А когда Вы поняли, что ваш ребенок не будет ходить? Никогда.

[Yulia78]

Сообщение от sinok16

Ну и вопрос. Мы никогда с женой это не обсуждали. То есть такого не было чтобы твёрдо сказать друг другу: всё! - надежды нет.
Думаю, я внутри себя понял это раньше жены. По времени - пацану было 8-9 лет.
А пережили как? Никак. Мы всё ещё ему говорим "иди сюда"...

От этого сын, как раз, не очень "страдает". Я у него недавно спросил, чего бы он хотел больше "мочь", когда мы умрём: ходить, делать что-то руками или говорить.
Он сказал: говорить, чтобы можно было кого-нибудь попросить, если понадобится что-то.

+ 1000 Это самое важное. Хотя делать руками может в какой -то мере заменить (можно же написать или набрать на клавиатуре).

Мы пока не можем ничего. Только общаться с помощью да и нет. Для меня это уже достижение.

[Королева Полуцикла]

Я стараюсь не думать о будущем. Жизнь показывает, что загадывать нельзя. Мало что идет по плану. В конце концов, никто из нас в детстве не планировал родить особого ребенка. Живем просто с этим и все, справляемся, радуемся. Если у Ванюхи нет насморка или отита, я говорю, что он здоров.

ЗЫ Оля, как Ваша девочка?

[Келена]

мой ребенок ходит, но если бы не ходил, то я бы не позволяла себе думать, что она не будет ходить? Я до сих пор считаю своего ребенка совершенно здоровым, несмотря на имеющиеся диагнозы. Мысль материальна, и если дать себе усомниться в положительном исходе, может случиться так, что сомнения сбудутся.

[Королева Полуцикла]

Будущее инвалида не упирается в то, будет он ходить или нет. Можно знать, что не будет. Не в этом дело.

[крастик]

Сообщение от микутелька

Делай что должен и будь что будет. вот как то так и живем.

Сообщение от SELLENNA

Пришла к осознанию, что дочку надо принимать и любить такой, какая есть.

конструктивно
[QUOTE=sinok16;41157424] То есть такого не было чтобы твёрдо сказать друг другу: всё! - надежды нет.
Ага, у нас в семье тоже все понимают, но никогда никто не говорит "всё"

Сообщение от Вася Ю

Будущее инвалида не упирается в то, будет он ходить или нет. Можно знать, что не будет. Не в этом дело.

точно. Но осознание того, что может не ходить должно быть, чтобы помочь ребенку приспособиться жить в коляске, мягко, вежливо и грамотно помочь.

[Iria]

А у меня сейчас тоже психологическая ломка на эту тему, в нас почти никто не верит, и все говорят что не будет, верит только профессор лечащий и я, даже массажисты наши уже не верят. И мозгами понимаю, и примеры знаю, когда при нашем диагнозе первые шаги делали после трех лет и в 4 немного ходили, а нам всего-то два годика и лечимся мы также, и положительная динамика есть... но иногда так трудно становится верить, когда от всех слышишь противоположное.... и знаю, что нельзя переставать верить и что-то внутри начинает ломаться

[Муррр]

почему то я твердо уверена, что те, кто ползают на четвереньках, ходить БУДУТ - вопрос времени, усилий и кол-ва осложнений сопутствующих... у меня сейчас мечта - чтоб пополз на четвереньках... наверное это потому, что мы даже не ползаем...а поползти должен - руки есть, ноги есть, спастика не такая уж и высокая... Оля, я читала про мальчика из Казахстана, который до 12 лет без костылей ходить не мог...к 16 раскачался и выступает на чемпионатах по армреслингу - по фоткам ДЦП не видно - красивущий накаченный парниша 20-ти лет)...
мы сейчас живем на Новоизмайловском - тут как концентрат ДЦП-шек, я столько нигде не встречала взрослых, и с тетрапарезами уже человека три встретила - ну не верю я - что они как научились ходить в 2-3-5 лет, так и ходят..мозг развивается ВСЮжизнь.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Муррр

почему то я твердо уверена, что те, кто ползают на четвереньках, ходить БУДУТ - вопрос времени, усилий и кол-ва осложнений сопутствующих... у меня сейчас мечта - чтоб пополз на четвереньках... наверное это потому, что мы даже не ползаем...а поползти должен - руки есть, ноги есть, спастика не такая уж и высокая... Оля, я читала про мальчика из Казахстана, который до 12 лет без костылей ходить не мог...к 16 раскачался и выступает на чемпионатах по армреслингу - по фоткам ДЦП не видно - красивущий накаченный парниша 20-ти лет)...
мы сейчас живем на Новоизмайловском - тут как концентрат ДЦП-шек, я столько нигде не встречала взрослых, и с тетрапарезами уже человека три встретила - ну не верю я - что они как научились ходить в 2-3-5 лет, так и ходят..мозг развивается ВСЮжизнь.

Надя, мы напротив Парка Победы живём, и у меня стойкое ощущение, что дцпшный только мой на весь район

по теме - мой ходит, но, поверьте, это не всё, что мне надо в жизни, хотя когда то я думала, что имменно это меня осчастливит.
пойти чтоли завести тему "когда вы поняли, что ваш ребёнок НОРМАЛЬНО не соображает и соображать НОРМАЛЬНО никогда не будет"
(выделяю слово НОРМАЛЬНО, потому как мой соображает, но совсем не так как сверстники, не в ту сторону, и он ВСЕГДА будет отличаться от общепринятых норм)

[Муррр]

Сообщение от Лёлькина мама

Надя, мы напротив Парка Победы живём, и у меня стойкое ощущение, что дцпшный только мой на весь район

по теме - мой ходит, но, поверьте, это не всё, что мне надо в жизни, хотя когда то я думала, что имменно это меня осчастливит.
пойти чтоли завести тему "когда вы поняли, что ваш ребёнок НОРМАЛЬНО не соображает и соображать НОРМАЛЬНО никогда не будет"
(выделяю слово НОРМАЛЬНО, потому как мой соображает, но совсем не так как сверстники, не в ту сторону, и он ВСЕГДА будет отличаться от общепринятых норм)

ни фига себе, соседи. ну не знаю я и на улицу то не часто выползаю...несмотря на наличие двух детей... - ну тогда на весь наш район два ДЦПшных ребзя и куча взрослых в районе Новика
по моему это все в грустильный - весеннее обострение кажисьу всех. а знаешь сколько нормальных не ДЦП-шных соображают НЕНОРМАЛЬНО?
а по теме - ты Домановскую книжку не читала? там очень интересная история из жизни была...попробую написать вкратце.
Женщина 20-ти с чем-то лет...были какие-то проблемы с ногами жуткие - по прогнозам врачей - ходить не будет... она плакала, если бы я могла ХОТЯ БЫ встать на свои ноги и хотя бы минуточку постоять... прошли месяцы - она смогла вставать с кровати и понемногу стоять...она стала жаловаться...- если бы я могла хотяяя бы сделать шаг своими собственными ногами хотя бы с вашей помощью...я бы была самой счастливой... - проходят месяцы и с помощью мед персонала - она СМОГЛА самостоятельно передвигать ногами с поддержкой...стала плакаться - если бы я смогла пройти через всю палату самостоятельно без помощи...Я бы была самой самой счасливой и больше ничего в жизни не надо...
проходят месяцы и вот...она делает первые самостоятельные шаги в палате и ДОХОДИТ до конца...весь персонал в восторге, ведь она сделала казалось бы НЕВОЗМОЖНОЕ. а девушка - Что, я теперь всю жизнь буду так хромать?

вывод - чем больше получается, тем больше хочется, и ЭТО НОРМАЛЬНО, и это РАБОТАЕТ, нет ничего невозможного

[Лёлькина мама]

Сообщение от Муррр

ни фига себе, соседи. ну не знаю я и на улицу то не часто выползаю...несмотря на наличие двух детей... - ну тогда на весь наш район два ДЦПшных ребзя и куча взрослых в районе Новика
по моему это все в грустильный - весеннее обострение кажисьу всех. а знаешь сколько нормальных не ДЦП-шных соображают НЕНОРМАЛЬНО?
а по теме - ты Домановскую книжку не читала? там очень интересная история из жизни была...попробую написать вкратце.
Женщина 20-ти с чем-то лет...были какие-то проблемы с ногами жуткие - по прогнозам врачей - ходить не будет... она плакала, если бы я могла ХОТЯ БЫ встать на свои ноги и хотя бы минуточку постоять... прошли месяцы - она смогла вставать с кровати и понемногу стоять...она стала жаловаться...- если бы я могла хотяяя бы сделать шаг своими собственными ногами хотя бы с вашей помощью...я бы была самой счастливой... - проходят месяцы и с помощью мед персонала - она СМОГЛА самостоятельно передвигать ногами с поддержкой...стала плакаться - если бы я смогла пройти через всю палату самостоятельно без помощи...Я бы была самой самой счасливой и больше ничего в жизни не надо...
проходят месяцы и вот...она делает первые самостоятельные шаги в палате и ДОХОДИТ до конца...весь персонал в восторге, ведь она сделала казалось бы НЕВОЗМОЖНОЕ. а девушка - Что, я теперь всю жизнь буду так хромать?

вывод - чем больше получается, тем больше хочется, и ЭТО НОРМАЛЬНО, и это РАБОТАЕТ, нет ничего невозможного

не, я не читала, но пример понятен))
мне и не почитать ничего толком - моё ходячее чудо слишком быстро перемещается в пространстве без каких либо мыслей об опасностим, острых предметах и углах, электричестве и горячих кастрюлях, машинах на улице и тд и тп... поэтому некогда в руки взять книгу, не то что почитать