Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[oksancha]

Здравствуйте! Подскажите, что делать!
Мы находимся на учете в МГЦ у Васильковой, 1 год и 5 месяцев на ее строгой диете (без риса, кукурузы, банана, сахара). Диагноз до сих пор не ставят. Анализ крови в норме, вес так и не набираем, как хотелось бы, сидит кишечная гемолитическая палочка 100%, НЕРОЛОГИЯ (родовая травма шеи), из прививок БЦЖ и Полиомиелит. НАМ 2 ГОДИКА и 5 МЕСЯЦЕВ.
Как мы устали! Я разозлилась и пошла к Ревновой в педиатрическую академию. И вот, что нам грозит:
- кровь на скрытые инфекции
- кровь на ген целиакии (хотя он обнаружен в МГЦ не был)
- зонд в кишку (боюсь до жути, т.к. неврология у малышки)
- после зонда, сразу провокация овсянкой (Василькова против провокации, т.к. могут быть серьезные последствия, но ее все равно нужно будет делать рано или поздно)
- потом смотрим реакцию ребенка (Ревнова говорит, что в нашем случае, после првокации, будет страдать центральная нервная система малышки и мы это сразу заметим, но это так страшно для меня)

Подскажите, у кого подобная история, стоит ли бояться этих методов?

[Мама Мария]

oksancha, перед провокацией постарайтесь пролечить неврологию, сходите к остеопату, и попробуйте убрать 100% гемолетическую кишечную палочку.
ФГДС не бойтесь. Мы, например, после процедуры еще раз к остеопату сходили, поправили все. Вернее сыну нечего было поправлять, хорошо у него процедура прошла. А мне надо было, потому как мне взрослым зондом делали, а я ну очень маленькая девушка.

[solana]

Что-то схема у Вас какак-то странная. Провокацию вроде как делают в более взрослом возрасте. По поводу неврологии сначала сходите к хорошему неврологу, разрешит ли он делать ФГДС. Можно еще сходить на консультацию к Корниенко или Приворотскому они тоже считаются специалистами по целиакии. А на строгой диете МГЦ по моему вес трудно набрать.

[Таняня]

Сообщение от oksancha

Здравствуйте! Подскажите, что делать!
Мы находимся на учете в МГЦ у Васильковой, 1 год и 5 месяцев на ее строгой диете (без риса, кукурузы, банана, сахара). Диагноз до сих пор не ставят. Анализ крови в норме, вес так и не набираем, как хотелось бы, сидит кишечная гемолитическая палочка 100%, НЕРОЛОГИЯ (родовая травма шеи), из прививок БЦЖ и Полиомиелит. НАМ 2 ГОДИКА и 5 МЕСЯЦЕВ.
Как мы устали! Я разозлилась и пошла к Ревновой в педиатрическую академию. И вот, что нам грозит:
- кровь на скрытые инфекции
- кровь на ген целиакии (хотя он обнаружен в МГЦ не был)
- зонд в кишку (боюсь до жути, т.к. неврология у малышки)
- после зонда, сразу провокация овсянкой (Василькова против провокации, т.к. могут быть серьезные последствия, но ее все равно нужно будет делать рано или поздно)
- потом смотрим реакцию ребенка (Ревнова говорит, что в нашем случае, после првокации, будет страдать центральная нервная система малышки и мы это сразу заметим, но это так страшно для меня)

Подскажите, у кого подобная история, стоит ли бояться этих методов?

Привет! Что-то и правда схема ваша странная. Ревнова, кажется, не сторонник провокации. А ФГДС с биопсией в Педиатрической малышам вообще под общим наркозом можно сделать. .А вообще кищечные проявления и боли у ребетенка имелись?

[alkov]

Сообщение от solana

Что-то схема у Вас какак-то странная. Провокацию вроде как делают в более взрослом возрасте. По поводу неврологии сначала сходите к хорошему неврологу, разрешит ли он делать ФГДС..

+1 у нас справка от невролога- запретил кишку глотать

[МамаВаря]

мой с неврологией - думала, что будет оочень плохо. делали первый раз у приворотского. очень быстро и легко дался. делали второй раз - в педиатрическом. немного похуже. сосуды на лице были все полопавшиеся. мелкие красные точки, а в остальном все в порядке. попросил есть через 15 минут после процедуры. ему было 3 с половиной и 4 года соответственно. это больше травма для родителей, я так думаю по прошествии лет. сейчас сыну 13 лет. и более взрослому ребенку делать сложнее, он понимает и сопротивляется. а маленький ничего не понимает. процедура конечно не из приятных... но в принципе ничего страшного. самой мне делали в 13 лет. все помню до сих пор. а малыши забывают.
но показательна именно фгдс!!! поэтому советую сделать. неврология дйствительно дает похожие картинки с целиакией. у нас такая же путаница была. на диете ему легче. я не морочусь больше. если и нет целиакии, то на диете пища более здоровая, и в конечном счете более полноценная. у нас было отставание в росте. сейчас мы более чем в норме. с весом никогда особых проблем не было.

[EGSokolova]

Сообщение от Таняня

А ФГДС с биопсией в Педиатрической малышам вообще под общим наркозом можно сделать. .

а это точно?

[tvorogok]

У дочки на запястье вырос бугорок - сухожильный ганглий. Хирург в детской поликлинике настаивал на удалении. Эта процедура для детей в больнице происходит под наркозом. Мы в больницу приехали - и уехали. Тамошний хирург отсоветовал делать операцию именно из-за наркоза, т.к. при всем нашем букете: целиакия, аллергия, неврология - могут быть осложнения(((

[Мама Мария]

Генглий я моей маме сама удалила дома без наркоза вообще. Он прокалывается шприцом с иглой и высасывается его содержимое. Все.

[tvorogok]

Детям многое делают под наркозом, то что взрослым без))). Мне в детстве вскрывали панариций на пальце тоже под общим наркозом))).
А ганглии, как я поняла удаляют только те, что мешают, травмируются или растут очень быстро. Но почему то детский хирург настаивал на удалении
А вообще-то это я как пример про наркоз писала. Его тоже не всем деткам можно. Для нас доктор сказал, что вреда от него может быть больше, чем пользы от удаления неприглядного бугорка на запястье. А у меня самой в прошлом году он тоже появился, а потом через полгода сам лопнул)))