Дима ждет Вашей помощи! БЭ- "болезнь бабочки" (редкое генетическое заболевание). - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями

Закрыто

 
Опции темы
Старый 04.02.2012, 01:35   #1
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537
Дима ждет Вашей помощи! БЭ- "болезнь бабочки" (редкое генетическое заболевание).



Новости от 23.03
Диме все еще вливают препараты железа, операция откладывается из-за низкого гемоглобина. Ортопед при осмотре сказал, что с коленными чашечками и стопами уже ничего не сделать, кроме как ходить в специальных ботинках со стельками. Диме такие ботинки мы заказали. В понедельник будет готов очередной анализ крови, также Диму осмотрит второй раз окулист и сделает назначение, чтобы как-то помочь глазам Димы (слепнет). С квартирой дешевой так и не вышло - она на третьем этаже и без лифта, Дима не может подниматься, мама не может его носить. Ищем другие вариант.

Новости от 29.03.
Диму смотрел окулист, проноз не очень хороший, один глаз так и будет дальше слепнуть, на нервных окончаниях уже есть какие-то узлы (не помню медицинского термина), зато второй глаз можно спасти. Окулист выписал специальные капли, которые изготовят в Германии специально для Димы. К сожалению, медленно ползет вверх гемоглобин, поэтому операцию еще отложили на пару дней. Ждем дальше.

10.02.2012
ДОРОГИЕ ФОРУМЧАНЕ!!!!!!!!!!ВЧЕРА НИЧЕГО НИКОМУ НЕ ПИСАЛА И НЕ ОТПРАВЛЯЛА ПО ОДНОЙ ПРОСТОЙ ПРИЧИНЕ- МЫ ЖДАЛИ ПОДТВЕРЖДЕНИЯ, ЧТО ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ!!!!!!!!!!!
Нашелся ДОБРЫЙ ЧЕЛОВЕК, который оплатил весь счет- 26750 евро, низкий, СЕРГЕЙ, Вам за это поклон!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Теперь Димочке и маме осталось оформить визы, купить билеты - и в ДОБРЫЙ ПУТЬ!!!!!

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ БОЛЬШОЕ за ВАШУ ПОМОЩЬ И УЧАСТИЕ!!!!! СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!!!!

Тема пока закрывается и будет открыта, когда Дима поедет на лечение.
Желающим могу выслать ссылку на группу Димы В контакте (пишите в ЛС).


Тема открыта с разрешения модераторов.


Уважаемые форумчане, обращаюсь к вам с просьбой помочь замечательному светлому мальчику Диме!

!!СРОЧНО надо собрать деньги на операцию в клинике: ребенок не может есть, давится пищей, пищевод сузился из-за ран, нужно делать бужирование пищевода!!


Некоторые фото размещаю только ссылкой- предупреждаю сразу- зрелище тяжелое...как ребенок выносит всю жизнь такие муки- представить невозможно....


http://s003.radikal.ru/i204/1202/54/b159981a9c63.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1202/7c/4c7925fd81b7.jpg
http://s005.radikal.ru/i210/1202/ba/4e89971f057c.jpg
http://s018.radikal.ru/i505/1202/51/c2c01590615d.jpg



У Димы буллезный эпидермолиз (БЭ). Это заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Лечение дорогостоящее и постоянное.
Дима живет в г. Великие Луки, у него был старший брат, который умер от рака кожи. Мама Елена Владимировна не может работать полный день, так как ей необходимо находится рядом с ребенком, она работает в аптеке 4 часа в день. Папа ездит на Север работать вахтой.

Мальчик мучается всю жизнь. Он даже спать под одеялом не может, т.к. это причиняет ему боль. А сейчас из-за сужения пищевода Дима не может нормально кушать. Ему срочно нужна операция по бужированию пищевода в Германии.
А также Диме постоянно нужны дорогостоящие препараты.
Мальчик погибнет, если мы не поможем!


Собираем средства на лечение в Германии.
Необходимая сумма для лечения в клиник Германии 26750 евро (счет из клиники добавлю)
Сумма к сбору: 1 100 000 руб.(округл.)
собрано на 06.02: 138 894,11
Осталось собрать: 961 106 руб.

счет в Сбербанке: Доценко Елена Владимировна. Сбербанк России. Великолукское отделение N8630. Счёт N42307 810 9 5116 4543777 48

Номер карты по запросу в ЛС.

яндекс-кошелек 410011288225892


карта "Связной" N 5163310512146783, Доценко Владимир Яковлевич (папа).
Принцип такой - Просто приходите в отделение Связного,называете реквизиты получателя (номер карты и фамилию), они осуществляют операцию и отдают Вам чек. Занимает одну минуту. В отличие от Билайна, не надо платить комиссию при обналичивании

Последний раз редактировалось Nurka; 04.04.2012 в 13:06.
Палома is offline  
Старый 04.02.2012, 01:36   #2
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537


Из письма Димы:
«…Мне 15 лет. Я в семье второй с таким же заболеванием. Мой старший брат умер от рака кожи. Моя мама по профессии фармацевт, но так как моё здоровье ухудшается, скоро мама будет увольняться… Мой папа водитель. Моим родителям 47 лет.
У меня постоянно всё болит, я каждый день пью обезболивающие таблетки, у меня очень часто температура 37.2, и я почти ничего не вижу правым глазом.. А ещё я очень плохо сплю – даже со снотворными засыпаю только под утро… Ещё у меня всю жизнь чешется спина, а периодически – и все остальные части тела.
Я с мамой несколько раз лежал в Москве на Ленинградском шоссе 117, но там тоже никакого облегчения нет…»
Здравствуйте!
Пишет Вам Елена Доценко , я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом . В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге , кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропотия и буллёзный эпидермолиз».

Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомиколем.
До года рос и развивался по возрасту , с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в ДРКБ г. Москвы в аллергодерматологическом отделении, наблюдались у профессора Г.Короткого, проходили курсы лечения, но улучшения у нас не было.
Условия проживания невыносимы: общая палата с детьми, страдающими другими заболеваниями, где дети бегают , резвятся… Приходилось быть очень внимательным, чтобы никто не пнул, не травмировал, не бегал по кровати ребёнка; питание ужасное, туалет – далеко от палаты по общему коридору, идти очень тяжело, а пятнадцатилетнему мальчику в горшок – уже неудобно.

В настоящее время беспокоит зуд, который плохо снимается медикаментами. На теле и конечностях эрозии, глубокие и мокнущие язвы, одни долгои трудно заживают, другие быстро появляются. Часто высокая температура, воспаляются глаза – правый видит очень плохо, левая нога (стопа) короче правой, трудно ходить, левой ногой ходит на носочке. Очень плохо спит – со снотворным засыпает только под утро, а я работаю с 8-ми а иногда и с 7 утра, поэтому приходиться рано его поднимать, перевязывать раны, умывать, кормить, потому что бабушка не может этого сделать по состоянию своего здоровья.
Диме очень тяжело вставать, а мне приходиться работать по 12 часов через день так как много денег уходит на лекарства и прочие потребности ребёнка. К сожалению придётся увольняться, так как и ребёнка жалко, и у самой уже нет сил и здоровья: это мой второй ребёнок с таким же заболеванием. Старший сын умер в возрасте 18 лет и пяти месяцев...
Очень прошу Вас помочь медикаментами и лечением!
Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.



"Я мама Димы Доценко последнее время состояние ребёнка ухудшелось его очень беспокоят долго не заживаюшие раны, обезболивающие плохо помогают из-за этого он не спит ночами, Дима очень любит вкусно покушать, но очень часто не может есть, бывают дни когда он может позавтракать только вечером из-за сужения пищевода"


еще добавлю док-ты
Палома is offline  
Старый 04.02.2012, 01:45   #3
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537


Новости
Палома is offline  
Старый 04.02.2012, 11:27   #4
Мама Алёнки
Элита
 
Аватар для Мама Алёнки
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: ГЕРМАНА
Сообщений: 2 683


Доброе утро! Можно номер карточки в личку ,и можно ли на нее сделать перевод он- лайн
__________________
Мама Алёнки is offline  
Старый 04.02.2012, 12:29   #5
marselinochka1
Старожил
 
Аватар для marselinochka1
 
Регистрация: 04.09.2008
Адрес: Гатчина
Сообщений: 1 344


и мне номер карты пожалуйста пришлите
__________________
marselinochka1 is offline  
Старый 04.02.2012, 14:10   #6
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537


Цитата:
Сообщение от Мама Алёнки Посмотреть сообщение
Доброе утро! Можно номер карточки в личку ,и можно ли на нее сделать перевод он- лайн
Цитата:
Сообщение от marselinochka1 Посмотреть сообщение
и мне номер карты пожалуйста пришлите
да, он-лайн можно

отправила, спасибо большое!
__________________


Я- НАТАША, Ко мне на "ТЫ"
Палома is offline  
Старый 04.02.2012, 23:44   #7
Княгиня Ольга
Старожил
 
Аватар для Княгиня Ольга
 
Регистрация: 17.11.2009
Адрес: Балтийская
Сообщений: 1 103


здравствуйте, можно номер карты. спасибо
Княгиня Ольга is offline  
Старый 05.02.2012, 15:05   #8
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537


яндекс деньги

04.02.2012 14:42 271,53
04.02.2012 16:12 50,00
04.02.2012 15:58 285,00
04.02.2012 22:58 300,00
04.02.2012 16:12 50,00

итого на кошльке: 1 414 руб. 08 коп.
Палома is offline  
Старый 05.02.2012, 16:17   #9
Мама Алёнки
Элита
 
Аватар для Мама Алёнки
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: ГЕРМАНА
Сообщений: 2 683


Перевела на карту Елены 1000руб.
Диме сил, здоровья. он просто очень мужественный человечек!
Пусть у вас все будет хорошо!!!!
__________________
Мама Алёнки is offline  
Старый 05.02.2012, 16:28   #10
Палома
Элита
 
Регистрация: 08.02.2008
Адрес: Ленская
Сообщений: 2 537


Цитата:
Сообщение от Мама Алёнки Посмотреть сообщение
Перевела на карту Елены 1000руб.
Диме сил, здоровья. он просто очень мужественный человечек!
Пусть у вас все будет хорошо!!!!
спасибо большое Обязательно передам Ваши слова Диме и его маме
Палома is offline  

Закрыто

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
. . . . . . .

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena