|
|
23.01.2012, 22:32
|
#81
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
Дорогие форумчане, кто будет в церкви закажите пожалуйста молитву, которую читают не один день(не знаю как она называется правильно). для РБ Станислава. Спасибо.
|
|
Цитировать ·
|
26.01.2012, 01:42
|
#82
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
Снова проблема в лекарствах. Гливек заменили на спрайсел (дазатиниб), его нет в больнице и нет по квоте, и купить весьма проблематично, пока возобновили Гливек, но его осталось на 2-3 дня. Гливека в больнице тоже нет. Опять надо искать!
|
|
Цитировать ·
|
26.01.2012, 01:43
|
#83
|
post siparium
Регистрация: 17.03.2006
Адрес: Озерки
Сообщений: 2 565
|
Цитата:
Сообщение от Avstraliya
Снова проблема в лекарствах. Гливек заменили на спрайсел (дазатиниб), его нет в больнице и нет по квоте, и купить весьма проблематично, пока возобновили Гливек, но его осталось на 2-3 дня. Гливека в больнице тоже нет. Опять надо искать!
|
В "Адвиту" обращались?
|
|
Цитировать ·
|
26.01.2012, 20:45
|
#84
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...
|
|
Цитировать ·
|
26.01.2012, 20:52
|
#85
|
post siparium
Регистрация: 17.03.2006
Адрес: Озерки
Сообщений: 2 565
|
Цитата:
Сообщение от Avstraliya
Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...
|
Просьба: пожалуйста, сначала о лекарствах уточнять в фонде, а уж потом писать, что их нет.
Модератор
|
|
Цитировать ·
|
27.01.2012, 20:14
|
#86
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
У Стаса ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛАЯ СИТУАЦИЯ! В ликворе обнаружены 100% бластов из 100% возможных, костный мозг тоже уже с бластами Таким образом мы имеем двойной рецидив
НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ!!!!!!!!!!!Дозировка 70 мг. 1 упаковку мы покупаем сняв средства со счета. Стоимость препарата 187 000 рублей. Вторую упаковку тоже достали. Гливек отменили, его остатки нужно возвращать в Адвиту.
После покупки спрайсела осталось 90 572,10 руб., спрайсела хватит пока на месяц, дальше нужно снова его покупать, если вдруг опять по квоте не будет. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает порядка 96 000 руб, именно поэтому опять открыли сбор средств в группе контакта. Если модераторы разрешат, то откроем сбор и тут. Но деньги эти собрать надо, как "подушку безопасности" на вот такой вот экстренный случай, как случилось сегодня.
Помолитесь за Стаса!
|
|
Цитировать ·
|
27.01.2012, 21:28
|
#87
|
post siparium
Регистрация: 17.03.2006
Адрес: Озерки
Сообщений: 2 565
|
Деньги на страйсел можно собирать. Лучше делать это на счета "Адвиты" с пометкой "для Стаса Пряхина", тк большая вероятность, что покупка пойдёт через фонд.
Модератор
|
|
Цитировать ·
|
27.01.2012, 21:47
|
#88
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
Открыт сбор средств на СПРАЙСЕЛ!!!(Дазатиниб)
НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ! Сейчас есть 90 572,10 руб. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает 96 000 руб. Их и пытаемся набрать.
Реквизиты для перечисления указаны в первом сообщении. Так же можно на Адвиту для Пряхина Станислава. Или на карту мамы Стаса: Номер карты Елены Олеговны,чтоб можно было перечислять просто с карты на карту - 5469550015932442, по России и СНГ.
Последний раз редактировалось Avstraliya; 18.02.2012 в 13:16.
|
|
Цитировать ·
|
01.02.2012, 01:56
|
#89
|
Участник
Регистрация: 02.04.2009
Адрес: Московский район
Сообщений: 275
|
Сегодня Елена Олеговна разговаривала с врачом. Квоты на спрайсел нет для лимфобластников, т.е. от государства получить его не удастся. Вариантов развития событий два - либо придется долгое время проходить лечение спрайселом (до тех пор пока Стаса не переведут на альтернативный вариант - в соответствии с динамикой заболевания),что не по карману, либо ТКМ. (врач сказала,что ТКМ обязательна,но сроки не называла, скорее всего все упирается в донора,а донор в деньги). Пока Стас на химии и спрайселе. Самочувствие неважное - у него боли в животе, усталость, слабость. Помощь становится нужна с каждым днём все больше!
Завтра у Стаса берут костный мозг на исследование.
Так же ждем ответа от Адвиты, что стало с деньгами, которые были переведены в Морш.
Как будут новости - отпишусь.
|
|
Цитировать ·
|
01.02.2012, 11:40
|
#90
|
post siparium
Регистрация: 17.03.2006
Адрес: Озерки
Сообщений: 2 565
|
Цитата:
Сообщение от Avstraliya
Н Или ко мне на карту ( номер в личку). У меня стоит смс информирование - смогу сразу отписаться о получении.
|
Анна, в группе Стаса есть такое сообщение
Цитата:
Стас запретил открывать какие-либо карты на чье -либо имя,кроме его счета и карты его мамы. Это не обсуждается.
|
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|