болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[svp_spb]

Сообщение от Олеся1982

А побочка от них есть? на печень/почки?

я периодически карсил пью.
И хочу заметить, что ни один врач мне этого не советовал. но мир не без добрых людей.
страюсь раз в год узи печени делать.

[Ленин☭]

Сообщение от Олеся1982

А побочка от них есть? на печень/почки?

Да, бывает, особенно при длительном применении. У кого-то бывает индивидуальная непереносимость аминосалицилатов, а у кого-то они просто неэффективны. Но всё лучше, чем сама болезнь. Ну и с побочками как-то борются тоже. Но это уже индивидуально врач назначает по ситуации.

[Olesya Dolotova]

Сообщение от Ленин☭

Да, бывает, особенно при длительном применении.

Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?

[Ленин☭]

Сообщение от Олеся1982

Впечатляет конечно. Есть одно НО - если бы это вылечивало от Крона и не добавляло других болезней в виде побочек, то пожалуй - я бы изыскала материальную возможность на Ремикейд. Это не так много за возможность быть здоровой.
А если посчитать, то 120тыс на одну инфузию, 120(1ый раз)+120(через 2 недели)+120(через 6 недель), далее каждые 8 недель - это раз в 2 месяца, то есть +еще 120*6=360+720=чуть больше 1млн рублей в год. Да.....уж.

Да. И это не излечивает, а просто позволяет полноценно жить. Реально, конечно, этот препарат назначают только тем, у кого другие негормональные средства вряд ли будут эффективны.

В России особо нуждающиеся могут получать этот препарат по квотам, но только при наличии инвалидности.

Сейчас мы регистрируем общественную организацию, будем пытаться лоббировать финансирование таких пациентов из бюджета СПб.

[Ленин☭]

Сообщение от Олеся1982

Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?

Постоянно. При обострении могут повышать дозу, в ремиссии - понижать. Но при болезни Крона и в ремиссии могут оставлять высокую дозу. Тут уж как врач сочтёт правильным. Не пытайтесь заниматься самолечением!

[svp_spb]

Сообщение от Ленин☭

Постоянно. При обострении могут повышать дозу, в ремиссии - понижать. Но при болезни Крона и в ремиссии могут оставлять высокую дозу. Тут уж как врач сочтёт правильным. Не пытайтесь заниматься самолечением!

мне стыдно. я занимаюсь самолечением
хотя не совсем так... у меня было много гастроэнетрологов (как интересно это звучит )
вот из всех советов я выбрала комбинированный вариант.
один врач снижал мне дозу в ремиссии, другой говорил что по 6 таблеток салофалька нужно пить всегда. так что я выбрала первый вариант. я бы с удовольствием следовала бы указаниям врача, но хорошего так и не нашла пока.
слышала, что при больнице мечникова есть хорошие специалисты по НЯКу, по крайней мере они специлизируется на исследовании НЯКа.

[svp_spb]

Сообщение от Олеся1982

Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?

Салофальк конечно дороговат, но менее токсичен. я вот помню пила Сульфасалазни повышенную дозу. вот эта была жесть. и еще преднизолон как-то. побочку как вспомню так вздрогну. )))) поэтому для меня еще критерий хорошего гастроэнетролога когда не сажают сразу на гормоны, а пытаются подобрать лечение с минимумом побочки.

а то я помню была у гастроэнтеролога, сделали мне еще ФГДС на предмет хеликобактера. в итоге не нашли. но врач говорит мол попейти все равно лекарство от хеликобактера. а это лекарство типа недавно в продаже появилось, типа как рекламируют его и еще стоит дорого.

[Ленин☭]

Сообщение от svp_spb

слышала, что при больнице мечникова есть хорошие специалисты по НЯКу, по крайней мере они специлизируется на исследовании НЯКа.

Действительно, есть. Я в них, правда, не очень ориентируюсь. Сам в другом месте наблюдаюсь - на кафедре гастроэнтерологии и диетологии СПб МАПО у Кондрашиной.

[Ленин☭]

Сообщение от svp_spb

Салофальк конечно дороговат, но менее токсичен. я вот помню пила Сульфасалазни повышенную дозу. вот эта была жесть.

Сейчас ещё из недорогих есть индийский месакол. Это месалазин, таблетки с кишечнорастворимой оболочкой вроде салофалька. Но врачи к нему по-разному относятся, некоторые не доверяют.

[Кот Сильвестр]

Сообщение от svp_spb

главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог

когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.

Мне гастроэнтеролог говорил, что шансы улучшить своё состояние и выйти в пожизненную ремиссию (а такое тоже бывает) есть исключительно у оптимистов. Дескать, в большинстве своем, больные ВЗК угрюмые, депрессивные и недоверчивые, что во многом продиктовано тяжестью их заболевания, так вот те пациенты, которые не зацикливаются на болезни и верят в успех в лечении - его и добиваются