Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Mills]

Сообщение от andante

А кто владелец "первого в городе и единственного специализированного магазина" на Лесном?.. Ну это так... мысли вслух))



Мы делали, очень негативные воспоминания... Опоздал, оборудование не работало... Заключение не полное. Материал взял из "абсолютно голой кишки" (по его словам), по результатам биопсии - гастродуоденит от силы... атрофия незначительная.



Согласна, у Ревновой опыт и знания есть. Но это не исключает, что человек делает на этом бизнес...

У нас полностью аналогичная картина. И далее, все что вы пишите очень похоже.

[Mills]

Сообщение от andante

И еще, может кто-то тоже имеет информцию по этому поводу... Мне на консультации сказали на днях, что повышение антител, характерное при целиакии, может дать деятельность аскарид... или вирус эпштейн-барр...
Та же Ревнова ставит диагноз на основании одних антител, при здоровых показателях биопсии... Внешние признаки (индекс Андронеску) у нас прошли при нормализации работы желчного пузыря... Ген она рекомендовала не сдавать, так как "не показателен" в нашем случае - и так все понятно...
В общем я с сомнениях))))
Жду генетический анализ и котроль антител через год диеты - на днях будут готовы...

Да-да. Все как у нас. Мы тоже идем на ген.анализ.

[Aurika]

Сообщение от Mills

Нет, не 100% здоровый, конечно. Иначе мы бы по врачам не ходили... Есть проблемы с ЖКТ, вполне очевидные.
Когда мы только начинали лечиться, вопрос об исключении Ц. встал буквально сразу, и Думова и врачи с Гладкова сразу сказали, что следует проверить этот момент. Проверяли. Анализы категорически мимо Ц. Мы были в Израиле даже, в хорошем гастроцентре, там врачи махали руками и говорили, что и речи быть не может о Ц., даже ФГДС отказались делать, типа, нет показаний. И проблемы наши вроде бы ушли. Но вот, год назад опять начились трудности, снова задались мыслью, не Ц. ли это.

Ревнова считает, что Ц., причем классический случай. Все остальные - против, доктор, делавший анализ биоптата, тоже написал, что нет данных, хоть и есть хронический дуоденит.

Мнение Корниенко, Думовой, + целой бригады иммунологов: у нее аллергия (мы с мужем поливалентные алергики) с тяжелым рецедивирующим течением.

В общем, я сейчас на МГЦ надеюсь. Ревнова отговаривала к ним обращаться, причем в резкой форме, но мне нужна точность. Хоть какая-то.

Проблема в том, что на диете не лучше. Совсем.

у нас похожая ситуация-в 1,9 делали в Педиатричке биопсию-поставили Ц,написано в биопсии как у многих-дуоденит, через некоторое время были с на приеме у Корниенко, она сказала что считает , что сокрее у нас не Ц а аллергия так проявляется ( оч. сильный атопический дерматит был тогда), , были еще на одной консультации у Ревновой-она сказала что у нас точно Ц и что нам ну ни в коем случае нельзя даже думать о провокации, можем в реанимацию загреметь...сидели на дитете более двух лет, изменений особых не заметили. пошли еще на консультацию к Рябчук ФН она очень нами плотно занялась, с сыном моим подружилась очень, созывала комиссию врачебную, нас долго распрашивали о том как и что у нас было с рождения и в итоге написали, что "клинических данных за Ц нет", мы сдали кровь на антитела (-) сделали еще одну биопсию и стали потихонечку вводить глютен, АД наш к тому времени стал потихонечку уменьшаться ( но я это больше с возрастом связываю потому что и без диеты он у нас еще быстрее стал проходить, сейчас уже остаточные явления и аллергия на рыбу осталось) , в общем глютен мы ввели, никаких изменений не заметили, мне кажется ребенок наоборот более живой, активнй стал, месяцев через 9 после того как глютен ввели сдали опять анализы на антитела , все в норме, ФН сказала что нет у нас никакой Ц и биопсию делать не надо, наш гастроэнтеролог в поликлинике говорит, что что б нам официально снять диагноз нам надо опять в Педиатричку ложиться (раз они поставили пусть и снимают) я в раздумье...

[tvorogok]

С сайта ИНВИТРО
Антиглиадиновые антитела присутствуют у большинства больных целиакией. Антитела класса IgА более специфичны, чем антитела класса IgG, однако комбинированное скрининговое исследование на специфические IgА и IgG против глиадина может быть более эффективно в связи с ассоциирующимся иногда с целиакией общим IgА-дефицитом (для правильной интерпретации результатов целесообразно также параллельное определение общей концентрации иммуноглобулинов класса IgA в сыворотке).
Серологическое тестирование полезно в качестве предварительного скринингового обследования при клинических подозрениях на целиакию и решении вопроса о проведении биопсии для подтверждения диагноза.
Антитела к глиадину (IgА реже, чем IgG ) иногда наблюдаются при патологических состояниях, когда целиакия гистологически не подтверждена – это все виды синдрома мальабсорбции, включая болезнь Крона, язвенный колит, дефицит галактозидазы, постинфекционную мальабсорбцию и т. п. Умеренное увеличение уровня IgА и IgG может с повышенной частотой выявляться у пациентов с ревматоидным артритом, синдромом Шегрена, системным склерозом и другими видами патологии соединительной ткани. Очень высокая частота выявления антиглиадиновых антител у больных с любыми формами интерстициальных лёгочных заболеваний (гиперчувствительный пневмонит, идиопатический фиброзирующий альвеолит, фиброзная стадия саркоидоза и пр.).
При лечении (исключении глютена из диеты) пациентов с целиакией, не имеющих IgА дефицита, определение антиглиадиновых IgА антител может быть тестом выбора для контроля правильности диеты. При переходе на свободную от глютена диету концентрация антиглиадиновых IgА антител снижается до уровня ниже порогового за период от 2 до 6 месяцев, в то время как IgG антитела сохраняются более года. Отклонение от диеты вызывает более заметное повышение концентрации IgА антител, чем IgG.

[andante]

Получила результаты тестов, быстро сделали в этот раз:
Ген у ребенка выявлен (DQ8), антитела снизились на диете (год назад все были повышены: и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий).
Надежды мои на нецелиакийный вариант развития событий пошли прахом...(((

[andante]

Самое главное, что и шансов не было у него я сдавала ген анализ ранее-тоже DQ8, отец сдал сейчас - выявлены и DQ8 и DQ2))) встретились два одиночества...

[Mills]

Сообщение от andante

Получила результаты тестов, быстро сделали в этот раз:
Ген у ребенка выявлен (DQ8), антитела снизились на диете (год назад все были повышены: и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий).
Надежды мои на нецелиакийный вариант развития событий пошли прахом...(((

Сочувствую. Иду вашим путем, посмотрим, что у нас будет... Только у нас антитела не были повышены. Только глиадин и то, в рамках статошибки...

[Anulik]

Девочки, а скажите пожалуйста где можно купить безглютеновые продукты?Где у нас в Питере есть специализироанные магазины?

[Mills]

Сообщение от Anulik

Девочки, а скажите пожалуйста где можно купить безглютеновые продукты?Где у нас в Питере есть специализироанные магазины?

Безглютеновые продукты можно купить в сети О'КЕЙ, в сети ДЕТИ, во многих супермаркетах. Что касается специализированных магазинов, то да, они есть. Есть на Лесном, еще на Звездной.

В общем, гугл - ваш друг.

[Anulik]

Спасибо большое за информацию!!!

Сообщение от Mills

Безглютеновые продукты можно купить в сети О'КЕЙ, в сети ДЕТИ, во многих супермаркетах. Что касается специализированных магазинов, то да, они есть. Есть на Лесном, еще на Звездной.

В общем, гугл - ваш друг.