Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[olgalisa]

Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

[Маматоши]

Сообщение от olgalisa

Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

Да уж какая там булка! На прошлой неделе была автобусная экскурсия с классом, девочка угостила нашего конфеткой: сломался - съел... Ночью в 3 часа выскочил в туалет, утром - два раза бегал - в школу опоздали, и как апофеоз - не добежал до туалета в школе, полдня проходил, бедняжка, в таких штанах ... Вот вам и провокация...

[Morticia]

Девы, так именно поэтому мне и сложно поверить в целиакию. Я ж уже по-моему всем поплакалась. Я имеею ребенка с нормальным весом и ростом (14 кг где-то и 90 см в 1 г и 7 мес). С легкими проявлениями аллергии. Ну иногда высыпет на щечках что-то, я даже не лечу это, само проходит по непонятным причинам. У нее ничгео не болит. У нее совершенно стабильная нервная система, адекватные реакции. У нее нет поносов или запоров. Стул 1 раз в 2-3 дня, но не всегда оформленный и довольно много (так она и жрет, простите, не мало) + большой живот.
Именно поэтому я и не могла пол года ршится на биопсию. Я имею совершенно спокойные анализы, по генетике - 1 аллель DQ2, но это вобще ни о чем не говорит. Кровь на алергены выдала по одному плюсу на говядину, белок и молоко и опять же совершенно спокойный общий имуноглобулин...... Ест она все, что разумные родители дают своим детям в таком возрасте. Т.е слегка диетический стол, без экзотов и цитрусовых, без жареного мяса и картошки... А так все. Булку ест. Блины тоже. Что вытребует, то и ест. Апетит отменный. Ну какая нафиг целиакия, а?

[Данюра]

Сообщение от Филифьонка

У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.

А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.

Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).

В общем, сидим мы на диете и не жужжим.

А у нас все анализы (глиадины, копрограммы, генетический) были "целиакийные". И улучшения на диете очевидные, самое главное - исчезли проблемы со стулом. И сидели мы на диете 4 года. Вот только как оказалось после биопсии, целиакии у нас нет и не было. Так что биопсия - решающее исследование. В нашем случае, к сожалению, придётся делать ещё как минимум 1 биопсию. Т.к. на диету мы сели не сделав её, поэтому дальнейшая диагностика усложнилась.

[Данюра]

Сообщение от Zlovrednaia

По словам Корниенко, есть больные целиакией, у которых кровь вообще ничего не показывает.
.

Точно-точно ! У нас в городе тоже есть такие удивительные детки, у которых 100% целиакия.

[Данюра]

Сообщение от Tatra

Кстати, вопрос к сидящим на диете. мы уже почти 2 года сидим, кровь нормализовалась. Сказали что через годик можно будет сделать провокацию и посмотреть что будет.
Кто-нибудь делал? Как результаты?

Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.

[Ала]

Сообщение от Данюра

Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.

А у вас нет атрофии ворсин совсем? У нас по результатам биопсии дуоденит, ворсины укорочены, но углубления крипт нет, а при целиакии сначала происходит углубление крипт, а потом уже атрофия ворсин. У нас правда только один биоптатвзяли. А причины гастродуоденита вы не знаете?

[cosmo]

Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.
С результатами биопсии пошли к Корниенко. Она сказала, что целиакии скорее всего нет, а точно есть лактозная недостаточност (полная непереносимость молока). Генетику мы не сдавали, у меня ребенок уже столько всего перенес, что просто не дастся взять кровь.
Сейчас исключила полностью молоко, но и глютеновых продуктов стараюсь много не давать. Пока вроде ничего, в крайнем случае без видимых ухудшений.

[Ала]

Сообщение от cosmo

Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.

"Не исключена целиакия" - это было в заключении к биопсии указано или это Ревнова сказала?

[somebody]

Сообщение от Ала

Креон приниманм периодически курсами от двух недель до месяца, когда стул совсем ухудшается. Но обычно в сочетании с пробиотиками и желчегоннымми (у нас еще с желчным пузырем проблема). Сейчас ничего, кроме гомеопатии не принимаем, хотя уже надо бы. Скоро начнем энтерол + бифиформ.

Я имела в виду на счет частого применения противолямблиозных препаратов...На сколько это плохо?

Корниенко нам тоже назначила энтерол и бифиформ на случай если лямбли не подтвердятся, а если подтвердятся то + еще и макмирор