда хорошо, врачи в пол-ке только диву давались-такой здоровяк на грудном молоке. Крупнее всех сверстников, в год покупала ему вещи на 2. В пол-ке участковый педиатр говорит-"вы что обалдели, ну какая у него целиакия?" кому верить?
Ввиду всего вышеописанного у меня вопрос, дорогие мамочки, вы знаете кого-нибудь из деток,у кого подозревали целиакию но так и не подтвердили? У меня ощущение, что когда врачи не знают, что поставить-они ставят вот такой сложный диагноз...но под вопросом. Чтоб ответственность на себя не брать. Типа если подтвердится-ну вот и хорошо, мы же вам говорили. А если не подтвердится-ну вот и хорошо, мы же вам по вопросом ставили. И еще странным кажется такая тесная взаимосвязь Ревновой,которая зав.отделением в пед.академии, ее мужа,который делает фгдс я так понимаю, книжек, которые Ревнова выпускает и журналы...плюс она защищает какую-то там диссертацию по целиакии....у меня от пед.академии создалось ощущение, что целиакию им ставить выгодно для чего-то. Я даже слышала, что Ревнова курирует магазин на Лесной.А все знают сколько стоят безглютеновые продукты...

Прямо наши симптомы описаны. Тоже стул жидкий с рождения был, вес набирал отлично (в 1 год весил 11 кг при росте 80 см.). НО был еще жуткий диатез!!!
Никакие диеты гипоаллергенные не помогали, гомеопатия тоже не помогала, пока сама гомеопат не заподозрила у нас целиакию. ТОЛЬКО после 5,5 месяцев БЕЗГЛЮТЕНОВОЙ и БЕЗЛАКТОЗНОЙ диеты у сына первый раз в жизни был нормальный стул (ему было тогда 2 года и 4 месяца). При этом на тот момент мы не пили никаких препаратов для флоры. Только в 5 лет у меня хватило духу сдать ген.анализ в МГЦ себе и сыну, и биопсию у Ревнова. Ген.анализ у нас обоих показал налиличие гена по обоим аллелям (надеюсь, правильно написала) и даже биопсия показала углубления крипт (т.к. случаются иногда срывы в диете).
С тех пор сел на диету мой отец (т.е. дедушка) и ревматизм стал его НАМНОГО меньше мучить, а мучился он с молодости....
Вот такие пироги. Сейчас младшему сыну надо определяться с диетой, т.к. до сих пор глютен не вводили. Очень хочется поехать в Финку и сдать кровь всей семьей. Но толком не понимаю, как это всё устроить. Читала в интернете, что там надо чуть ли не за месяц записываться...

P,S. Пока на руках не оказались результаты ген.анализа и биопсии НИ ОДИН педиатр не верил мне, что у сына есть Ц. Говорили, что выдумываю я, и что при таких росто-весовых показателях такого не бывает. Сейчас он ростом 124 см и весом 24 кг.

[Корица]

Сообщение от МамАнечка

P,S. Пока на руках не оказались результаты ген.анализа и биопсии НИ ОДИН педиатр не верил мне, что у сына есть Ц. Говорили, что выдумываю я, и что при таких росто-весовых показателях такого не бывает. Сейчас он ростом 124 см и весом 24 кг.

наверное, так получается, потому что обычные врачи (которые на этом не специализируются) имеют из учебников представление о типичной целиакии, которая действительно очень явственно протекает и сопровождается заметным истощением. А очень часто встречается атипичная целиакия, которую так просто не разглядишь и неспециалист даже не заподозрит

[Корица]

Сообщение от andante

Как объяснить не знаю, но мы только после трех лет поиска ответа на этот вопрос прошли полноценное УЗИ с "пробным завтраком" и поставили диагноз ДЖВП по гопомоторному типу. После упорных двух недель применения хофитол+шиповник процесс сдвинулся. Думаю, что запоры определяют сопутствующие проблемы, которых у целиакии множество. Вот только никто из врачей не хочет полноценно обследовать ребенка, а назначения делают "на глазок" - "попейте это". Есть книга хорошая "целиакия у детей" - это сборник статей по заболеванию и сопутствующим проблемам.

хофитол+шиповник - это какое-то лекарство такое или все отдельно? Если отдельно, то шиповник в каком виде, чай?

[andante]

Хофитол - лекарство на основе артишока
Шиповник - плоды, настой (совсем немного для начала, в конце еды)

[Шаманка]

Сообщение от МамАнечка

P,S. Пока на руках не оказались результаты ген.анализа и биопсии НИ ОДИН педиатр не верил мне, что у сына есть Ц. Говорили, что выдумываю я, и что при таких росто-весовых показателях такого не бывает. Сейчас он ростом 124 см и весом 24 кг.

Нам и сейчас, с биопсией и антителами, некоторые врачи так говорят Сейчас он в 2,5 года 16,5 кг и 98 см. Педиатр в поликлинике "успокоила" тем, что целиакия с возрастом проходит Врач-ортопед, удивлялся нашему отказу от диагностической госпитализации, типа "ну и что, что там еды вашей нет?" Так что в квалификации врачей по этому вопросу я не то что сомневаюсь, без сомнений ее просто нет. К сожалению, даже у некоторых гастроэнтерологов. В поликлинике, где мы стоим на учете мне гастроэнтеролог понравилась. Без сюсюканий, но по делу все рассказала что и почему. И она и наш педиатр смотря на одну и ту же капрограмму сказали противоположные вещи.

[M & M]

ГАООРДИ приглашает 40 детей в возрасте от 5 до 12 лет на рождественскую ярмарку 7 января с 14.00 до 16.00 на площадь перед Пушкинским театром.

Сценарий: детей встречают артисты, одевают на них отличительные знаки и ведут в дом деда Мороза, потом у них чаепитие, потом игры и карусели, потом символические подарки. Все бесплатно ( Цена билета 600 руб, но не для нас). Встречаемся все у памятника Екатерине, вас будут встречать Смирнова Ольга Владимировна тел +7 921 998 19 55 и Гаврилова Татьяна Ивановна с табличкой "ГАООРДИ".
Запись по тел. у Елены Хвостиковой, рабочий тел. (812) 362 7679 или +7 921 9981955

Приезжайте!!!

[3470]

по телефону они говорят, что ничего об этом не знают. просто так можно приехать, без записи??? я вчера весь день пыталась выяснить этот вопрос безуспешно.