|
|
09.04.2012, 22:18
|
#8431
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от yar_mama
значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?
|
метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.
|
|
Цитировать ·
|
09.04.2012, 22:29
|
#8432
|
Частый гость
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63
|
Цитата:
Сообщение от Elsa
метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.
|
спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!
|
|
Цитировать ·
|
09.04.2012, 22:40
|
#8433
|
Хранитель
Регистрация: 19.02.2009
Адрес: Моск. р-н
Сообщений: 11 015
|
Цитата:
Сообщение от alusj
Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.)
|
нашли приём у Болдыревой платный? или адрес эл почты тоже?
адрес ещё нужен? у меня есть...
__________________
|
|
Цитировать ·
|
09.04.2012, 23:11
|
#8434
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от yar_mama
спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!
|
Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.
|
|
Цитировать ·
|
09.04.2012, 23:54
|
#8435
|
Ветеран
Регистрация: 19.08.2008
Адрес: ул коллонтай
Сообщений: 828
|
Цитата:
Сообщение от ola_zena
Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!
|
мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!
__________________
|
|
Цитировать ·
|
09.04.2012, 23:59
|
#8436
|
Участник
Регистрация: 25.03.2009
Адрес: ПРОСВЕТ
Сообщений: 130
|
Цитата:
Сообщение от SERGIO777
мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!
|
спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче
|
|
Цитировать ·
|
10.04.2012, 09:55
|
#8437
|
Частый гость
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63
|
Цитата:
Сообщение от ola_zena
спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче
|
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?
Цитата:
Сообщение от Elsa
Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.
|
вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?
|
|
Цитировать ·
|
10.04.2012, 10:45
|
#8438
|
Участник
Регистрация: 25.03.2009
Адрес: ПРОСВЕТ
Сообщений: 130
|
Цитата:
Сообщение от yar_mama
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?
|
приятно читать. настроение сразу улучшилось
|
|
Цитировать ·
|
10.04.2012, 10:48
|
#8439
|
Мега-элита
Регистрация: 31.07.2008
Адрес: Рыбацкое
Сообщений: 3 187
|
Цитата:
Сообщение от ola_zena
приятно читать. настроение сразу улучшилось
|
+1000000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Только я еще и поплакала от чувств...
__________________
Мои мужчины - это мое все (и жизнь, и счастье, и любовь)!!!
Работай, как будто тебе не нужны деньги,
Люби, как будто тебе никогда не было больно,
И танцуй, как будто никто не смотрит.
(Clark S. and Leigh R.)
|
|
Цитировать ·
|
10.04.2012, 12:01
|
#8440
|
Ветеран
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793
|
Цитата:
Сообщение от yar_mama
вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?
|
В садик ходили с 4 лет, художественной гимнастикой в спортивной школе тоже с 4-х лет, горными лыжами и еще много, много чем. Горными не надо - это мы по молодости без мозгов были.
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|