Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Людмила81]

Сообщение от Дря

У дочки за две недели диеты прошел нервный тик, который мы 2 года не могли ничем вылечить. Столько таблеток в неё влили, психолога посещали и т.д. Даже не верится, что от диеты может пройти тик. Как оно связано то?

У меня тоже на диете прошел нервный тик глаза...

[Дря]

Сообщение от Людмила81

У меня тоже на диете прошел нервный тик глаза...

Вчера была у врача, который как раз по целиакии специализируется и она сказала, что нервный тик и Ц никак не связаны. И это совпадение.
Ещё сказала, что мелкому нужно срочно делать гастроскопию с биопсией, т.к. он больше месяца на диете и ждать нельзя. Что делать? Он и так крайне нервный и всего боится. Как он это перенесёт? Мы ему от дисбака 6 раз в день лекарства даём и он зубы не разжимает почти, а уж после этого точно рот не откроет и как мы ему курс лечения продолжим?! Старшенькой можно подождать с биопсией, сначала все анализы дополнительные сдать и ДНК, а уж потом при подтверждении биопсию, т.к. она на диете 3 недели только. Да и ей не страшно делать, она то большая и всё понимает. Что делать с мелким??? ПОСОВЕТУЙТЕ!

[tvorogok]

А ФГДС с наркозом у вас делают?

[Дря]

Сообщение от tvorogok

А ФГДС с наркозом у вас делают?

Сказали, что без. Занимает 2 минуты.

[Шаманка]

Сообщение от Дря

Сказали, что без. Занимает 2 минуты.

Успокоится самой. Ребенок от беспокойства мамы будет еще больше беспокоится. Мы проходили биопсию уже через 2 мес диеты, за это время антитела снизились почти до нормы. Так что категорически не советую тянуть с биопсией, и дочке тоже. По нормам первая биопсия должна быть ДО начала диеты.

Врачи же с разными детьми работают, знают как делать. Да, будет стресс, но взвесьте все плюсы и минусы, что лучше пожалеть ребенка и жить в неизвестности или все же пойти на обследование и подтвердить или опровергнуть диагноз. Это на самом деле не такая уж и стрессовая процедура, мой двухлетка в этом же кабинете ждал вместе со мной заключения ФГДС, успокоился сразу после процедуры. Если Ваш ребенок более впечатлительный, приготовьте ему компенсацию, новую игрушку после процедуры или что-нибудь что он любит. Я предупреждала заранее, что буде неприятно, но надо потерпеть.

Про связь неврологии и целиакии очень хорошо написано в статье Ревновой, на сайте Эмилии выложена.

[Дря]

Шаманка, спасибо! А биопсия через 2 месяца от начала диеты показала Ц ? Вам заключение сразу дали? Мне сказали, что минимум 2 недели ждать.
Дочку я по совету врача сняла с диеты. В понедельник поеду ей все анализы + днк сдам в другую хорошую лабораторию, и если опять будет не порядок, то биопсию. Кстати, мне в лаборатории сказали, что все анализы можно сдать в течении дня, т.е. не на голодный желудок. А до этого мы сдавали в ***** и там сказали, что строго натощак. И кому верить?

[Шаманка]

Сообщение от Дря

Шаманка, спасибо! А биопсия через 2 месяца от начала диеты показала Ц ? Вам заключение сразу дали? Мне сказали, что минимум 2 недели ждать.
Дочку я по совету врача сняла с диеты. В понедельник поеду ей все анализы + днк сдам в другую хорошую лабораторию, и если опять будет не порядок, то биопсию. Кстати, мне в лаборатории сказали, что все анализы можно сдать в течении дня, т.е. не на голодный желудок. А до этого мы сдавали в ***** и там сказали, что строго натощак. И кому верить?

Биопсия подтвердила Ц. Заключение ФГДС можно получить сразу, врач описывает, что видит. А вот кусочек ткани, который возьмут на исследование(биопсия), действительно будут долго изучать

Анализы разные по разному сдаются. Антитела строго натощак. Генетические анализы в зависимости от правил лаборатории, чаще никаких требований нет.

[Дря]

Шаманка, ещё раз спасибо!

Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?

[loveStory]

Сообщение от Дря

Шаманка, ещё раз спасибо!

Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?

Ну как вам поставят диагноз по письму? И вы реально будете доверять такому диагнозу?
Нас Ревнова посмотрела и на ФГДС отправила, ребенку был год! ДЛится все не долго, деть конечно испугался, поорал, но стресса не было. Тут же уснул, проснулся веселым и бодрым. А первый раз ему вообще было 2.5 мес, когда необходимо было делать ФГДС, вот тогда мне было очень страшно.
Под наркозм и не советую делать, последстия могут быть более плачевные от наркоза, нежели от стресса.
Главное сами морально подготовтесь, выпейте успокоительного..=)

[Шаманка]

Сообщение от Дря

Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?

На сайте ПМА что то есть про заочные консультации специалистов.
Но вот я не стала такой возможностью пользоваться, слишком мало данных было. Хотя для очной консультации пришлось за 5 тыс км лететь.
На руках были куча капрограмм( не норма, но лямблий и гельминтов не было ни в одной), анализ на антитела(превышение в 2 раза), анализы крови с перерывом в год показывающие недостаток железа, узи внутр. органов с функцией желчного пузыря(тоже не норма) + подробно описанный осмотр врача(от состояния зубов и кожи до того как прощупываются живот).
Т.к. даже на платную госпитализацию записи не было, а мы уже были на диете, то дозванивалась до самой Марии Олеговны, звонила в отделение(тел. на сайте ПМА) объясняла ситуацию, что обследоваться необходимо срочно, а в моем городе нет специалистов, и меня переключали на ее кабинет. С миллионного раза дозвонилась. Она сказала, чтобы мы приезжали, делали ФГДС и шли к ней. На ФГДС записалась заранее и на следующий день после приезда прошли.
Пришли в ПМА с теми бумажками которые уже были и описанием ФГДС, без результатов биопсии(она еще не готова была). Мария Олеговна срочно госпитализировала нас, в стационаре еще кучу всего досдавали, в т.ч. анализы на содержание минеральный веществ ( у моего оказалось что не только железа не хватало), анализы на аллергию(полная норма), еще раз узи печени, кучу разных анализов кала. Для заключения все равно ждали результатов биопсии, хотя М.О. еще до нее, по всем остальным анализам сказала, что большая вероятность, что диагноз подтвердится, кроме анализов еще ЗРР, изменения в поведении на фоне диеты и много чего другого спрашивала и читала в карте с самого рождения. Кстати, многие врачи не верят в диагноз, потому что у меня ребенок опережает ростовесовые показатели сверстников, почему то для большинства это самый важный признак, а биопсии и др. анализы фигня