Рассеянный склероз

[nadja]

Сообщение от Gloriandra

Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!

я вот двоих родила, невролог был не против

[NiSh]

Сообщение от Лелик75

Девочки, привет я к Вам, у мужа стаж болезни 11 лет.
Хочу узнать про программу для больных РС, чего предлагают в качестве лечения, в смысле какие препараты и какие ощущения. Муж только на сосудистых препаратах, вот хотим понять нужна ли она нам.

У меня тоже болен муж.Я выше писала про Ребиф - ужасные ощущения.Сейчас получше,но по-прежнему не можем выйти на всю дозу,колем половину,и то плохо.Сразу после больницы принимали копаксон - вообще не ощущалось,но муж считает,что он неэффективен.
Сейчас ждем шанса войти в новую экспериментальную программу в Институте мозга,ею занимается подруга мужа.Ещё он узнавал про программу экспериментальную в ВМА,где работал до болезни.Но это всё не федеральные программы.
Мы лекарства получаем по программе,в 1 Меде выписали и поставили в программу,потом у районного невролога сделали рецепты,везде подписали-заверили и получили.
Удачи вам!

[NiSh]

Сообщение от nadja

никогда не могла читать форумы по РС, я после этого чтения как-то себя резко хуже чувствовать начинала.

Муж в больнице начитался форумов, впал в жуткую депрессию, потом почитал иностранную мед литературу и ожил

[Jousephine]

Сообщение от NiSh

Удачи вам!!!
Муж наблюдается в Институте мозга. До болезни работал в ВМА, говорит, что там тоже хорошо диагностируют. Сделайте анализ ликвора, мы делали от 2 больницы в Первом меде. Там четко 10 полос было, РС подтвердился, хотя у нас его было отчетливо и по МРТ видно.

Спасибо. Здоровья и удачи вам и вашему супругу!

[Лелик75]

Сообщение от NiSh

У меня тоже болен муж.Я выше писала про Ребиф - ужасные ощущения.Сейчас получше,но по-прежнему не можем выйти на всю дозу,колем половину,и то плохо.Сразу после больницы принимали копаксон - вообще не ощущалось,но муж считает,что он неэффективен.
Сейчас ждем шанса войти в новую экспериментальную программу в Институте мозга,ею занимается подруга мужа.Ещё он узнавал про программу экспериментальную в ВМА,где работал до болезни.Но это всё не федеральные программы.
Мы лекарства получаем по программе,в 1 Меде выписали и поставили в программу,потом у районного невролога сделали рецепты,везде подписали-заверили и получили.
Удачи вам!

А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.

[NiSh]

Сообщение от Jousephine

Спасибо. Здоровья и удачи вам и вашему супругу!

Спасибо! Надеюсь, всё у вас будет ОТЛИЧНО!

[NiSh]

Сообщение от Лелик75

А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.

Ну муж,я говорила,врач,он сам для себя такие вопросы решает.Он считает,что что-то делать однозначно надо,другое дело,что это "что-то" у всех разное.Поговорите с врачами,которым доверяете,посоветуйтесь!Ещё ведь от состояния человека зависит.
Здоровья мужу! А вам сил и терпения!

[Лелик75]

Спасибо, и Вам здоровья, потому что жить рядом тоже очень не легко, но мы ведь не сдаемся
Проблема еще заключается в том, что вот в силу обстоятельств посоветоваться как раз и не с кем (я имею ввиду врачей), муж уже пятый год в свободном плавании. Сосудистую терапию назначает очень старенькая невролог, правда она академик РАН, но застать ее на приеме становить почти не реально, она сама часто болеет.
А можно я через Вас пару вопросов задам вашему мужу, через личку?

[NiSh]

Да,рядом тяжело,но терпение,терпение и ещё раз терпение нам помогут!
Конечно,задавайте!

[Aminazink@]

Сообщение от Тишка

Знаменитый доктор Бесага ,о котором вы пишите -карьерист в белом халате.Никого не вылечил и не помог.если докажите обратное ,возьму свои слова обратно и извинюсь.Бестыжий человек на моем отце работы свои писал,понавырезал все его снимки так,что теперь ни один врач не может понять с чего мы начинали.Таталян-тоже не панацея.все ее расхваливают и надеятся,а по факту ,она лечить ,то не умеет.РС-заболевание неизлечимое,его можно ПЫТАТЬСЯ сдерживать,но это как повезет.И опять же заграница нам поможет,есть пример перед глазами ,человек болеет около 25 лет,лечился только заграницей.До сих пор ходит на своих двоих,вот только с палочкой.

Все-таки БИсага и Тотолян. Не вылечил не потому что так плох, а он, на минуточку доктор наук, а потому что болезнь такая. Тут как "повезет". Я знала женщину в 51 год с РС более 25 лет, она ходила с палочкой и ездила помогать невестке с тройняшками. Ничем "таким особым" она не лечилась. Вот такой организм.

Сообщение от Solnishko84

девушки,очень прошу вашего совета
в августе делала МРТ головного мозга,в заключении написано
"МР картина арахноидальных изменений ликворокистозного характера. Единичный очаг демиелинизации дистрофического характера левой лобной доли.
Киста прозрачной перегородки"
я показывалась невропатологу,сказал "ничего страшного" ,но сегодня врач эндокринолог-гинеколог ,когда увидела МРТ сказала срочно идти к невропатологу ,и под вопросом написала рассейяный склероз
О себе : мне 26, в марте 2010 была замершая беременность на 10 неделе, и после этого всё повалилось. У меня частенько субфебрильная температура,"ломит" кости,устаю, честно сказать глупею, плохо запоминаю, а говорю ещё хуже.Плохой интерфероновый статус
Куда мне обратиться за консультацией? в институт мозга?http://www.ihb.spb.ru/contindex.htm я вот сайт нашла
подскажите пожалуйста
я в расстройстве(((

Во-первых успокойтесь. Нельзя так говорить на форуме, не видя ничегоэ, но это не РС.Но консультировать надо, т.к. кроме РС есть много других бяк.

Сообщение от Лелик75

А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.

Программ сейчас много. Обратитесь в 1 мед, ВМА, инст.мозга, 122 МСЧ, поговорите, что они могут предложить, если устроит - попробуйте, отказаться и выйти из программы можно всегда.