Шунтированная гидроцефалия

[struna]

Таня, да уж. Может в этот раз магнитный поставите?

[joker]

Сообщение от struna

Таня, да уж. Может в этот раз магнитный поставите?

Не знаю,мы только помпу собирались менять,чтоб в голову не лезть...а там как доктор посоветует.Я вообще не представляю как мы ляжем-ребенок вырос и у него есть свое мнение на все,а еще силы немеряно.

[struna]

Таня, держись. Надо наверное как то разговаривать и подготавливать. Хотя вот с моим проще взять и пойти и уже потом сказать вот мы пришли и дядя ща посмотрит, иначе ору будет на неделю. Ты сама Ромочку знаешь, замани компом или какой нить игрой.

[joker]

Сообщение от struna

Таня, держись. Надо наверное как то разговаривать и подготавливать. Хотя вот с моим проще взять и пойти и уже потом сказать вот мы пришли и дядя ща посмотрит, иначе ору будет на неделю. Ты сама Ромочку знаешь, замани компом или какой нить игрой.

Ой,енто уже не канает,обманывать придется,а что делать...ДВД куплен,плеер на готове,ноут если чего есть и пачка сосисок
Ну а так -буду договариваться,чтоб лежать по минимуму-иначе психической травмы не избежать-это наше слабое место.Сейчас в июле с судорогами лежали-ой,он такой ор устроил в приемнике и еще полдня рыдал в палате:"Мамочка,пожалуйста,ну умоляю,домой хочу...меня там ждут ",в общем слова такие подобрал-аж сердце кровью обливается.
Сидим пока,сентябрь в сад отходим и буду звонить.

[struna]

Да Танечка, мужайся. Мы то же в этот раз на иголках ТАК орали, мамочка, мне больно, мне очень больно, пожалуйста не надо...не для слабонервных, бабушку откачивали после таких концертов, я спасалась коньяком...

[Syzha]

У нас сейчас уставновлено самое выскокое давление 2.5 , из-за гигром. Сделали КТ - с одной стороный гигрома ушла, с другой уменьшилась . НО при этом желудочки опять увеличились. Гигромы появились как следствие гипердренажа.Ну вот Крюков мне говорит , что желудочки уменьшаться скорее всего не будут , а мозг расправится...

Ну у меня тут вопрс назрел - если желудочковая система уменьшаться не будет , то за счет чего расправится мозг ? Я глупо предполагала, что он (мозг то есть) распрямляется внутрь.

Может есть кто осведомленный ? Как у вас - гидра ушла ? Мозг то нарос ? Что-то я совсем запуталась...

[joker]

Мозг не нарос,дыры так и остались,извилин больше стало,то есть мозг начал развиваться,там ,где вещество атрофировано естественно никаких наростов тоже нет.
Желудочки у нас с 23 мм уменьшились до 15-17мм(боковые),третий из-за гипердренажа 1 мм-это мало очень.
На данный момент тоже ставят гипердренаж,гигром нет,но самочувствие у ребенка не очень.

[Syzha]

Сообщение от joker

Мозг не нарос,дыры так и остались,извилин больше стало,то есть мозг начал развиваться,там ,где вещество атрофировано естественно никаких наростов тоже нет.
Желудочки у нас с 23 мм уменьшились до 15-17мм(боковые),третий из-за гипердренажа 1 мм-это мало очень.
На данный момент тоже ставят гипердренаж,гигром нет,но самочувствие у ребенка не очень.

А что за дыры ? А про извилины вам кто сказал ? Нейрохирург ?
Как здорово, что врач нормальный и рядом...а я тут вся в догадках...

[т@нюшк@]

гидроцефалия у нас окклюзионная. причина- аневризма вены Галена. первый шунт поставили в 1 мес, второй по причие дисфункции срочно меняли в 8 мес.хотя первый, по ходу ваще ни разу не работал. все улучшения начались со 2 шунта.моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. помимо шунтов мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции, а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось).До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5 . даже сам уже сочинять пытается (последний "перл" - колыбельная . перед сном укладываю, а он мне-: мам, я пестню придумал "байка-побайка, сисю доставайка"). Короче, в психо-эмоциональном развитии даже опережаем многих сверстников . немного отстает моторика (не получается пока без поддержки встать-сесть). но со стороны это не заметно, кажется просто медлительный. это я сейчас такая спокойная и знаю, что все у нас получится, пусть и с опозданием. а какое отчаяние было! если бы можно было хоть минутный ролик из нашей сегодняшней жизни показать мне 1,5-2 года назад. как мы все это пережили, как я не сошла с ума? наверно, правда Господь посылает нам только те испытания, которые мы в состоянии вынести...
девоньки, у кого шунт стоит, какие переспективы? есть ли шанс от него когда-нить избавиться после устранения причины гидроцефалии? после последней операции Бочаров сказал, что в нем уже нет необходимости,а Адаев говорит, что и не мечтайте. кому раз поставили, уже не убираем, слишком велик риск, что уже шунтзависимость развилась, так что не хрен испытывать судьбу...Новиков сказал, что очень даже может быть. Мы, говорит, в 14 лет убираем, апотом их в 18 в армию забирают...короче, сколько врачей, столько и мнений..
еще куча вопросов, вроде была, вспомню, напишу. Вообще я очень рада, что вас нашла, теперь не так одиноко будет. правда, теме уже больше года...надеюсь, откликнитесь

[т@нюшк@]

Сообщение от Алюнчик

Всем привет! Побывали мы на юге - и хотя боялись всего и по возможности прятались в тенечек - все было очень хорошо. Вот только в море искупать Надежду не получилось - боялась она у меня воды очень сильно. И только теперь когда купили круг - привыкаем к воде и уже начали получать от этого удовольствие. Нет чтобы о круге раньше задуматься, до моря...
У меня вопрос ку опытным мамочкам со стажем. Как детки-шунтята посещают детский сад? Надо над ними трястись, чтобы по голове никто не ударил или они ведут нормальную жизнь, как все детки? У нас-то конечно все намного сложнее, у нас этот ДЦП всю малину портит, но я все ж таки надеюсь и мечтаю о садике. Только совершенно не представляю, как это будет выглядеть. Комиссию за полгода надо проходить? Поделитесь, мамочки. как у вас все было?

нам 2,2. невролог сказала до 5 и не мечтать о саде из-за опасностей нейротропных инфекций- таких как краснуха и ветрянка. я-то полагала, что они чем раньше, тем легче переносятя. но она сказала, успеете еще с 5 до 14 лет можно буде переболеть без риска. но не закрывать же его под стеклянным колпаком. мы вот с 1 года в школу раннего развития ходим, чтоб с детками общался. а как же без этого?