Краниостеноз... кто сталкивался?...

[Светлана3]

да,девченки,может мы в своих предположениях до истинны докопаемся,очень бы не хотелось со вторым ребёночком опять с этим сталкнуться...
Про свои предположения:
1.буквально в первый месяц беременности я заболела острым циститом,состояние было такое что не лечить было не возможно,врач конечно был предупреждён о возможной беремености(на 100% мы тогда не знали беремена или нет),лекарства были не сильные но всёже...если учитывать что именно в этот период всё закладывается,может они и повлияли.
2.до 38 недели мой Тёмка был в тазовом предлежании,давление макки на голову плода(может показаться бредом,но наш невролог уверенна,что это сказалось на форме головы)
3.Примерно в 28 недель начался пилонефрит(проблема с почками),пролечилась,так как шол воспалительный процес(опять же лекарства),после на последнем УЗИ в 32 нед.,сказали что размер головы на 34 недели,а все остальные показатели на 32 недели(врачиха успокоила,что мол такое бывает,это норма.)
вот каковы мои предположения.....

[kolga78]

Ну вот и мы наконец сделали КТ в Поленова. Заключение не радует. Гипоплазия мозолистого тела. Краниостеноз со скафоцефалической деформацией черепа . Прошу поддержки и помощи Хотим для начала заочной консультации нейрохирургов. Девочки и Тарас пришлите, пожалуйста, координаты нейрохирургов с которыми консультировались по поводу операций. Очень жду! Можно в личку, можно на е-mail: gromova.olga78@******** Заранее спасибо.

[марулика]

У нас гипоплазия мозолистго тела с рождения...
краниостеноз 3х швов поставили в 2,5 года, когда голова расти перестала.
не попала на конс-цию в ПА, так получилось, все перед самым Новым Годом закрутилось, попали сразу к Иова в ДГБ-1...Сначала мерят внутри-черепное давление и все ост. факторы учитывают! У нас было бешеное ВЧД, сразу-на операцию!
Уже через год после операции конс-сь у нейрохирурга Субботина, он предположил, что операция нужна была не на 100%! у ребенка- сужение позвон. канала, тоже давало ВЧД! А голова после операции выросла только на 1,5 см!!!
так что микроцефалия тоже присутствует! Шов основной практически не срастается, но голова не растет!
Так что обязательно проконсультируйтесь у 3х, не менее нейрохирургов и взвесьте все!!!!
Операция очень тяжелая, делают переливание крови, через 5 месяцев началась эпилепсия ( на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции)

[julka80]

Сообщение от kolga78

...

...насчет заключения...
вы не спешите отчаиваться... мне на рентгене насмотрели сагиттальный и коронарный краниосиностоз... что не подтвердилось..
а в поленова на КТ в заключениии написали: череп долихоцефальной формы, черепные швы прослеживаются. Ну во-первых череп у нас был явно скафоцефалистический, а во-вторых какие швы там прослеживались непонятно, т.к на краниограмме даже мне ясно виден гребень срошихся костей...

[julka80]

Сообщение от марулика

эпилепсия на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции

не могу согласится, что причина именно в этой операции, возможно наложились сопутствующие проблемы... я врачей донимала именно последствиями операции, оба нейрохирурга нас оперирующих заверяли, что риски минимальны и они связаны в большенстве своем с хирургическими проблемами (заражение и тп)... ну по-отзывам девочек которые через это прошли более 6мес назад, могу сказать, что ни у кого эпи-приступов не наблюдалось... и врачи напротив говорят, что для них операция достаточно простая, т.к. ткани мозга не задействованы, вся операция только на костях...

[марулика]

Сообщение от julka80

не могу согласится, что причина именно в этой операции, возможно наложились сопутствующие проблемы... я врачей донимала именно последствиями операции, оба нейрохирурга нас оперирующих заверяли, что риски минимальны и они связаны в большенстве своем с хирургическими проблемами (заражение и тп)... ну по-отзывам девочек которые через это прошли более 6мес назад, могу сказать, что ни у кого эпи-приступов не наблюдалось... и врачи напротив говорят, что для них операция достаточно простая, т.к. ткани мозга не задействованы, вся операция только на костях...

Просто обычно последствия таких тяжелых операций проявляются через полгода в среднем... А эпиактивности у нас никогда не было даже малейшей, ЭЭГ делали часто, разрешали эл/стимуляцию зрит. нервов, принимали сильные лекарства, никогда судорог не было!
операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
Может быть, конечно, если оперируют только один шов, это более щадяще. У нас было 3 шва из
4х существующих закрыто..

[kolga78]

Сообщение от марулика

У нас гипоплазия мозолистго тела с рождения...
краниостеноз 3х швов поставили в 2,5 года, когда голова расти перестала.
не попала на конс-цию в ПА, так получилось, все перед самым Новым Годом закрутилось, попали сразу к Иова в ДГБ-1...Сначала мерят внутри-черепное давление и все ост. факторы учитывают! У нас было бешеное ВЧД, сразу-на операцию!
Уже через год после операции конс-сь у нейрохирурга Субботина, он предположил, что операция нужна была не на 100%! у ребенка- сужение позвон. канала, тоже давало ВЧД! А голова после операции выросла только на 1,5 см!!!
так что микроцефалия тоже присутствует! Шов основной практически не срастается, но голова не растет!
Так что обязательно проконсультируйтесь у 3х, не менее нейрохирургов и взвесьте все!!!!
Операция очень тяжелая, делают переливание крови, через 5 месяцев началась эпилепсия ( на 90% как последствие такой обширной черепно-мозговой травмы в виде операции)

Спасибо за информацию! Может подскажите как относиться к гипоплазии мозолистого тел? Где найти толковую информацию. Или уже расслабится по этому вопросу... Мне кажется мы с вами лично знакомы. Встречались у Юли(гейши) дома в мае. По поводу эпи, у нас и так это присутствует в легкой форме. Ковеленова (невролог) сказала, что с операцией все может только усугубится.

[julka80]

Сообщение от марулика

Просто обычно последствия таких тяжелых операций проявляются через полгода в среднем... А эпиактивности у нас никогда не было даже малейшей, ЭЭГ делали часто, разрешали эл/стимуляцию зрит. нервов, принимали сильные лекарства, никогда судорог не было!
операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
Может быть, конечно, если оперируют только один шов, это более щадяще. У нас было 3 шва из
4х существующих закрыто..

повторюсь, конультировалась со всеми нейрохирургами с которыми встречалась... может речь шла конечно о нашем конкретном случае, но уверяли ВСЕ, что все просто и последствия минимальны (последняя операция наша длилась около 6 часов + переливание крови)... "сложнейшие" операции это операции по удалению новообразований в самом мозгу и тп, а не на костях... я кстати не имею ввиду операции по реконструкции головы с участием пластин и тп, о них ничего не знаю... и самого краниостеноза(повышения ВЧД) у нас не было, т.к. это крайнее проявление краниосиностоза... по-информации в сети именно он приводит к эпилепсии, т.к.мозг не имеет возможности расти и ограничен костным коконом... не понимаю, почему Вы только такой фактор как операция учитываете в появлении эпи-приступов, помоему главный это повышение ВЧД и краниостеноз...

[марулика]

Так ВЧД то было ДО операции!! причем неизвестно, как долго - ребенок был очень беспокойный с рождения, УЗИ и окулист ВЧД не видели ( кстати, УЗИ делали у того же Иова!), и только к 2,5 годам выяснили про краниосиностоз...таким образом, эпи д.б. начаться еще до операции, тем более, что принимали сильно действующие препараты ( Кортексин, Ретиналамин, Глиатилин и др., кот. сейчас абсолютно нам нельзя, и делали эл/стим-цию, массажи бесконечные и пр.)
как последствие - это не я связываю, я же не врач, а те, у кого я конс-сь после операции, когда эпилепсия началась. Сама читала книги по эпи, там это четко написано - после сильных травм ГМ и черепно-мозговых операций.

[OTi]

Сообщение от марулика

операция - да, на костях, но очень с большими кровопотерями, т.к оказывается - в самом черепе куча сосудов!!!!!!!все они повреждаются, и восстановление занимает длит. время. Это - одна из СЛОЖНЕЙШИХ операций, кто сказал. что она - простая! и риск есть до 50% ( это все я узнала, к сожал. позже...) О переливании крови меня дажн не предупреждали, операция длится 3-4 часа, чем она простая?..
..

А если бы, Вы, это знали? Отказались бы от операции?

Плюсы есть после хирургического вмешательства?
Наверно, Юля имела ввиду, что есть и по-сложнее операции, например на сердце и головном мозге.