Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Да-да...совет и опыт...не договаривая ВАЖНЕЙШУЮ информацию.
Да, врач....безусловно, решения принимает врач, который продолжил бы снимать ламиктал....
Врач, который зная все эти проблемы, бабахнул сразу 25 мг топамакса

Сообщение от Кошатница

Да, у меня тяжелый ребенок.....но жить то хочется...

Вы меня не слышите....

[dracon2012]

Сообщение от dracon2012

Доброй ночи всем. Подскажите, пожалуйста, кто с таким сталкивался. У дочки 2 года как поставили фокальную идиопатическую эпилепсию, всего приступов за это время было 15, все под утро, когда с потерей сознания, когда без. Принимали кеппру 1500 и фризиум 25 мг. Два месяца назад началось нечто невообразимое-ребенок совершенно ничего не слушает, поведение ужасное, истерики на пустом месте, постоянное нытье, слезы, агрессия, пропала речь, осталось 7-8 слов. Были и у Мухина, и у Наговицына-поставили эпилептическую энцефалопатию, на ночном мониторинге очень высокая эпиактивность, ввели петнидан, снимаем фризиум.Подскажите, что можно еще сделать, чтобы ребенок стал хоть немного поспокойнее, дома-полнейший дурдом, заниматься в таком состоянии ни с психологом, ни с логопедом невозможно.

Доброй ночи всем. Хочу еще раз повторить свои вопросы, может , кто-нибудь сможет помочь.

Сейчас ситуация совершенно ужасная-ребенок вообще не говорит и не понимает речь, похоже на синдром Ландау-Кеффнера, но мониторинг это не подтверждает. Врачи считают, что возможно, это действие петнидана, который мы ввели (по 200 мг каждые 2 недели вводили, сейчас принимаем по 200 мг 3 раза в день), для того, чтобы уменьшить активность головного мрзга, т.к. на мониторинг показано, что мозг практически не отдыхает. К сожалению, информации о петнидане очень мало.В итоге наша терапия выглядит следующим образом-кеппра 1500 (500 утром, 1000 вечером), фризиум 25 (10 утром, 15 вечером), петнидан 600 (200 утром, 200 днем, 200 вечером).

Подскажите, какие вообще прогнозы, как долго может продолжаться эпилептическая энцефалопатия, излечима ли она, из-за чего пропала речь и ее понимание, возможно ли их восстановление и как, как заниматься с таким ребенком-по методу глухонемых?

[Andre®]

Здравствуйте, при энцефалопатии прогноз всегда очень серьезный...и зависит от того, насколько удастся нормализовать активность мозга. Все усилия должны быть направлены на это. Боюсь, что в противном случае, смысл в занятиях отсутствует....
Петнидан - это тот же суксилеп, и информации о препарате довольно много, но это препарат такого....однонаправленного действия...
Если дело действительно в нем, то так ли уж хорош его эффект, чтобы мириться с такими серьезными побочными эффектами?
Что пробовали еще в терапии, кроме кеппры?
Что рекомендовали Мухин и Ноговицын?

[Fine777]

Сообщение от Andre®

Я читал только мухинские исследования по иммуноглобулинам в терапии тяжелых форм типа СЛГ. Там он больше склоняется к тому, что это неэффективно и может приводить к утяжелению течения болезни и появлению новых видов приступов....

Андрей, скажите пожалуйста, уменьшается ли риск осложнений при внутримышечном введении иммуноглобулинов? Иммунолог предлагает сделать 1 раз в месяц 15 мл внутримышечно (вес ребёнка 24 кг, он говорит,что 15 мл- меньше нашей нормы), так повторить 3 месяца,затем сделать контрольные анализы и обследования и думать дальше.

[dracon2012]

Сообщение от Andre®

Здравствуйте, при энцефалопатии прогноз всегда очень серьезный...и зависит от того, насколько удастся нормализовать активность мозга. Все усилия должны быть направлены на это. Боюсь, что в противном случае, смысл в занятиях отсутствует....
Петнидан - это тот же суксилеп, и информации о препарате довольно много, но это препарат такого....однонаправленного действия...
Если дело действительно в нем, то так ли уж хорош его эффект, чтобы мириться с такими серьезными побочными эффектами?
Что пробовали еще в терапии, кроме кеппры?
Что рекомендовали Мухин и Ноговицын?

Диагноз звучит следующим образом-идиопатическая фокальная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия с CSWS, задержка психоречевого развития.
На протяжении двух лет ЭЭГ не менялась, приступы были.
Интеллект у ребенка сохранен, она полностью самостоятельна в быту, помогает мне, рисует, собирает пазлы, замечательная зрительная память, интересуется новым, играет в игры, решает примеры. Летом начала читать и писать, не зная всех букв. Пробыв на юге 4 месяца, ребенок расцвел, с нами были преподаватель начальных классов и логопед, занималась с удовольствие каждый день, прогресс был огромный, замечательно общалась и играла с детьми. Но вернувшись в сентябре в Питер, мы стали замечать откат, хотя сразу же стали опять заниматься с логопедом, посещать развивалки, художественную школу, легкую атлетику, появилась какая-то агрессия.
В июне 2010 года мы пробовали вводить топамакс 12,5 утром, 25 вечером и практически сразу же начались через каждые три секунды вопросы - "я не описалась, я не обкакалась" (извините за подробности), хотя ребенок всегда соблюдал правила приличия и знала , когда и где что можно и нельзя говорить. Дойдя до 25 мг утром и 50 мг вечером, за неделю топамакс сняли и стали вводить фризиум, который мы принимаем по сей день.В январе этого года хотели снять фризиум, очень медленно по 1/12 таблетки каждую неделю-не получилось, стала неуправляемая.
В резерве топирамат, вальпроаты, кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
Единственное , на петнидане стала намного лучше засыпать.
Скажите, сняв петнидан, речь и ее понимание вернется И что Вы посоветуете. Заранее спасибо.

[laen]

Сообщение от Fine777

Андрей, скажите пожалуйста, уменьшается ли риск осложнений при внутримышечном введении иммуноглобулинов? Иммунолог предлагает сделать 1 раз в месяц 15 мл внутримышечно (вес ребёнка 24 кг, он говорит,что 15 мл- меньше нашей нормы), так повторить 3 месяца,затем сделать контрольные анализы и обследования и думать дальше.

15 мл в/мышечно???? Не слишком ли для детской попы? Имеется ввиду большой объем. Рискуете поиметь постинъекционный абсцесс.

[Fine777]

Сообщение от laen

15 мл в/мышечно???? Не слишком ли для детской попы? Имеется ввиду большой объем. Рискуете поиметь постинъекционный абсцесс.

Да, сама испугалась. Врач назначает по 7,5 мл в каждую ягодицу, но и зто как-то многовато по-моему. Хотя он говорит, что назначил меньше нормы по весу и возрасту.

[laen]

Сообщение от dracon2012

кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
спасибо.

Имеются ввиду кортикостероиды? А они при чём?

[Fine777]

dracon2012, скажите пожалуйста, сколько лет вашей девочке и в каком возрасте началосьзаболевание? У нас подтверждённый Ландау-Клеффнера (раннее начало), до сих пор не можем вернуть речь и понимание. По Доману и методике глухонемых пока ничего не получается (ничего не сопоставляет). Ваша девочка читала до начала заболевания? Или научили сейчас?

[Andre®]

Сообщение от laen

Имеются ввиду кортикостероиды? А они при чём?

Их использую в терапии некоторых форм эпилепсии...

Сообщение от dracon2012

Диагноз звучит следующим образом-идиопатическая фокальная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия с CSWS, задержка психоречевого развития.
На протяжении двух лет ЭЭГ не менялась, приступы были.
Интеллект у ребенка сохранен, она полностью самостоятельна в быту, помогает мне, рисует, собирает пазлы, замечательная зрительная память, интересуется новым, играет в игры, решает примеры. Летом начала читать и писать, не зная всех букв. Пробыв на юге 4 месяца, ребенок расцвел, с нами были преподаватель начальных классов и логопед, занималась с удовольствие каждый день, прогресс был огромный, замечательно общалась и играла с детьми. Но вернувшись в сентябре в Питер, мы стали замечать откат, хотя сразу же стали опять заниматься с логопедом, посещать развивалки, художественную школу, легкую атлетику, появилась какая-то агрессия.
В июне 2010 года мы пробовали вводить топамакс 12,5 утром, 25 вечером и практически сразу же начались через каждые три секунды вопросы - "я не описалась, я не обкакалась" (извините за подробности), хотя ребенок всегда соблюдал правила приличия и знала , когда и где что можно и нельзя говорить. Дойдя до 25 мг утром и 50 мг вечером, за неделю топамакс сняли и стали вводить фризиум, который мы принимаем по сей день.В январе этого года хотели снять фризиум, очень медленно по 1/12 таблетки каждую неделю-не получилось, стала неуправляемая.
В резерве топирамат, вальпроаты, кортенестероиды (крайний и нежелательный вариант).
Единственное , на петнидане стала намного лучше засыпать.
Скажите, сняв петнидан, речь и ее понимание вернется И что Вы посоветуете. Заранее спасибо.

Сохраняются ли CSWS в настоящее время? Каков индекс представленности? Занимают 100% медленного сна?