Гипосподия - чьим деткам оперировали?

[mui-mui]

Сообщение от Leeloo-iv

да еще у пупсяки сопляшки появились... небольшие, но бабушка пугает, что тоже завернут....
в общем я в таком нервяке......

c соплями ни-ни!! точно завернут! Я бы сама завернула Это сделает анестезиолог - ведь наркоз - огого - не детский, с остановкой дыхания и т.д. Но может ко дню операции (а не госпитализации) пройдет

Сообщение от Leeloo-iv

а нас отправили в тмутараканью за дибликатом... в нашей поликлинике этот анализ не делают, отправляют в какой то центр...
еще и флюху потеряли... но тут мы сами.... делать дубликат отказались... пришлось переделывать... но результат будет тока в четверг после 3 часов...
в общем сижу в амебном состоянии... хочется убиться об стенку....

у нас вообще не успевали сделать - недели 2 мозги парили, но когда я стала их всех дергать - по факсу из "тьмы" прислали в последний момент прям

Сообщение от Katochka

Leeloo-iv, а у меня флюшку так никто и не спросил

тоже никто не спросил - нужна, если оформлять больничный

Сообщение от МиТаНя

РТ сказал, что обычно свищ открывается в первые дни после снятия катетера, а у нас видите как получилось... Он был расстроен.
Все слово в слово про нас!
@@@@

МиТаНя, у нас он был тоже расстроен и свищ вообще через три недели вылез. Вы идете прямо за ними - след-в-след. Не расстраивайтесь пока так сильно - может и правда зарастет. У нас за три месяца хорошая динамика - струйка превратилась в волосяную. Хотя вряд ли заживет до конца (имхо) - мешает сужение канала. Все равно его расширять. РТ сказал если совсем не в моготу станет (а нам бывает больно), то по скорой к нему на эту операцию. Ну мы терпим - не хочу лишний наркоз - лучше все за раз. А вашему мальчику не больно писать?

[margo80]

Девочки! а почему сужение канала появилось?
mui-mui! если я ничего не путаю, то вам ведь мочевой канал не пересекали, т.е. на нем швов нет, так откуда вторая дырочка??? я в шоке пребываю, думала, что все закончилось, а оказывается, еще расслабляться рано(((
Leeloo-iv! вам удачи!!!! но с соплями точно не возьмут. к нам врачи 5 раз приходили сопли проверяли, а педиатр так вообще сидела-сидела, а потом как хватанула ребенка за нос это она так сопли проверяла)))
а операция не факт, что во вторник будет.мы до четверга ждали, может, к тому времени сопли и пройдут. лечитесь!!! мы за вас будем держать кулачки
и еще совет: на территории больницы есть храм, там батюшки всех малышей причищают и до и после операции, даже сами в палату приходят, сходите, не пожалеете!
МиТаНя! мы тоже в понедельник в больницу поедем, часам к 12. можно встретится будет

[МиТаНя]

Сообщение от Katochka

Leeloo-iv, а у меня флюшку так никто и не спросил

И у меня не спрашивали. Она действительно нужна только если вам надо больничный оформлять (так в приемном покое написано).

Сообщение от mui-mui

МиТаНя, у нас он был тоже расстроен и свищ вообще через три недели вылез. Вы идете прямо за ними - след-в-след. Не расстраивайтесь пока так сильно - может и правда зарастет. У нас за три месяца хорошая динамика - струйка превратилась в волосяную. Хотя вряд ли заживет до конца (имхо) - мешает сужение канала. Все равно его расширять. РТ сказал если совсем не в моготу станет (а нам бывает больно), то по скорой к нему на эту операцию. Ну мы терпим - не хочу лишний наркоз - лучше все за раз. А вашему мальчику не больно писать?

То, что мы не одни такие, несколько успокаивает! Писать не больно, но теперь только сидя, есстественно, т.к. стоя все штанишки сразу мокрые. А ему уж так понравилось стоя-то писать! Буду надеяться, конечно, на лучшее. Клеем мажем, крем купила.

Сообщение от margo80

Девочки! а почему сужение канала появилось?
МиТаНя! мы тоже в понедельник в больницу поедем, часам к 12. можно встретится будет

РТ сказал, что это особенности организма. Так что не факт, что это у всех может произойти. Не переживайте раньше времени!!!
Мы едем к 9 утра, но все может быть. Не знаю, сколько нас там продержат. Меня Таня зовут. Я такая... прямо скажем, не худенькая. Так что если мы еще будем в больнице, вы нас не пропустите!(Если хотите, давайте в личке телефонами обменяемся).

Leeloo-iv, обязательно поправляйтесь, время есть еще!!! Держим кулаки!!!@@@@

[slontik]

Девушки, у меня такой вопрос. Были с сыном у двух хирургов, сегодня у ортопеда планово, все видят гипосподию, я говорю что бум операцию делать и они все независимо друг от друга говорят "а надо ли, может и так можно?", типа на функциональность не повлияет(главное как ортопед сказала яички в норме). Вам так говорили? почему вы всё ж решились на операцию?

а вот моя печальная история. вчера я на пять минут опаздала на массаж. кабинет массажиста у нас рядом с неонатологом(она наблюдает всех детей до года и нас естественно), наша массажистка зашла к ней и они промывали не только мои кости, но и мозги моего ребёнка. я пришла, раздеваю ребзя на пеленальнике и слышу "эта мамаша носится с писюном(я подумала эт я наверно), у них эта гипоспадия(точно думаю про меня), ему мозги надо на место ставить, а они писюном занялись...и мама вся прыгает и скачет, какой у неё ребёнок и папа приходил... В общем просклоняли как хотели. сами представляете моё состояние, я человек в общем не робкий, но тут слов не было, было большое желание плюнуть на всё и уйти...осталась только из-за сына-ему массаж нужен. с массажисткой не разговаривала, она поняла что я всё слышала и стала мне говорить что я должна быть сильной и тащить свой крест. весёлый был массажик, я потом пошла к пидиатру, они были в шоке когда я им фразу про мозги сказала.
нам через неделю кожицу отодвигать, а нас на Гаврскую перед почти операцией направляют на массаж и физио, плюс хотят мнение тамошних спецов узнать. будем ездить на дневной стационар, стараюсь держаться, вчера ночью не могла уснуть голова трещала...
нам пишут местные светила диагноз малые пороки развития, во вторник поедем повторно к генетику(он пока нам ничего не писал, сказал будет наблюдать-диагнозы надо осторожно писать)
кому-нибудь такое писали? я в общем в шоке от всего, нет ни конца ни края...
у старшего сына в конце мая день рождения три года, он сейчас у бабушки с дедушкой гостит, я смогу его увидеть только в июле, соскучилась и тут нервы трепят...
Leeloo-iv подскажите где можно качественно и быстро или не очень быстро но до середины июня сделать УЗИ сердца?

[mui-mui]

Сообщение от margo80

Девочки! а почему сужение канала появилось?
mui-mui! если я ничего не путаю, то вам ведь мочевой канал не пересекали, т.е. на нем швов нет, так откуда вторая дырочка??? я в шоке пребываю, думала, что все закончилось, а оказывается, еще расслабляться рано(((

Сужение не знаю - может затянули крепковато
А вот свищ у нас действительно редкий: канал нам действительно не расскекали, а делали "продвижение", но при этой манипуляции его все равно отделяют глубоко. Ну и со слов РТ они подраненые места прижигают электролизом (точно не помню как называется), вот видимо и передержали. А у нас еще и гематома была огромная, сужение канала произошло, ну и поврежденный участок не выдержал напора. Как то так

Сообщение от slontik

Девушки, у меня такой вопрос. Были с сыном у двух хирургов, сегодня у ортопеда планово, все видят гипосподию, я говорю что бум операцию делать и они все независимо друг от друга говорят "а надо ли, может и так можно?", типа на функциональность не повлияет(главное как ортопед сказала яички в норме). Вам так говорили? почему вы всё ж решились на операцию?

а вот моя печальная история. вчера я на пять минут опаздала на массаж. кабинет массажиста у нас рядом с неонатологом(она наблюдает всех детей до года и нас естественно), наша массажистка зашла к ней и они промывали не только мои кости, но и мозги моего ребёнка. я пришла, раздеваю ребзя на пеленальнике и слышу "эта мамаша носится с писюном(я подумала эт я наверно), у них эта гипоспадия(точно думаю про меня), ему мозги надо на место ставить, а они писюном занялись...и мама вся прыгает и скачет, какой у неё ребёнок и папа приходил... В общем просклоняли как хотели. сами представляете моё состояние, я человек в общем не робкий, но тут слов не было, было большое желание плюнуть на всё и уйти...осталась только из-за сына-ему массаж нужен. с массажисткой не разговаривала, она поняла что я всё слышала и стала мне говорить что я должна быть сильной и тащить свой крест. весёлый был массажик, я потом пошла к пидиатру, они были в шоке когда я им фразу про мозги сказала.

Вы не переживайте так у нас специалисты в поликлиниках совсем плохие (как бы так по-мягче высказаться). Из мальчиковых проблем большинство из них знают только фимоз. А о гипоспадиии узнают только от вас. Я даже уже и не называю наш диагноз - надоел ликбез
А уж с младшим мед.персоналом - массажистками вообще не надо разговаривать и их совета спрашивать Пока мы с сыном лежали как раз в больнице, в бесплатной палате - таких случаев понарассказывали Как раз массажистка одному малышу решила помочь с фимозом (малышу 2 месяца было), что порвала все - и вот они теперь лежали у хирургов... А не трогала бы она, может и само прошло
зы: если у вас операция скоро - зачем вообще давать на сердце доп. нагрузку - массажи. Я бы точно поберегла сердечко

Сообщение от slontik

УЗИ сердца?

Мы УЗИ сердца делали в НИИ Алмазова. Во 2ДГБ нас похвалили

[совершенный ангел]

Сообщение от slontik

Девушки, у меня такой вопрос. Были с сыном у двух хирургов, сегодня у ортопеда планово, все видят гипосподию, я говорю что бум операцию делать и они все независимо друг от друга говорят "а надо ли, может и так можно?", типа на функциональность не повлияет(главное как ортопед сказала яички в норме). Вам так говорили? почему вы всё ж решились на операцию?


Leeloo-iv подскажите где можно качественно и быстро или не очень быстро но до середины июня сделать УЗИ сердца?

у нас изначально было понятно, что нужна операция - у нас тяжелая форма... так в любом случае - операция нужна...

узи сердца мы делаем и делали в ДГБ №1 на Авангардной - там самое лучшее...
еще неплохо делают в Неврологическом центре на Невском 22
если нужны телефоны - напишу в личку...

про сопли промолчу, что не сглазить... держите за нас кулочки...
хотя и сопл у нас были очень условные - но во что они выльются - не понятно....

[Ivanka]

Сообщение от mui-mui

. Из мальчиковых проблем большинство из них знают только фимоз. А о гипоспадиии узнают только от вас. Я даже уже и не называю наш диагноз - надоел ликбез
А уж с младшим мед.персоналом - массажистками вообще не надо разговаривать и их совета спрашивать

совершенно согласна
наша медсестра,которой лет этак под 70, как мне кажется, вообще такое ощущение первый раз о таком слышала...

Slotnik, а у вас какая форма гипоспадии?

[margo80]

slontik! спокойствие! только спокойствие! надо быть последовательными: сейчас операция (как запланировано), потом все остальное. мы узи сердца делали на Дундича в диагностическом центре.
на счет врачей я молчу вообще, хожу туда только рост измерить и взвесится. остальных специалистов проходим все в том же диагностическом центре. а почему вам такие диагнозы ставят (малые пороки развития)? еще что-то есть? или это про писюн?
ну вот нам, например, в свое время платный врач так сказал: у вашего ребенка есть явно выраженных 2 порока-это писюн и уши (они немного лопоушки), так что ищите третий порок, третью почку, например. представляете!!!! я в шоке была. а сейчас смотрю рекламу с малышами, они все лопоухие и мне смешно становится

[slontik]

в роддоме написали головчатая, а РТ сказал стволовая.

массаж мы начнём с мая в реабилитационом делать, недели две-три, надеюсь двух недель хватит.
а операция 29 июня. просто там дело не только дело в массаже, нам надо ещё заключение невролога и т.д. иначе от ребзя не отстанут. он у меня плохо переворачивается, ему завтра полгода. не буду писать что он умеет, но наш невролог говорит что это мои фантазии, надоело доказывать что мы что-то да умеем делать и в общем не хуже других. я уже дошла до того что записываю на видео что он умеет и ей показываю, не виноват он что у неё на приёме он спать хочет, а не показывать свои умения+он у меня в отличии от старшего гипперактивного более спокойный, хотя очень эмоциональный. вот про меня вчера и сказали что я всё что-то пытаюсь им доказать, уже достала их.

да напишите телефоны на УЗИ в личку и как там записываться, сколько стоит. нам надо перед операцией сделать повторно. у нас кардиограмма была в норме, по УЗИ небольшой дефект межсердечной перегородки, как показало УЗИ она немного укороченна(но сказали это не должно влиять на работу сердца), человек который делал УЗИ(в поликлинике) сказал что надо в полгода ещё сделать вдруг показалось. ну и врач кардиолог на будущее посоветовал сделать у кого-нибудь другого. в общем надо всё перепроверить.
вы не поверите, но мы уже три раза делали УЗИ ГМ, в Нейросонографиии у Иофе в том числе, два раза УЗИ тазобедренного сустава, УЗИ сердца и малого таза. нам сказали раз есть гипоспадия, то бум капать может есть ещё что-то...

[mui-mui]

Сообщение от slontik

Девушки, у меня такой вопрос. Были с сыном у двух хирургов, сегодня у ортопеда планово, все видят гипосподию, я говорю что бум операцию делать и они все независимо друг от друга говорят "а надо ли, может и так можно?", типа на функциональность не повлияет(главное как ортопед сказала яички в норме). Вам так говорили? почему вы всё ж решились на операцию?

А как они проверяют функциональность(
Невозможность совершения полового акта при сильном искривлении - это очевидно, но и если дырочка не на кончике, простите, а где гарантии, что "живчики" дойдут до назначения вообще и в кондиции в частности. Нам говорили, что если не делать операцию, то к андрологу в подростковом возрасте все равно. Ну и психологически-подростковое в бане/бассейне - "ой, а что это у тебя". Вы уверены, что ребенок с этим всем справится и захочит объяснять все это даже друзьям? А так и отвечать проще - фимоз типа, а уж этот диагноз никого давно не удивляет. А если крайнюю плоть оставят, то и вопрос не встанет. Ну и муж мне сурово сказал - надо делать Мнения мужчин в этом вопросе лучше слушать

Сообщение от margo80

slontik! а сейчас смотрю рекламу с малышами, они все лопоухие и мне смешно становится

один знающий детский невролог мне сказал, что деток из рекламы всем надо невролгию лечить